罕见病信息网

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【活动●报名】SCMC第三届特纳天使俱乐部活动

上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心内分泌代谢科特邀请美国哈佛医学院Angela E.Lin教授来我院共同参与特纳天使俱乐部活动，对中国特纳儿童的诊治管理进行交流指导。

全国罕见病组织秋季能力建设培训会通知 | 关注

报名截止日期：2019年10月14日9:00

首届星空艺术节亮相北京，为残障人士等提供创作平台

此次2019年首届星空艺术节就以无障碍艺术（Disability Arts）为策展主题，包含中英无障碍艺术论坛、残障艺术家为主导演出、共生融合系列工作坊、精神智力障碍成员原生画作展览四大部分。

让更多罕见病患者融入社会兰州海石湾观影活动暖心

是为了让更多残障人士们能走出自卑走出家门融入到祖国美好的社会中，让他们重获信心，积极的心态面对困难和挫折。

报名 | 相约昆山·2019重症肌无力两岸医患交流会

10月26-27日，由昆山宗仁卿纪念医院主办、台湾肌无力关怀协会、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（以下简称爱力关爱中心）协办的海峡两岸重症肌无力医患交流会将在江苏昆山举办。

罕见病乐队8772的故事：玩乐器、考潜水证，生命有N种可能

所有成员都是罕见病患者或残障人士。每周一傍晚，他们都会雷打不动地从北京的四面八方赶至某地，然后排练到深夜，再各自消失在人海。虽然人生被贴上了与普通人不一样的“罕见”标签，但音乐让他们看到了人生的另一种可能。

渐冻人之家·二七医院行活动通知

2019年10月19日 9:30至16:30

包珍妮：生命总有裂痕，要从裂痕中绽放出光

但如今她已经迎来了自己18岁成人的生日。在过去的18年里，珍妮曾经四闯“鬼门关”，正常的肺功能早已丧失，呼吸依赖一台24小时不间断运作的呼吸机。因为运动神经元受损退化，她的全身肌肉萎缩无力，最瘦的时候，只有18公斤，全身仅剩右手大拇指可以活动。

中国健康促进基金会罕见病防治发展专项基金专家委员会在京成立

发挥好专家作用，整合社会各方面资源，积极开展资金募集更，把专项基金支持开展的公益活动做实做好，为推动罕见病防治工作做出应有的贡献。

携手正当时，国内外罕见病组织共探未来 | 会场三（9-22）

9月22日上午，三大会场同时进行。在罕见病患者组织论坛上，由Jane Cai博士担任主持。来自不同国家、地区的患者组织负责人齐聚一堂，分享各自优秀的经验与成果，共促罕见病事业的发展。

多学科协作，大数据与人工智能助力罕见病诊疗 | 会场二(9-22)

罕见病常累及人体多个系统器官，临床症状复杂，而现有专科化的培养模式，使得很多临床医生难以及时诊，甚至造成误诊。因此，建设多学科医生配合、协作模式的MDT诊治中心意义重大。来自国内外的专家学者分别从呼吸病学、神经科、儿科、遗传学等角度展开论述。

罕见病领域的国际合作与研究合作 | 会场一（9-22）

呼吁要展开全球合作，通过个人试验结果汇总、分析、分享，帮助政策制定者、患者组织、整个行业研究者进行更好地响应和应对。

多维度探索，国内外多方协力共促发展 | 会场三(9-21)

9月21日，基因测序、产前诊断与辅助生殖，媒体论坛：多维视角下的罕见病议题传播，精准医学与罕见病研究及美国费城儿童医院专场等四大专题于本会场依次进行。

市场准入与多方支付保障，促进药物可及性 | 会场一(9-21）

9月21日三大会场同时进行，在平行会场一中包括“市场准入与医保支付”、“商业保险及多方支付的医保探索”、“罕见病与孤儿药政策”三大专题。

孤儿药研发、转化医学与基因治疗的新希望 | 会场二（9-21）

在本次会场中，罕见病基因治疗新进展、罕见肿瘤诊疗新进展、孤儿药研发和转化医学三大专题依次进行。

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「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
「生命的礼物」2023年罕见病科普宣传视频

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