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贾乃亮携手罕见病患儿家庭开启罕罕漫游南京之旅

6月27日至6月30日，蔻德罕见病中心携手江苏省妇女儿童福利基金会举办了2024年罕罕漫游活动，来自全国各地的15个罕见病儿童家庭齐聚南京，开启一场探索世界、收获温暖的旅行。本次旅游活动由贾乃亮先生倾情赞助并亲身参与。15个罕见病儿童家庭在四天时间里游览了南京市著名景点，舒缓身心、拓宽眼界，还制作了独特的回忆护照，纪念这段美好的相聚时光。

罕罕漫游｜走近自然不罕见南京站

罕罕漫游南京站，6月27-6月30日

“以患者为中心”理念下的行动案例研讨会在沪举办！

当前，“以患者为中心”已经成为了全球医药领域的共识，同时也是近年来中国医药政策重点关注的议题。

全议程公布！“以患者为中心”理念下的行动案例研讨会将于上海启动

6月5日，蔻德罕见病中心特别发起“以患者为中心”理念下的行动案例研讨会

2024全球罕见病科研论坛盛大开幕！瑞鸥全球科学顾问委员会首批委员集体亮相！

2024全球罕见病科研论坛暨第二届中国罕见病科研及转化医学大会于5月23-25日在上海三甲港绿地国际会议中心举办。

重磅！“以患者为中心”理念下的行动案例研讨会即将启动！

“以患者为中心”是当前全球医药领域不容忽视的一股力量。这一理念不仅已经成为全球医药公司的基本共识，更在患者的全生命周期和药品研发的全流程中贯穿始终。

2024年全国罕见病患者组织年会暨能力建设培训会报名开启 | 同心·同向·同行

2024年全国罕见病患者组织年会暨能力建设培训会将于2024年6月15日至16日在浙江省杭州市召开。

美妆小课堂开课啦！蔻德罕见病中心与妈妈们相约“变美”

这个母亲节，蔻德罕见病中心特别联合患者组织天使综合征之家一同策划“献给妈妈的美商课”，特邀造型签约化妆师、影视剧组化妆师裴亚超公益讲解那些让你“变美”的知识。

正式开启丨第二届“闰笛杯”全国罕见病科普大赛报名通知

PID宣传走进中国药科大学 - 2024年【World PI Week】中国区活动

恰值2024年国际原发性免疫缺陷宣传周到来，在蔻德罕见病中心的大力支持下，PID加油宝贝关爱中心精心策划了这场以“感知免疫力 - 原发性免疫缺陷病患者生命之旅”为主题的中国区宣传活动。

香港「罕病研讨会2024」患者组织分场征求演讲及讲者通知

博鳌亚洲论坛首设罕见病分论坛与国际合作成应对关键

3月28日，在持续关注生物医药发展基础上，博鳌亚洲论坛2024年年会首次就罕见病话题单独举办了一场分论坛，主题为“关注罕见病，促进健康公平可及”。

活动回顾 | ATTR茶话会：唠唠有关药物研发的那些事

共赴一场春天的约会｜2024年南京短肠综合征病友会成人专场

2024国际罕见病日中国区宣传周上海主会场活动邀您线上参会

2008年2月29日欧洲罕见病组织（EURORDIS）及多国患者组织合作伙伴共同发起国际罕见病日，以这个四年一次的日子寓意罕见病之“罕见”。此后，每年2月的最后一天被定为“国际罕见病日”。蔻德罕见病中心作为国际罕见病日在中国区的官方推广伙伴，2009把国际罕见病日这一概念引入中国，已经连续多年持续发起国际罕见病日公益倡导活动。

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公益项目

科研招募

卡纳万病新希望！全球基因疗法临床研究招募中国患者

人物故事

视频

「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
「生命的礼物」2023年罕见病科普宣传视频

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蔻德罕见病中心2024年度招聘计划

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