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2024全球罕见病科研论坛盛大开幕！瑞鸥全球科学顾问委员会首批委员集体亮相！

2024全球罕见病科研论坛暨第二届中国罕见病科研及转化医学大会于5月23-25日在上海三甲港绿地国际会议中心举办。

重磅！“以患者为中心”理念下的行动案例研讨会即将启动！

“以患者为中心”是当前全球医药领域不容忽视的一股力量。这一理念不仅已经成为全球医药公司的基本共识，更在患者的全生命周期和药品研发的全流程中贯穿始终。

2024年全国罕见病患者组织年会暨能力建设培训会报名开启 | 同心·同向·同行

2024年全国罕见病患者组织年会暨能力建设培训会将于2024年6月15日至16日在浙江省杭州市召开。

美妆小课堂开课啦！蔻德罕见病中心与妈妈们相约“变美”

这个母亲节，蔻德罕见病中心特别联合患者组织天使综合征之家一同策划“献给妈妈的美商课”，特邀造型签约化妆师、影视剧组化妆师裴亚超公益讲解那些让你“变美”的知识。

正式开启丨第二届“闰笛杯”全国罕见病科普大赛报名通知

PID宣传走进中国药科大学 - 2024年【World PI Week】中国区活动

恰值2024年国际原发性免疫缺陷宣传周到来，在蔻德罕见病中心的大力支持下，PID加油宝贝关爱中心精心策划了这场以“感知免疫力 - 原发性免疫缺陷病患者生命之旅”为主题的中国区宣传活动。

香港「罕病研讨会2024」患者组织分场征求演讲及讲者通知

博鳌亚洲论坛首设罕见病分论坛与国际合作成应对关键

3月28日，在持续关注生物医药发展基础上，博鳌亚洲论坛2024年年会首次就罕见病话题单独举办了一场分论坛，主题为“关注罕见病，促进健康公平可及”。

活动回顾 | ATTR茶话会：唠唠有关药物研发的那些事

共赴一场春天的约会｜2024年南京短肠综合征病友会成人专场

2024国际罕见病日中国区宣传周上海主会场活动邀您线上参会

2008年2月29日欧洲罕见病组织（EURORDIS）及多国患者组织合作伙伴共同发起国际罕见病日，以这个四年一次的日子寓意罕见病之“罕见”。此后，每年2月的最后一天被定为“国际罕见病日”。蔻德罕见病中心作为国际罕见病日在中国区的官方推广伙伴，2009把国际罕见病日这一概念引入中国，已经连续多年持续发起国际罕见病日公益倡导活动。

全国20多家医院开展义诊，助力国际罕见病日

2008年2月29日，欧洲罕见病组织（EURORDIS）发起了首届国际罕见病日活动，其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。蔻德罕见病中心（CORD）在2009年将国际罕见病日引入中国，是中国区的官方推广伙伴。

四年一遇229，可以捐赠一条“广告位”给罕见的他们吗？罕见病信息网 2024-02-24 18:0

万分号是罕见病的发病率常用的符号，也是日常生活中罕见的象征。我们将国际罕见病日与符号“‱”强关联，同时将“罕见+病”进行扩展为“罕见+ X”，引导大众的关注和参与，同时削弱病友的病耻感。

2024全球罕见病科研论坛将于5月在上海举办

024全球罕见病科研论坛暨第二届中国罕见病科研及转化医学大会将于2024年5月23-25日在中国上海举行。本次大会由瑞鸥公益基金会、International Rare Diseases Research Consortium（国际罕见病研究联盟）、复旦大学联合主办。

如果用一个符号可以代表罕见病，你觉得是什么？

如果用一个符号可以代表罕见病，你觉得是什么？

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