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活动
“生命礼赞”援助项目同时启动，罕见病保障共唤多方关注
行业资讯
2020/06/06
国内首个法布雷病特效药上市
关注患者用药痛点 业界专家共为罕见病诊治建言献策
会议/活动
2020/06/05
加快完善罕见病医疗保障体系建设，以及如何助力罕见病防治事业发展等话题建言献策。
让罕见病基因携带者也能生健康宝宝
会议/活动
2020/06/01
上海市儿童医院组织Alport综合征六一线上义诊
叮~亲，您有一份礼物待领取！
会议/活动
2020/05/27
礼品数量有限，先到先得，快来申请吧！
共建罕见病生态系统—黏多糖嘉年华活动5.15-16日在线上成功举办
会议/活动
2020/05/18
中国罕见病联盟执行理事长李林康、故宫博物院党委书记都海江、北京市政协常委、副秘书长宋慰祖、上海市罕见病防治基金会理事长、上海医学会罕见病专科分会主任委员李定国、北京病痛挑战基金会秘书长王奕鸥、蔻德罕见病中心创始人黄如方、美儿SMA罕见病关爱中心执行总监邢焕萍、爱心人士孙毅等发来视频表示祝贺。
化肿为零，畅想未来 ——探索破解“肿境”之道
会议/活动
2020/05/17
希望通过本次直播活动，提高社会对遗传性血管神经性水肿的认知与理解，帮助更多患者及时确诊得到正确的治疗。
推进中国罕见病医疗保障机制媒体座谈会在京召开
会议/活动
2020/05/16
促进各类医疗保障互补衔接，提高重特大疾病和多元医疗需求保障水平。意见还进一步明确，要探索罕见病用药保障机制。
提升黏多糖贮积症疾病认知，首个患者生存报告正式发布｜报告
会议/活动
2020/05/15
主办方正式发布了《从黏多糖贮积症剖析中国罕见病患者生存现状》（下称“报告”）
“粘粘与糖糖”线上医学嘉年华”活动将于5月15日举行 | 活动
会议/活动
2020/05/14
中国罕见病联盟、病痛挑战基金会、蔻德罕见病中心（CORD）、美儿SMA罕见病关爱中心、赛诺菲（中国）、北海康成、百傲万里生物医药有限公司支持的“粘粘与糖糖”线上医学嘉年华”活动将于5月15日举行。
数万临床医生关注的罕见病会议——为蓝行动系列直播精彩回顾
会议/活动
2020/05/11
围绕世界肺动脉高压日，中国心血管健康联盟发起了“肺动脉高压远程教育学院——为蓝行动”系列直播活动，旨在为中国PAH临床医生搭建线上学术交流平台，探讨PAH国际最新学术进展及诊疗经验相关话题。
中国罕见病联盟——5.15黏多醣贮积症专题
会议/活动
2020/05/11
培训内容包括全国罕见病诊疗协作网工作介绍、黏多糖贮积症I型、黏多糖贮积症II型以及黏多糖贮积症IVA型的诊治方法及最新研究进展等。
“布”同凡响——法布雷病线上大讲堂
会议/活动
2020/05/09
2020年5月12日 19:00~19:45
心声征集丨化肿为零，畅想未来，为我们的HAE之歌添彩
会议/活动
2020/05/09
5月16日，第九届世界遗传性血管性水肿日即将到来，为了让越来越多的人了解我们的负“肿”人生，听到我们的心声
首个法布雷病的儿童MDT在复旦儿科医院成立
行业资讯
2020/05/08
2020年4月22日，首场培训会在新落成的“疑难罕见病诊治中心”召开。
湘南片区罕见病诊治中心落户郴州
会议/活动
2020/05/08
据郴州市第一人民医院院长雷冬竹介绍，罕见病又称“孤儿病”，目前比较主流的定义，是指患病率低于0.65‰-1‰的一类疾病，一般为慢性、严重性疾病，多为遗传性，常危及生命。目前，国际确认的罕见病近7000种。
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