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您最重要 | 期待您的投票
会议/活动
2021/02/27
送出票数TOP60的用户将获得腾讯视频年度vip会员卡一张，或创益人定制礼盒一份！
国际罕见病日 | LND专家患者联合会议
罕日专列
2021/02/26
2月28日 8:00-9:30
因爱无罕 | 主题活动
罕日专列
2021/02/26
你听说过蝴蝶宝贝、瓷娃娃、月亮孩子吗？
聚焦前沿 关爱天使 | 会议
罕日专列
2021/02/25
由复旦大学附属儿科医院神经内科联合中华医学会儿科学分会罕见病学组共同发起的“Angelman综合征国际论坛暨天使综合征病友大会2021”，聚焦国际脑科学前沿和基因治疗最新进展、天使综合征临床挑战与需求，通过线上直播为大家带来了一场精彩而难得的学术盛宴。
中国Leber遗传性视神经病变医患交流会诚邀您的参与 | 会议
罕日专列
2021/02/25
Leber遗传性视神经病变(Leber’s hereditary optic neuropathy，LHON)是一种神经退行性线粒体疾病，1871年由德国眼科医生Theodore Leber首次描述。
拆盲盒·做公益 | 国际罕见病日
罕日专列
2021/02/25
2008年2月29日，欧洲罕见病组织（EURORDIS）发起了首届国际罕见病日活动，其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。蔻德罕见病中心（CORD）是国际罕见病日中国区的推广伙伴。
国际罕见病日|科普讲座、筛查、义诊……“罕”动你我，为爱助力
罕日关注
2021/02/24
2021年2月28日是第十四个国际罕见病日。为了让更多人了解罕见病，上海市医学会罕见病专科学会携手上海市第一妇婴保健院开展科普讲座及网上义诊活动。
【直播预告】第四届Alport综合征专题医患联谊会
会议/活动
2021/02/24
2021年2月27日
第2届 西北儿科联盟儿童罕见病学组 罕见病病例大赛
会议/活动
2021/02/24
2021年2月28日，线上直播
2021年国际罕见病日——药物治疗进展
会议/活动
2021/02/24
2021年2月28日
“无罕之路”爱心助孕项目 | 告别2020，迎来2021
会议/活动
2021/02/03
截止至2021年2月1日，“无罕之路”爱心助孕项目共有67人提出申请，申请人来自全国各省市，涵盖罕见病病种近40余种。项目审批过程包括材料初筛阶段，医学评估阶段和最终审核三个阶段。经过审核，共计39人通过项目申请，获得资助。
全省首例！山西省儿童医院多学科协作开展酶替代治疗罕见病患儿
会议/活动
2021/01/30
粘多糖贮积症是一种非常罕见的常染色体隐性遗传病，是由于人体细胞的溶酶体内降解粘多糖的水解酶发生突变导致其活性丧失，粘多糖不能被降解代谢，最终贮积在体内而发生的疾病。
一起来攻克疑难未诊断疾病——浙江大学医学中心 | 良渚实验室需要你
行业资讯
2021/01/26
请应聘者提交详细的个人简历和三篇代表性论著（PDF格式），以“姓名+岗位+医学中心”命名，发送至盛老师邮箱。更多信息欢迎邮件或来电垂询。
2021年第一届“华西国际罕见病论坛”
会议/活动
2021/01/19
欢迎参加
河南有了儿童疑难重症及罕见病研究中心
会议/活动
2021/01/12
围绕儿童疑难重症和罕见疾病，通过开展基础研究及临床研究，着力解决危害儿童健康的重大科学问题并取得高水平研究成果，持续提升儿童疾病救治能力。
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18个患者家庭药物研发的自救之路
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「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
「生命的礼物」2023年罕见病科普宣传视频
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