罕见病信息网

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中国罕见病联盟转甲状腺素蛋白淀粉样变性心肌病专家学组正式成立

会上，赵琳副秘书长宣读了中国罕见病联盟同意ATTR-CM专家学组成立的批示，并组织参会专家投票，顺利通过了学组成员组织构架及章程。

山东大学齐鲁医院罕见病多学科门诊开诊

希望通过这个罕见病多学科门诊把资源有效的整合，造福于罕见病患者的同时，也会助力齐鲁医学的发展。

报名开启 | 企鹅之家第一期康复主题冬令营【挑战摇摆人生】正式启动！

为了更好地回应广大病友们的集体需求和呼声，北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心联合蔻德罕见病中心启动企鹅之家以康复为主题的集中训练冬令营计划。

尼曼匹克医学交流会暨第五届全国病友会圆满落幕

本次活动在初保基金会的支持下，由中国尼曼匹克关爱中心和蔻德罕见病中心共同主办，并得到了来自上海新华医院、北京301医院、北大医院的医学专家的参与和支持；以及罕见病组织发展网络、河北电视台、中国Alport综合征家长协会、江西罕见病关爱中心等来自各方伙伴的友好帮助和支持。

“急救进行时” | 2020年HAE喉头水肿线上医患交流会成功召开

HAE喉头水肿线上交流会发布了国内HAE患者群体现状，有多位病友分享了他们与HAE的故事，专家分享了针对HAE喉头水肿的急救经验、患者日常生活的注意事项，直播间里的提问及讨论氛围热烈。

首届国际自毁容貌症（LNS）医患交流线上会成功举办

蚕宝儿LNS罕见病关爱之家协办的首届国际自毁容貌症（Lesch-Nyhan syndrome，LNS）医患交流线上会成功举办。

【特邀作品】罕见病主题海报设计

我们通过这样的艺术创作的方式，去发动更多的跨界合作，同时，能够通过这样的活动，让社会公众与罕见疾病这个议题建立沟通机制，让社会大众能够更好的去理解和了解罕见疾病群体的状况。

遗传病诊断发展论坛暨SMA遗传学诊断专家共识解读会

为进一步解读“脊髓性肌萎缩症遗传学诊断专家共识”，指导临床实践，和开展遗传病诊断交流，由首都儿科研究所、北京罕见病诊疗与保障学会和北京医学会医学遗传学分会将于2020年12月27日在北京日坛宾馆共同主办“遗传病诊断发展论坛暨SMA遗传学诊断专家共识解读会”。

共研疑难病例　推动学科发展

“粤港澳大湾区-佛山地区疑难病会诊联盟”在市一医院成立

天生“挑食家”！业界呼吁关注罕见病苯丙酮尿症降低出生缺陷

　苯丙酮尿症是人体肝脏中苯丙氨酸羟化酶减少或功能缺陷，苯丙氨酸及其代谢产物在体内蓄积，伤害神经系统，最终导致智力下降甚至发育停止。如控制良好，一般不会影响神经系统发育和自然寿命。

101罕见心理战启动 | 长沙心理工作坊抢先报名

来！我们邀请您一起寻找答案！

在中国，罕见病并不“罕见”——呼吸疑难罕见病中西医多学科诊疗模式渐呈雏型

2020年12月1日，“呼吸疑难罕见病MDT与临床思维的专家研讨学术沙龙”在首都医科大学附属北京中医医院举办，25位来自北京三甲医院的呼吸疑难罕见病一线的呼吸、影像、病理、血液病、中医药、感染病专家、学者荟萃一堂，集思广益，共同探讨了国内呼吸疑难罕见病诊治过程中存在的问题和难点，并就大数据时代、互联网时代如何构建适合中国国情的呼吸疑难罕见病的诊疗模式进行了广泛研讨。

四川省医学会罕见病学专委会卫生下基层活动在巴中市中心医院举行

巴中市近100名罕见病患者在家门口享受到国家级专家优质、免费的诊疗服务。

2020亚太地区罕见病大会即将召开

蔻德罕见病中心（CORD) 是APARDO的创始成员单位之一，也是APARDO目前的理事单位。

株洲市中心医院疑难罕见病诊疗中心正式挂牌成立

疑难罕见病虽然发病率低，但患者总体基数大，背后更是牵动着千千万万的家庭，他们是特殊的那群人。典型的像“玻璃人”（血友病）、“瓷娃娃”（成骨不全症）、“木偶人”（多发性硬化症）等等。

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公益项目

科研招募

国内首个！APDS靶向药临床首例疗效显著，患者招募启动

人物故事

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《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片

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