资讯
News
孤儿药
Orphan drug
政策
Policies
活动
Activities
科研
Research
罕见病百科
研究报告
机构报告
组织目录
科研招募
特别关注
Focus
人物故事
视频
招聘
资源下载
诊断与治疗
Diagnosis
首页
>
活动
【直播预告】第四届Alport综合征专题医患联谊会
会议/活动
2021/02/24
2021年2月27日
第2届 西北儿科联盟儿童罕见病学组 罕见病病例大赛
会议/活动
2021/02/24
2021年2月28日，线上直播
2021年国际罕见病日——药物治疗进展
会议/活动
2021/02/24
2021年2月28日
“无罕之路”爱心助孕项目 | 告别2020，迎来2021
会议/活动
2021/02/03
截止至2021年2月1日，“无罕之路”爱心助孕项目共有67人提出申请，申请人来自全国各省市，涵盖罕见病病种近40余种。项目审批过程包括材料初筛阶段，医学评估阶段和最终审核三个阶段。经过审核，共计39人通过项目申请，获得资助。
全省首例！山西省儿童医院多学科协作开展酶替代治疗罕见病患儿
会议/活动
2021/01/30
粘多糖贮积症是一种非常罕见的常染色体隐性遗传病，是由于人体细胞的溶酶体内降解粘多糖的水解酶发生突变导致其活性丧失，粘多糖不能被降解代谢，最终贮积在体内而发生的疾病。
一起来攻克疑难未诊断疾病——浙江大学医学中心 | 良渚实验室需要你
行业资讯
2021/01/26
请应聘者提交详细的个人简历和三篇代表性论著（PDF格式），以“姓名+岗位+医学中心”命名，发送至盛老师邮箱。更多信息欢迎邮件或来电垂询。
2021年第一届“华西国际罕见病论坛”
会议/活动
2021/01/19
欢迎参加
河南有了儿童疑难重症及罕见病研究中心
会议/活动
2021/01/12
围绕儿童疑难重症和罕见疾病，通过开展基础研究及临床研究，着力解决危害儿童健康的重大科学问题并取得高水平研究成果，持续提升儿童疾病救治能力。
2021博鳌乐城罕见病患者用药解决方案研讨会举行
行业资讯
2021/01/09
据介绍，罕见病问题的解决近年来驶入快车道。举办此次研讨会旨在带动更多医学科研机构、企业与罕见病患者携手，着力药物引进和药物研发，提升罕见病用药可及，破解罕见病药费高昂、患者无力负担难题。
蔻德罕见病中心成员机构（患者组织类别）接受申请
行业资讯
2021/01/07
促进相应疾病社群在科研、诊疗、患者教育、社会意识、医疗保障、组织发展等全方位的快速提升，同时导入更多资源促进患者社群组织的整体发展以及组织领导人的能力提升。
【直播预告】脆性X综合征家庭之优生优育路
会议/活动
2021/01/07
脆性X综合征（Fragile X syndrome，FXS），又称Martin-Bell综合征，是最常见的X连锁的单基因智力障碍综合征，发病率仅次于唐氏综合征。患者表现为发育迟缓，自闭症表现。
中国罕见病联盟转甲状腺素蛋白淀粉样变性心肌病专家学组正式成立
会议/活动
2021/01/04
会上，赵琳副秘书长宣读了中国罕见病联盟同意ATTR-CM专家学组成立的批示，并组织参会专家投票，顺利通过了学组成员组织构架及章程。
山东大学齐鲁医院罕见病多学科门诊开诊
行业资讯
2021/01/01
希望通过这个罕见病多学科门诊把资源有效的整合，造福于罕见病患者的同时，也会助力齐鲁医学的发展。
报名开启 | 企鹅之家第一期康复主题冬令营【挑战摇摆人生】正式启动！
会议/活动
2020/12/29
为了更好地回应广大病友们的集体需求和呼声，北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心 联合 蔻德罕见病中心 启动企鹅之家以康复为主题的集中训练冬令营计划。
尼曼匹克医学交流会暨第五届全国病友会圆满落幕
会议/活动
2020/12/28
本次活动在初保基金会的支持下，由中国尼曼匹克关爱中心和蔻德罕见病中心共同主办，并得到了来自上海新华医院、北京301医院、北大医院的医学专家的参与和支持；以及罕见病组织发展网络、河北电视台、中国Alport综合征家长协会、江西罕见病关爱中心等来自各方伙伴的友好帮助和支持。
<
...
13
14
15
16
17
...
>
公益项目
罕罕漫游
罕友荟月捐计划
科研招募
更多 +
卡纳万病新希望！全球基因疗法临床研究招募中国患者
广告
人物故事
更多 +
每一个孩子，都是生命的礼物
从志愿者到月捐人 | 月捐人故事
18个患者家庭药物研发的自救之路
广告
视频
更多 +
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
「生命的礼物」2023年罕见病科普宣传视频
广告
报告下载
更多 +
招聘
蔻德罕见病中心2024年度招聘计划
公众号
捐赠
返回顶部
