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活动
生殖遗传专家联合义诊,解罕见病难题 | 让罕见被看见
罕日专列
2023/02/27
罕见病日义诊活动报名开始啦,让罕见常常被看见
眼动仪挑战、电竞选手互动、罕见主题剧本游,来过个不一样的周末吧 | 罕罕星球见面会
会议/活动
2023/02/25
恭喜您已成功登陆罕罕星球!罕罕星球是茫茫宇宙中唯一一颗“罕见病友好”星球,在你的想象中它是什么样的?
2023年爱心助孕项目正式开放申请,最高补助3万元 | 无罕之路
行业资讯
2023/02/22
2023年,蔻德罕见病中心(湖南)联合中信湘雅爱心助孕基金会继续开展第四期“无罕之路”爱心助孕项目
倒计时7天!《万分之一的普通人》即将现身
行业资讯
2023/02/22
《万分之一的普通人》经过了几个月的筹备,即将要在2月28日国际罕见病日上线了。
SKG-妇女节《TA 的时刻》拍摄招募 | 罕见群演
行业资讯
2023/02/20
“罕见群演”经纪公司项目,由蔻德罕见病中心(CORD)于2022年9月发起。由于罕见病患者长期面临疾病的困扰,也常常引来少见多怪的关注,所以我们希望更多地罕见病患者出现在电影、电视剧、广告和短视频里,帮助罕见病患者更多地出现在大众的视野里。让罕见,常常被看见。
全国各医院宣教义诊活动汇总 | 2023国际罕见病日中国区宣传周
行业资讯
2023/02/19
2008年2月29日,欧洲罕见病组织(EURORDIS)发起了首届国际罕见病日活动,其后在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。蔻德罕见病中心(CORD)将国际罕见病日引入中国,是中国区的推广伙伴之一。
人间一趟,总要去看看不同地方的太阳 | 罕罕漫游2月活动预告来啦!
会议/活动
2023/02/15
希望通过旅行项目,让罕见病的家庭暂时放下疾病的苦痛,放下身心的疲累,享受旅行的快乐和自然的美好。
罕罕星球见面会——“罕罕漫游”品牌发布会
行业资讯
2023/02/14
2023年,我们将旅行项目升级为长久的品牌计划,正式更名为“罕罕漫游”,旨在链接社会各界的力量,通过长期的公益行动,为罕见病群体的生活带来真正的改变。
“火力全开,出笼重鸣”2023年全国面肩肱型肌营养不良症病友会开始报名啦!
会议/活动
2023/02/13
FSHD青年路社区拍了拍你,并向你投出一张招募令,在蔻德罕见病中心的支持下,FSHD青年路社区线下病友会,将于2023年3月18日-19日在福建福州市举办。
重磅来袭!2023国际罕见病日中国区宣传周活动一览 | 让罕见被看见
行业资讯
2023/02/13
重磅来袭!2023国际罕见病日中国区宣传周活动一览 ,让罕见被看见!
说唱歌手刘聪MV演员招募+抖音情景剧演员招募 | 罕见群演
行业资讯
2023/02/07
说唱歌手刘聪MV演员招募+抖音情景剧演员招募
2022年度Leber遗传性视神经病变第二届线上病友大会欢迎您的参与
会议/活动
2023/01/04
2022年度Leber遗传性视神经病变第二届病友大会定于2023年1月8日上午9:00在线上举办。
直播回顾 | 七类罕见病患者如何应对新冠?
会议/活动
2023/01/04
蔻德罕见病中心联合微公益、微博卫生健康及多个罕见病组织共同推出“疫情时期的罕见病”系列讲座
直播预告|转甲状腺素蛋白淀粉样变性(ATTR)患者如何应对新冠感染?
行业资讯
2022/12/30
随着疫情防控工作的全面放开,转甲状腺素蛋白淀粉样变性(ATTR)患者在有基础疾病的情况下,应该如何自我保护?
直播预告 | 特发性肺动脉高压患者如何应对新冠感染?
会议/活动
2022/12/28
特发性肺动脉高压
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卡纳万病新希望!全球基因疗法临床研究招募中国患者
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从志愿者到月捐人 | 月捐人故事
18个患者家庭药物研发的自救之路
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「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
「生命的礼物」2023年罕见病科普宣传视频
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