罕见病信息网

首页 >活动

让罕见被看见，2023国际罕见病日中国区上海站公益宣传周开幕式成功举办

2月25日，在国际罕见病日来临前夕，2023年国际罕见日中国区上海科普宣传周开幕式在上海成功举办。

送我一朵小红花，一起助力公益梦想 | 让罕见被看见

2月24日-3月5日，蔻德罕见病中心邀请你一起参与腾讯公益小红花日集花活动，通过答题、捐步、捐一块钱等方式助力罕见病群体，为罕见病人群发声。

“让关爱从认识开始”阿拉杰里综合征2023年国际罕见病日宣传周活动成功举办

蔻德罕见病中心围绕“让罕见被看见”这一主题，多领域联动开展2023国际罕见病日中国区系列活动。上海、杭州、湖南三地同步启动七天无间断线下互动体验活动，让大家有机会真切感受并了解罕见病患者的境况及切实需求。

生殖遗传专家联合义诊，解罕见病难题 | 让罕见被看见

罕见病日义诊活动报名开始啦，让罕见常常被看见

眼动仪挑战、电竞选手互动、罕见主题剧本游，来过个不一样的周末吧｜罕罕星球见面会

恭喜您已成功登陆罕罕星球！罕罕星球是茫茫宇宙中唯一一颗“罕见病友好”星球，在你的想象中它是什么样的？

2023年爱心助孕项目正式开放申请，最高补助3万元 | 无罕之路

2023年，蔻德罕见病中心（湖南）联合中信湘雅爱心助孕基金会继续开展第四期“无罕之路”爱心助孕项目

倒计时7天！《万分之一的普通人》即将现身

《万分之一的普通人》经过了几个月的筹备，即将要在2月28日国际罕见病日上线了。

SKG-妇女节《TA 的时刻》拍摄招募 | 罕见群演

“罕见群演”经纪公司项目，由蔻德罕见病中心（CORD）于2022年9月发起。由于罕见病患者长期面临疾病的困扰，也常常引来少见多怪的关注，所以我们希望更多地罕见病患者出现在电影、电视剧、广告和短视频里，帮助罕见病患者更多地出现在大众的视野里。让罕见，常常被看见。

全国各医院宣教义诊活动汇总 | 2023国际罕见病日中国区宣传周

2008年2月29日，欧洲罕见病组织（EURORDIS）发起了首届国际罕见病日活动，其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。蔻德罕见病中心（CORD）将国际罕见病日引入中国，是中国区的推广伙伴之一。

人间一趟，总要去看看不同地方的太阳 | 罕罕漫游2月活动预告来啦！

希望通过旅行项目，让罕见病的家庭暂时放下疾病的苦痛，放下身心的疲累，享受旅行的快乐和自然的美好。

罕罕星球见面会——“罕罕漫游”品牌发布会

2023年，我们将旅行项目升级为长久的品牌计划，正式更名为“罕罕漫游”，旨在链接社会各界的力量，通过长期的公益行动，为罕见病群体的生活带来真正的改变。

“火力全开，出笼重鸣”2023年全国面肩肱型肌营养不良症病友会开始报名啦！

FSHD青年路社区拍了拍你，并向你投出一张招募令，在蔻德罕见病中心的支持下，FSHD青年路社区线下病友会，将于2023年3月18日-19日在福建福州市举办。

重磅来袭！2023国际罕见病日中国区宣传周活动一览 | 让罕见被看见

重磅来袭！2023国际罕见病日中国区宣传周活动一览，让罕见被看见！

说唱歌手刘聪MV演员招募+抖音情景剧演员招募 | 罕见群演

说唱歌手刘聪MV演员招募+抖音情景剧演员招募

2022年度Leber遗传性视神经病变第二届线上病友大会欢迎您的参与

2022年度Leber遗传性视神经病变第二届病友大会定于2023年1月8日上午9:00在线上举办。

< ... 4 5 6 7 8 ... >

公益项目

科研招募

卡纳万病新希望！全球基因疗法临床研究招募中国患者

人物故事

视频

「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
「生命的礼物」2023年罕见病科普宣传视频

报告下载

招聘

蔻德罕见病中心2024年度招聘计划

公众号

返回顶部