罕见病信息网

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2020中国罕见病患者组织秋季能力建设培训会即将召开

自2014年至2020年，蔻德罕见病中心（CORD，原罕见病发展中心）共举办了13场的全国罕见病组织发展网络年会暨能力建设培训会。来自90家患者组织的600余人次参加于其中，为组织提供了60个课程的培训，培训主题涉及项目设计与筹款、倡导活动传播、财务、志愿者管理、跨界合作以及领导力和沟通协作等。

“我们”共创未来 | 2020年第二届中国法布雷病友大会成功举办

此次会议由有包括法布雷领域专家、医药企业代表、罕见病社会公益组织、患者组织及患者群体等80余人出席。

罕见病主题公益文创设计征集

以图形、文字、插画、水墨、纹样、绘画等艺术设计形式表达作品内容，体现出阳光、爱心、美好、希望等对生命的热爱，视觉语言形式不限、产品造型不限，作品方案要求实用性强，易开发应用，符合当代大众对文创产品的一般消费习惯和消费方式。

江苏19家医院成立溶酶体贮积症诊疗协作组，携手共克罕见病

2020年10月10日，江苏省罕见病诊疗协作网溶酶体贮积症诊疗协作组在宁正式成立，以溶酶体贮积症这组可诊可治的罕见病作为切入点，开启罕见病病种和诊疗过程全覆盖的“江苏模式”探索，也将为罕见病诊疗能力提升提供可供借鉴的样板，以期实现江苏省乃至全国罕见病早诊早治、分工协作、规范诊疗、全程管理的目标。

西安交大一附院举办第七届西部肺动脉高压多学科诊疗论坛

2020年10月06日-10月07日，由西安交通大学第一附属医院举办的“第七届西部肺动脉高压多学科诊疗论坛暨第一届长安心肺康复会议”如期进行。该会议面向全国，来自心血管界、呼吸届、风湿免疫届、护理届、医学影像科等多学科多个专业国内著名专家授课、指导及参与。

“我们-共创未来”——2020年第二届法布雷病友会

我们因几万分之一的概率而凝聚在一起，法布雷病友会与2015年成立至今已有5个年头，在这5年来我们一直致力于推动中国法布雷病友规范化治疗及提高国内法布雷疾病诊疗水平，我们协同病友一起与疾病抗争。

哈医大二院承办第二届龙江罕见病论坛专家交流前沿诊疗理念

目前，全球范围内罕见病约有7000余种，只有不到5％的罕见病能够进行有效的药物治疗，“病例少、经验少、高误诊、高漏诊、用药难”等一系列难题使许多已确诊的罕见病患者孤立无援。

医疗救助 | 零壹罕见骨病冬季救助启动！

该项目拟支持0-18岁罕见骨病青少年儿童，拟资助四肢、脊柱手术及康复费用，累计不低于1万，不高于6万。资助额度根据治疗方案决定，一次手术加一次康复为一个资助周期，该次治疗完成则资助停止。

儿童先心病及罕见疑难病诊治中心曲靖（会泽）分中心项目在滇签约揭牌

本项目也作为此次市委统战部郑钢淼部长带队“上海统一战线赴云南开展脱贫攻坚调研工作”的重点参与项目之一，得到了沪滇两地领导的肯定与鼓励。

中国罕见病联盟下丘脑垂体疾病学组成立

对于肢端肥大症患者面临的困难，中国罕见病联盟一直高度关注，李林康说：“近些年来，我国不断在罕见病防治方面加大投入，给临床医生带来了巨大的鼓励。

第三届真实世界数据与研究全国大会在博鳌乐城成功举办

此次大会中，药监医保的决策者、职业者、研究者和医药企业多方人员齐聚乐城，与行业内专家同道分享真实世界数据研究的实践经验，正确引导真实世界研究的实施及真实世界证据的使用，共同促进行业发展。

“共济失调医患交流会”在我院成功举办

此次交流会邀请了浙大二院神经内科、康复科、营养科、精神科等多学科的医师和护士，为共济失调患者及家属提供了从诊疗进展、家庭护理、康复训练到营养管理、心理支持等各方面的知识。

99公益日战报来喽 | 稻草人守护计划

扶持患者的家人朋友，救助的医生护士，服务患者的患者组织与机构，各行各业的爱心人士……也同麦田的稻草人一般，给患者带去关爱和保护。“稻草人守护计划”的意义正在于此。

浙大儿院SMA全程关爱项目，等你来参加！

你我携手，爱不罕见”浙大儿院SMA全程关爱项目于2020年7月28日启动，即日起开放申请报名。

第二届儿童罕见病与转化医学论坛学术会议的通知

届时还将邀请知名专家做专题报告，感谢您对本次学组组建和学术活动的大力支持。欢迎您莅临参会！

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科研招募

卡纳万病新希望！全球基因疗法临床研究招募中国患者

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「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
「生命的礼物」2023年罕见病科普宣传视频

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