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2022年度Leber遗传性视神经病变第二届线上病友大会欢迎您的参与

2022年度Leber遗传性视神经病变第二届病友大会定于2023年1月8日上午9:00在线上举办。

直播回顾 | 七类罕见病患者如何应对新冠？

蔻德罕见病中心联合微公益、微博卫生健康及多个罕见病组织共同推出“疫情时期的罕见病”系列讲座

直播预告｜转甲状腺素蛋白淀粉样变性（ATTR）患者如何应对新冠感染？

随着疫情防控工作的全面放开，转甲状腺素蛋白淀粉样变性（ATTR）患者在有基础疾病的情况下，应该如何自我保护？

直播预告 | 特发性肺动脉高压患者如何应对新冠感染？

特发性肺动脉高压

河南省医学会罕见病分会学术年会将于12月23日-24日召开

河南省医学会罕见病学分会学术年会定于12月23～24日以“线上网络形式”召开。

直播预告 | 原发性轻链型（AL）淀粉样变性如何应对新冠

现今疫情防控下，罕见病患者应该如何自我保护？

罕见病患者如何应对新冠？四位专家开讲啦

现今疫情防控下，罕见病患者应该如何自我保护？在有基础疾病的情况下，如何安全用药？

2022罕见皮肤病医学论坛暨银杏罕见皮肤病GPP关爱中心医学顾问委员会成立仪式 | 会议通知

由蔻德罕见病中心主办的“2022罕见皮肤病医学论坛暨银杏罕见皮肤病GPP关爱中心医学顾问委员会成立仪式”将于2022年12月24日（星期六）北京时间9:00-12:20在线上召开。

直播预告 | 罕见血液病患者如何应对新冠？

现疫情防控下，罕见病患者应该如何自我保护？在有基础疾病的情况下，如何安全用药？

2022年度中国尼曼匹克医学交流暨第六届全国病友会 | 会议预告

由中国尼曼匹克关爱中心、蔻德罕见病中心主办、多方协助支持的2022尼曼匹克医学交流会&第六届（中国）病友会将于12月17日（周六 9:00-18:00）以线上直播的形式召开。

罕见病患者如何应对新冠病毒？系列直播课堂开课啦

蔻德罕见病中心特别策划“后疫情时代下的罕见病”系列讲座，希望能够在这特殊时期里，共享信息互相鼓励。

家庭康复咨询师教您避坑｜笑岩工作室家庭康复咨询公益直播

由【笑岩工作室】的家庭康复咨询师孙孝岩老师为病友群提供公益线上康复课程。

不搞特殊了，我们好好聊天吧 | 国际残疾人日

残障伙伴作为人类这个大家庭平等的成员之一，你对他们有多少的了解？我们这回特意邀请了残障伙伴来分享自己的故事。在12月3日晚20：00-22：00，让我们深入走进他们，放下包袱、不搞特殊的来一场心与心的对话吧！

“火力全开，出笼重鸣”2022年全国面肩肱型肌营养不良症病友会开始报名啦！

FSHD青年路社区是由面肩肱型肌营养不良症病友达成共识后组建的。

冒险小分队勇闯上海滩｜罕罕漫游2022年11月

2022年11月18日-20日，蔻德罕见病中心组织了4个罕罕家庭一起来到上海魔都，实现了罕罕宝贝们畅游中国梦想的第一步。

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基因治疗苯丙酮尿症(PKU)项目报名来啦！

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