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活动
公益骑行挑战为SMA罕见病患儿“撑”起追逐梦想的明天！
会议/活动
2020/08/21
通过线上竞速、线下接力等多种方式，完成了属于自己的挑战。
首届 “自毁容貌综合征医患交流会”在杭州成功召开！
会议/活动
2020/08/20
在此次会议中，家长们不仅是从线上到线下面对面的聚会、也对孩子的生活状态、护理经验进行交流，更是得到了专家们面对面交流指导的机会，同时增加了集体凝聚力。
“荷花聚能”罕见病公益宣传活动在济南启动
会议/活动
2020/08/17
启动仪式现场，SMA患者和亲属代表通过介绍康复器具和讲故事的方式，倾诉了罕见病群体的心声，公益活动为三名SMA患者赠送了玩具书本等礼物和爱心资助金，患者也回赠小礼物和锦旗以表示感谢。
湖南启动罕见病综合关爱项目 受助者最高可获5万元资助
会议/活动
2020/08/17
仅1%的罕见病有治疗药品，且治疗费用高昂，不少家庭因此饱受煎熬。
因我呐“罕” 医路有伴 湖南省罕见病综合关爱项目正式启动
会议/活动
2020/08/16
8月15日下午，在“因我呐罕 医路有伴”湖南省罕见病综合关爱项目启动仪式的现场，志愿者教大家做手势为罕见病患者发声。
为爱聚“脊“丨SMA关爱月患者公益项目启动
会议/活动
2020/08/12
更重要的是整个家庭需要共同面对生活、教育等接踵而来的压力，以及日复一日的居家疾病管理负担。
2020年肺动脉高压病友联盟年会回顾
会议/活动
2020/08/10
本次会议旨在共同规划联盟下一阶段工作，为各地肺动脉高压协调员提供系统的能力建设培训，同时促进其相互交流、学习，提高肺动脉高压病友联盟的患者服务能力，医疗政策倡导能力，促进多方交流，共同推动全国肺动脉高压诊疗网络的搭建。
第三届中国SMA大会和您“云”相约！（附开幕式直播链接）
会议/活动
2020/08/06
8月7日，第三届中国SMA大会将在北京正式开幕。
聚“脊”心声 全程守护丨国际SMA关爱月义诊活动
会议/活动
2020/08/05
邀请北京协和医院MDT专家团队于8月7日14:00-16:00举办国际SMA关爱月义诊活动，为病友诊断、治疗、用药、康复方面的问题答疑解惑，提供及时正确的指导建议。
2020首届中国罕见病 • 青少年艺术作品大赛
会议/活动
2020/08/05
我们每个人的生命都是独特的存在，在我们生命中的某些时刻，都有可能成为那个“少数人”。在一个文明社会中，“少数人”的事，就是“大家”的事。欢迎大家关注我们蔻德罕见病中心，了解我们罕见病百科，支持我们罕友荟月捐计划，加入我们成为工作或志愿者。
直播预告 | IQVIA中国罕见病医疗保障论坛
会议/活动
2020/08/03
IQVIA中国罕见病医疗保障论坛将于2020年8月6日（周四）在线直播。
《2020成人晚发型糖原累积病II型（庞贝病）诊疗中国专家共识》 启动会成功召开
会议/活动
2020/08/01
此次《共识》的制定源于两个方面。我国首部《糖原累积病II型诊断及治疗专家共识》于2013年5月发表于《中华医学杂志》，如今已经过去7年，这期间国内外学者对庞贝病领域有了更多新的研究和认识
第三届中国SMA大会抢“鲜”看 | 药物研发
会议/活动
2020/07/28
8月8日上午，熊晖、陈万金、杨辉、吴振华、吴小兵五位讲者将围绕“SMA药物研发新趋势”主题进行发言、探讨。
四川省医学会罕见病学专业委员会成立大会暨第一次罕见病学学术会议
会议/活动
2020/07/28
四川·成都 2020年7月31日-8月1日
Everesting for SMA 让爱轮转”公益骑行挑战，邀你一“骑”来参加！
会议/活动
2020/07/25
不管你是专业的骑手，还是爱好骑单车的少年，又或是SMA的逐梦伙伴，都欢迎你在这个盛夏，挑战自己一把！让我们一起关注SMA，让爱轮转起来！
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人物故事
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生下罕见病的孩子，他却说：这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年，我多了1300个好友
每一个孩子，都是生命的礼物
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《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
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