短肠人的年度盛会
各位短肠综合征（SBS）患者、家属：
这是一场专为短肠综合征社群打造的年度盛会，集前沿知识、人文关怀与实战经验于一体。我们诚挚地邀请您，共同踏上这场充满希望的旅程！
当“病有所医，医有所药”的梦想照进现实，SBS患者的道路依然面临严峻挑战。药物可及性、医疗器械负担、感染风险、住院困难……这些困境催促我们发出更响亮、更有力量的声音。
自2022年起，蔻德罕见病中心联合SBS患者及家属成立了肠康荟SBS患者关爱中心，持续为患者提供支持与服务。我们深知，每一个个体的努力，都将汇聚成推动改变的磅礴力量。
本次活动，我们将为您带来——
上午场：✨医患共话，权威发声✨
活动时间： 2025年9月21日（周日）上午
活动地点： 武汉光谷皇冠假日酒店
这不仅仅是一场简单的会议，更是一场医患面对面的深度交流，为您答疑解惑，共探希望之路。
核心亮点：
权威发声，聚焦本土，辐射全国：我们特邀国内及湖北本土的SBS诊疗领域领军专家线下参会，分享诊疗与管理的最新理念和进展。
里程碑事件：《短肠综合征患者科普手册》正式发布：这将是首个系统化、标准化的SBS患者科普手册。手册发布仪式将成为本次活动的核心环节，为您的疾病管理提供权威、实用的指南，并使其成为一个具有新闻价值和情感共鸣的里程碑事件。
深度互动，赋能患者：我们预留了充足的问答时间，并提前通过线上渠道征集热点问题。专家们将集中回答您的核心困惑，帮助您增强与疾病共存的信心与能力。
下午场：✨赋能启航，经验智享✨
活动时间： 2025年9月21日（周日）下午
活动地点： 武汉光谷皇冠假日酒店
这是一场专为患者骨干打造的实战工作坊，旨在将成功的倡导案例转化为可复制的行动指南。
核心亮点：
案例解析：我们将深度解析“安徽医保突围”和“血友病实际经验”等案例。
实战演练：我们邀请了案例亲历者作为嘉宾，分享最真实的沟通话术与策略制定经验。
在地倡导：我们将引导学员结合自身地区特点，制定具有可操作性的在地行动计划，实现“学以致用”。
议程亮点抢先看
活动信息
时间与地点：
2025年9月21日（周日）
武汉光谷皇冠假日酒店
08:30-18:00（含午间休息及茶歇）
立即报名，成为改变的力量！
报名通道：扫描上方海报二维码提交申请。
截止时间：2025年8月30日，名额有限，召集满即止！
参会须知
食宿及交通费报销：
1. 本次会议为武汉市外参会者报销城际交通费，原则上参会者需选择朝发夕至的火车，或者8小时之内火车/高铁，飞机选择较低折扣的，如果航班折扣低于火车票，二者可以就低选择。会议报销参会者往返交通最高不超过1300 元（仅限火车/高铁二等座和飞机经济舱），以上费用在补贴范围内均实报实销；
2. 本次会议将为各位参会者提供9月21日中晚餐，住宿（9月20日一晚）；
3. 参会者需要在会议结束一周内邮寄票据，方可完成报销；
4. 所有参会者需全程参与会议，否则将影响到本次会议报销以及其他同类会议或培训的参与资格等。
参会人员:
1. 参会者须为短肠综合征患者及家属；
2. 所有参会者需在此处准确填写个人信息，最终参会以主办方发送的确认邮件或电话/微信为准；
3. 由于罕见病的复杂性，会务组无法对参会人员提供必要的紧急医疗援助，请所有参会患者务必提前评估自身健康状况及采取必要的辅助或医疗措施，确保能顺利参会；
4. 参会者请合理安排出行，注意参会期间天气变化和交通安全，避免夜间单独外出，如有外出需求请结伴而行。
若有疑问请及时与会务组工作人员联系解决。
联系人：翟志豪
邮 箱：zhihao.zhai@cord.org.cn
电 话：13163370392
我们见证过改变
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主办方
蔻德罕见病中心 (CORD)是一家专注于罕见病领域的非营利性组织，由黄如方先生于 2013 年创建，本中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、 医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作，加强社会公众对罕见病的了解，提高患者的罕见病药物的可及性，推动罕见病相关政策出台，开展罕见病领域国际交流合作，促进中国罕见病事业发展。
肠康荟SBS患者关爱中心由蔻德罕见病中心联合短肠综合征群体于2022年发起创立，是目前国内唯一一家由短肠综合征患者及家属为主要人员构成的互助公益小组，我们将联合各方共同呼吁倡导，让社会各界正确认识和理解短肠综合征，积极创造对患者有利的社会环境。除此以外，组织将为患者提供更多诊疗资讯以及联合医生等各方为患者提供相关服务，实现患者家庭生活质量的全面提升。
