罕见病信息网

首页 >活动

溶酶体贮积症高危筛查项目将在30个省份开展

该项目将在全国30个省份免费开展针对溶酶体贮积症潜在患者的相关检测，帮助戈谢病等溶酶体贮积症潜在患者获得及时诊断，助力罕见病规范诊疗。

海南志愿者参与冰桶挑战呼吁“关爱渐冻人”

炎炎烈日下，挑战者将一桶桶冰水从头顶浇下，并有志愿者接力挑战。近百名市民接力参与活动，并为渐冻人进行募捐，现场气氛十分热烈。

“用爱解冻” “6·21世界渐冻人日”上海举行系列关爱公益活动

很多人都是通过霍金、“冰桶挑战”才知道“渐冻人”的存在，而为了让更多的人了解这一群体的生存状态，自 2005 年起，上海连续 15 年开展关爱“渐冻人”公益活动。

6·15重症肌无力关爱日 | 孩子，你是我的大力丸

患上这样的罕见病，还能正常工作，结婚生子吗？在即将到来的“6.15重症肌无力关爱日”，公益君带你走近这个群体，看看她们的真实人生。

中国肢端肥大症患者综合社会调查白皮书发布会暨“肢造非凡”患者关爱项目在京启动

这一系列的政策和举措，都在加速我国罕见病药物的研发以及科研攻关进程，助力罕见病防治工作的快速发展。

一周倒计时！2020年神经纤维瘤病大会即将召开

神经鞘瘤病最为罕见，新生儿发病率为1/40000。神经鞘瘤病出现在脊髓及其他任何部位的神经组织上，产生难以抑制的疼痛。目前关于神经鞘瘤病的研究尚在起步阶段，更多形成原因等待探索。

2020年全国罕见病组织年会暨夏季能力建设培训会成功举办

2020年6月6日至7日，由勃林格殷格翰和辉瑞生物制药集团支持，蔻德罕见病中心（CORD，罕见病发展中心）主办的“2020年全国罕见病组织年会暨夏季能力建设培训会”在江苏苏州成功举办。

向逆行者致敬：最美逆行者关爱基金等你来申请

为了帮助那些因疫情影响而加重家庭负担的罕见病患者家庭，蔻德罕见病中心（CORD，原罕见病发展中心）特发起“逆行者罕见病关爱基金”项目，并于此项目中为上述人群设立“最美逆行者”、“罕友守护者”两个基金奖项，以及 “坚持鼓励金”。

“生命礼赞”援助项目同时启动，罕见病保障共唤多方关注

国内首个法布雷病特效药上市

关注患者用药痛点业界专家共为罕见病诊治建言献策

加快完善罕见病医疗保障体系建设，以及如何助力罕见病防治事业发展等话题建言献策。

让罕见病基因携带者也能生健康宝宝

上海市儿童医院组织Alport综合征六一线上义诊

叮~亲，您有一份礼物待领取！

礼品数量有限，先到先得，快来申请吧！

共建罕见病生态系统—黏多糖嘉年华活动5.15-16日在线上成功举办

中国罕见病联盟执行理事长李林康、故宫博物院党委书记都海江、北京市政协常委、副秘书长宋慰祖、上海市罕见病防治基金会理事长、上海医学会罕见病专科分会主任委员李定国、北京病痛挑战基金会秘书长王奕鸥、蔻德罕见病中心创始人黄如方、美儿SMA罕见病关爱中心执行总监邢焕萍、爱心人士孙毅等发来视频表示祝贺。

化肿为零，畅想未来 ——探索破解“肿境”之道

希望通过本次直播活动，提高社会对遗传性血管神经性水肿的认知与理解，帮助更多患者及时确诊得到正确的治疗。

推进中国罕见病医疗保障机制媒体座谈会在京召开

促进各类医疗保障互补衔接，提高重特大疾病和多元医疗需求保障水平。意见还进一步明确，要探索罕见病用药保障机制。

< ... 22 23 24 25 26 ... >

公益项目

科研招募

国内首个！APDS靶向药临床首例疗效显著，患者招募启动

人物故事

视频

《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片

报告下载

招聘

和我们一起助力中国罕见病事业 | 蔻德罕见病中心2025年度招聘计划

公众号

返回顶部