罕见病信息网

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关注罕见病全国溶酶体贮积症新生儿筛查协作组成立

作为中国新生儿筛查领域内首个溶酶体贮积症诊疗协作网，它对全国新生儿筛查以及儿童罕见病诊疗能力的提升具有里程碑意义。

神经系统遗传病/罕见病咨询门诊中山分中心正式成立

中山大学附属第一医院牵头的神经系统遗传病/罕见病咨询门诊中山分中心在我院正式授牌成立。

请你为“我”起个名 | 投票啦

请你为'我'起个名”活动由蔻德罕见病中心发起，旨在为ATTR确定一个形象生动、便于记忆、朗朗上口的名称，以便更好的开展宣传推广工作，提高社会公众对ATTR这一特殊罕见病的了解与认知，进而呼吁动员全社会对ATTR患者给予更多关注和关爱，最终能在提高ATTR药物可及性与可支付性、提高患者的生存质量上起到助推作用。

多方共创，多元绽放 | 2020秋季全国罕见病患者组织能力建设培训会

11月14日—15日，2020年秋季中国罕见病患者组织能力建设培训会在广州成功召开。来自不同病种的近30个罕见病组织共70人参与了此次会议。

2020第二届中国FSHD病友大会暨医患交流会诚邀您的参与！ | 会议

2020年11月21日-22日，第二届中国FSHD病友大会暨医患交流会将在杭州召开。该会议由蔻德罕见病中心（CORD）和你并不孤单FSHD患者关爱组织联合主办。

海南博鳌乐城维健罕见病临床医学中心揭牌成立

罕见病既是医学问题，也是社会问题。国家出台的一系列政策措施，无不体现了中国在推进罕见病防治事业和推行全民健康国家战略目标上的决心。

山东省脐血库脐带血应用达5800余例救治5000余人

在治疗血液系统疾病、免疫系统疾病等方面有独特优势，为大量患者带去康复的希望。

请你为“我”起个名 | 命名征集令

"我们全家人最大的心愿就是希望创新药物能够早点来到中国，进入医保，让我们能看到希望。"

合力·开启·新的聚变记中国血友病20年的真实世界

把这份爱和情怀传递给更多人,激发更多人对血友病患者的关注!

国内首个地方层面的罕见病患者调研报告将在长沙发布 | 重磅

让我们共同期待，各方嘉宾共聚长沙，共同讨论湖南罕见病事业发展之道。

南充市市中心医院:自身免疫性疾病诊断与治疗新进展-疑难罕见病专题学习班

本次会议吸引了省内各级医院风湿免疫科及相关专科的近300余名医护同仁参加。邀请了国内多位知名风湿免疫科专家齐聚一堂，通过精彩的专题讲座、现场讨论等方式，为广大参会者奉上了一场学术盛宴。

河北医科大学第二医院卟啉病MDT成立

提高卟啉病诊治水平，为每一位卟啉病患者提供综合、全面、个性化的诊疗方案，最大程度的改善患者预后。

专家对话 | 关注神经纤维瘤病，期待更多创新疗法造福患者

会后，临床专家、政策专家及患者组织代表接受了媒体采访，就神经纤维瘤病的疾病现状、诊疗困境以及罕见病诊疗水平的提升和政策保障等话题进行了深入探讨。

罕见病患者2000多万，多部门联动关注罕见病防治

在10月24日召开的2020年中国罕见病大会开幕式上，“人民英雄”、湖北省卫生健康委副主任、武汉金银潭医院院长张定宇号召全社会更多地关注罕见病患者

2020年中国罕见病大会在京开幕

罕见病是医学问题，也是社会问题。大会围绕罕见病药物患者可及、智慧医疗推进罕见病可及、罕见病防治与保障、罕见病诊疗协作模式创新、药物创新与研发等主题展开深入交流。

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卡纳万病新希望！全球基因疗法临床研究招募中国患者

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「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
「生命的礼物」2023年罕见病科普宣传视频

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