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罕见病家庭女性职业发展与家庭平衡 | 101心理讲堂

很多时候我们无法控制磨难本身，但当磨难来临，我们是否能有更有力的心理能量去面对它？是否有更有效的方式从磨难带来的冲击中恢复积极的情绪？

2021第五届全国白塞病友大会在长沙隆重开幕

来自全国各地的100余名白塞病患者及家属和参会的医学专家、科研人员、捐赠人、医学生、罕见病兄弟组织的代表、媒体、志愿者共计130余人，一起见证了这场两年一度白塞公益盛会的第五次到来。

第十届TSC关爱日回顾 | 湖南省结节性硬化症医患交流会顺利召开

上午的医患交流会由中南大学湘雅医院儿科何芳医生主持。会议首先邀请到蔻德罕见病中心主任黄如方、中南大学湘雅医院党委副书记陈子华、北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心主任刘金柱进行致辞。

2021年脑白质营养不良病友大会暨医学研讨会顺利举办

这是亮点连接罕见病关爱之家的第一次，也是脑白质营养不良病友家人们的第一次，更是中国脑白质营养不良罕见病患者群体争取医疗界和公众关注的第一步！

携手四地专家对复发说“NO”，系列医患交流会不容错过！｜2021NMOSD患者关爱日活动

围绕防范疾病复发、科学诊疗康复、呼吁社会关注，每一站活动，我们将继续邀请权威医学专家，分享NMOSD疾病的治疗、护理知识，讲述患者故事，还有更多惊喜，欢迎收看直播！

湖南省结节性硬化症医患交流会及病友交流会圆满召开

国内外知名专家开展了TSC相关专题讲座，并进行了义诊、咨询等，吸引了近百名TSC病友及家属参加活动。

复旦大学附属妇产科医院“罕见病专项基金”启动

深耕十年 “赋能”女性全生命周期健康支持

广东省罕见病重大举措！线上求医问药公众号开通

5月13日，“广东省罕见病诊疗协作网关爱中心”微信公众号正式上线，在提供罕见病科普和诊疗信息之外，未来还将进一步开放互动服务功能，链接全省罕见病医药诊疗资源，搭建罕见病广东版“医疗地图”。

SMA患者康疗计划（2021年）即日开放申请

在广大爱心人士的支持下，美儿SMA关爱中心筹集了部分善款，现通过“SMA患者康疗计划（2021年）”项目开放接受申请，用于对SMA患者的呼吸护理、身体及运动功能管理、急症治疗、特困家庭救助等进行公益补助支持。

五月国内罕见病会议统计 | 蔻德

本文为五月份蔻德参与及主办罕见病会议统计

关于召开 2021 年河南省医学会罕见病学分会学术年会的通知

会议时间：2021 年 6 月 25-26 日

未来可期！针对这种疾病的创新思路，或将成为神经退行性疾病治疗的曙光

近年来，中国多项亨廷顿舞蹈症的转化医学研究成果在国际舞台备受瞩目，与此同时在临床诊疗方面也积累了丰富的实践经验，在北京时间5月15日的第二场活动中，中国转化医学和临床诊疗专家也将加入讨论，共同关注亨廷顿舞蹈症。

国际成骨不全症日：罕见病患者讲述“不罕见的爱”

成骨不全症是一种罕见的遗传性骨疾病，患者又称“瓷娃娃”，往往从小发病，在反复轻微外力下可以发生多次骨折。

医路同行，专注消肿 | HAE Day

医路同行，专注消肿

5月16日｜2021年脑白质营养不良病友大会暨医学研讨会，等你来！

以ALD为例，男性ALD 的发病率为1/21 000～1/15 500，而男性ALD 和女性杂合子携带者的共同发病率为1/17 000，按此比例计算，中国有8万名患者受此疾病影响。虽然其它的脑白质营养不良罕见病发病要低于ALD，但初步计算，脑白质营养不良罕见病合计影响的中国家庭超过50万个。

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