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活动
孩子，你在哪？
会议/活动
2020/02/28
目前，全球已发现近7000种罕见病，约占人类疾病的10%。因此，罕见病例的实际总数是相当可观的。据估计，中国罕见病患者已超过2000万。
中国罕见病联盟邀北京协和医院专家开展罕见病线上义诊活动
会议/活动
2020/02/27
对病友诊断、治疗、用药、康复方面的问题答疑解惑，提供及时正确的指导建议。
罕见病日：罕见病其实不罕见，更多孩子本可尽早确诊
会议/活动
2020/02/27
你可知道，除了这些叫得上名字的，还有多少罕见病是我们从来闻所未闻的，甚至就连大多数医生也都未曾见识过的？
NMOSD战疫直播间：专家在线解惑
会议/活动
2020/02/26
NMO关爱家园特邀请全国著名神经免疫学专家，发起面向全国NMOSD患者及家属的在线公益直播及答疑。
重症肌无力患者疫情期间的疾病管理 | 2020年01期即将开播
会议/活动
2020/02/26
时间：2020年2月27日19:30
客论：加速孤儿药的临床开发
会议/活动
2020/02/26
世界罕见病日转场
301医院神经内科团队：我们想为湖北脱髓鞘患者免费远程义诊！
会议/活动
2020/02/25
泪目、绝望、恐惧等负面情绪在严峻的疫情之后笼罩了整个鄂境之界，别害怕，这里有中国人民解放军总医院脱髓鞘专家团队的黄德晖教授、武雷教授为您免费远程义诊。
疫情期间买不到药怎么办？|自救互助，共克时艰
会议/活动
2020/02/14
可对于我们的病友，虽然能够做到居家隔离避免交叉感染，但是却不能按时复诊，停药会增加病情活动的风险，买不到药也是一个让人十分揪心、焦虑的问题
通知 | 复旦大学附属儿科医院疫情期间DMD门诊等相关安排
会议/活动
2020/02/05
2月3日至2月28日暂停DMD自然病史的招募、DMD专病门诊随访和DMD多学科门诊，对已预约门诊的孩子，将安排电话免费随访。
翡翠收藏家孙毅助力“粘宝宝故宫故事会”在北京故宫举办
会议/活动
2020/01/22
11名“粘宝宝”和家长，也就是本次活动的故事讲述人，为现场观众带来了一场特别的故宫故事会。
聘 | 浙江大学医学中心诚聘海内外英才
行业资讯
2020/01/14
熟悉和掌握上述疾病领域和技术方向的科技发展脉络，能够面向国际科学与技术前沿和国家需求，开展原创性基础、应用基础研究和技术研发工作，负责多学科创新团队组建和运营；承担本科生、研究生的教学工作。
全大连医大附二医院开展罕见病诊疗协作，开设重症肌无力诊疗中心
会议/活动
2019/12/31
总结爱力关爱中心为患者提供服务6年多以来积累的专业知识和经验，做了《重症肌无力患者服务管理》的演讲，分析了目前重症肌无力患者的生存状态、医疗状况，提出从全人康复视角进行康复照护提高生存质量是患者管理目标。
肺癌患者年轻化，上海医院牵头成立联盟应对疾病挑战
行业资讯
2019/12/28
”上海市肺科医院胸外科主任姜格宁及其团队对近6万名前来该院就诊的患者情况进行分析后发现，体检CT筛查出肺癌占比逐年升高，1989年到2018年，体检发现肺癌占比从3.4%上升到81.1%。尤其是直径小于3厘米的肺部小结节查出比例从1989年的6.3%上升到了2018年的89.3%。
上海交通大学医学院出生缺陷与罕见病临床研究院揭牌 构建平台立足源头阻断
会议/活动
2019/12/27
将着力聚焦严重、高发的新生儿出生缺陷，开展贯穿孕前/胚胎植入前、产前、新生儿各阶段的出生缺陷筛查及诊断，建立积极性优生途径的出生缺陷防控综合体系。
兰州罕见病爱心义工联盟让患者重拾自信与阳光
会议/活动
2019/12/26
联盟成立的目的，就是让更多罕见病患者更有尊严地活着，宣传罕见病让更多人了解这个特殊的群体，帮助他们树立生活的自信与阳光。
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国内首个！APDS靶向药临床首例疗效显著，患者招募启动
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生下罕见病的孩子，他却说：这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年，我多了1300个好友
每一个孩子，都是生命的礼物
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《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
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