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活动
中国“一带一路”皮肤病学专科联盟正式成立
会议/活动
2020/12/05
其打造的“疑难罕见皮肤病会诊中心”将进一步推进危重皮肤病、疑难皮肤病诊疗的同质化，同样可以惠及基层患者。
湖南省杜氏肌营养不良医患交流会成功举办
会议/活动
2020/12/01
本次活动由蔻德罕见病中心（湖南）和湖南省儿童医院神经内科共同主办，并得到了芝麻剧场的大力支持。
更重要的是生机勃勃的明天——首届多发性硬化诊疗与医疗保障专家研讨会圆满举办
会议/活动
2020/11/30
共同探讨多发性硬化诊疗及医疗保障的现状与未来，希望通过本次活动提高多发性硬化诊疗及医疗保障情况，倡导社会各界对这一群体的更多关注。
2020年海南省“儿童罕见病”继续教育培训班在海口举行
会议/活动
2020/11/29
同时，逯军也呼吁广大的一线医生一定要关注和认识遗传代谢病和罕见病的危害，降低误诊误治的概率、缩短确诊时间。百姓们对罕见病要有所认识，让孩子及时得到治疗。
2020第二届中国FSHD病友大会暨医学研讨会圆满在杭州召开
会议/活动
2020/11/28
2020年11月21日-22日，由你并不孤单FSHD患者关爱组织联合蔻德罕见病中心（CORD），北京希望组生物科技有限公司和广州嘉检医学检测有限公司友情支持的第二届中国面肩肱型肌营养不良症{FSHD}病友大会暨医学研讨会在杭州成功举办。
全国首个罕见病医疗援助地方服务中心在济南启用
会议/活动
2020/11/27
1月25日下午，山东第一医科大学附属省立医院罕见病医疗援助工程山东专项服务中心正式揭牌成立，同期举办罕见病多学科义诊活动暨“水滴护医计划”挂牌仪式”以及罕见病多学科门诊开诊仪式。
国内首个渐冻人康复护理公益课堂落户福建：希望患者有尊严地走完人生
会议/活动
2020/11/25
福建解冻家园微信群里每天都会分享一些渐冻症患者康复护理的实用知识，有些分享确实在护理父亲的过程中用上了。
英国首届“哈林顿罕见疾病学者奖”获奖人员名单公布
行业资讯
2020/11/25
哈林顿研究所及其注册的慈善基金公司与摩根士丹利(Morgan Stanley)全球影响资助信托基金（GIFT）,宣布了英国首届哈林顿罕见疾病学者奖的五名获奖者，旨在推动罕见疾病的新疗法。
委员专家呼吁：多方共建罕见病多重保障体系
行业资讯
2020/11/23
“共商•共助 多层次保障下罕见病患者生存之路”座谈会在京举行
关注罕见病 全国溶酶体贮积症新生儿筛查协作组成立
会议/活动
2020/11/22
作为中国新生儿筛查领域内首个溶酶体贮积症诊疗协作网，它对全国新生儿筛查以及儿童罕见病诊疗能力的提升具有里程碑意义。
神经系统遗传病/罕见病咨询门诊中山分中心正式成立
行业资讯
2020/11/21
中山大学附属第一医院牵头的 神经系统遗传病/罕见病咨询门诊中山分中心在我院正式授牌成立。
请你为“我”起个名 | 投票啦
会议/活动
2020/11/18
请你为'我'起个名”活动由蔻德罕见病中心发起，旨在为ATTR确定一个形象生动、便于记忆、朗朗上口的名称，以便更好的开展宣传推广工作，提高社会公众对ATTR这一特殊罕见病的了解与认知，进而呼吁动员全社会对ATTR患者给予更多关注和关爱，最终能在提高ATTR药物可及性与可支付性、提高患者的生存质量上起到助推作用。
多方共创 ，多元绽放 | 2020秋季全国罕见病患者组织能力建设培训会
会议/活动
2020/11/17
11月14日—15日，2020年秋季中国罕见病患者组织能力建设培训会在广州成功召开。来自不同病种的近30个罕见病组织共70人参与了此次会议。
2020第二届中国FSHD病友大会暨医患交流会诚邀您的参与！ | 会议
会议/活动
2020/11/14
2020年11月21日-22日，第二届中国FSHD病友大会暨医患交流会将在杭州召开。该会议由蔻德罕见病中心（CORD）和你并不孤单FSHD患者关爱组织联合主办。
海南博鳌乐城维健罕见病临床医学中心揭牌成立
行业资讯
2020/11/14
罕见病既是医学问题，也是社会问题。国家出台的一系列政策措施，无不体现了中国在推进罕见病防治事业和推行全民健康国家战略目标上的决心。
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