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活动
海内外专家上海聚焦精准医疗实践 “儿童感染免疫与重症医学研究院”成立
会议/活动
2019/12/07
形成精准的治疗路径，为疾病的预防、早期检测、精准诊断和精准治疗提供新策略和新方法。
中国人工智能产业年会之医疗AI论坛全纪录，产学研用融合赋能大健康
会议/活动
2019/12/06
在这种背景下，医疗人工智能对国家推出了“基层首诊，双向转诊，急慢分治，上下联动”的分级诊疗制度是一种极大的支持。
中华社会救助基金会十周年主题活动在京举办
会议/活动
2019/12/04
活动现场，一支由罕见病病人及残障人士组成的乐队——8772乐队，上台演唱原创歌曲《呐喊》。他们因为共同的音乐梦想走到了一起，希望通过音乐表达生命，让更多人听到、看到、关注了解到一个"罕见"的世界。
关爱特殊儿童 公益永不止步 第六届天使的微笑儿童慈善摄影展即将回归
会议/活动
2019/12/03
据悉，《天使的微笑儿童慈善摄影展》由北京舞蹈学院教授、中国著名青年舞蹈家刘岩发起，摄影展聚焦孤残儿童，旨在记录他们怀抱梦想、积极向上的良好生活态度。
12.29来西安 专家和病友与您共迎新年
会议/活动
2019/12/03
让我们一起来到美丽的古城西安，聆听专家讲座，得到专家面对面咨询义诊，与西北地区的小伙伴们交流疾病控制经验，用一段难忘的聚会交流之旅结束2019年。
活动报道 | 白塞病友与北大同学的一次美丽相约
会议/活动
2019/12/03
白塞病又称丝绸之路病，主要表现是复发性口腔溃疡、生殖器溃疡、皮肤结节性红斑及毛囊炎、眼睛眼底炎症等，由于沿着丝绸之路沿线高发，因此也被称作“丝绸之路病”。
2020 国际罕见病日-2月29日 | 即将启动
罕日专列
2019/12/01
每年二月的最后一天，是“国际罕见病日”，我们作为“国际罕见病日中国区”官方合作伙伴、联盟成员，每年都会在全国开展多种形式的宣传倡导活动，旨在促进社会对罕见病有更多的了解，进而采取有效手段帮助这一群体。
国妇婴与上海电信签订合作协议 “5G+医疗”合力打造医疗信息化生态圈
会议/活动
2019/11/29
今年7月，国妇婴就曾携手上海电信，借助其在5G领域的技术优势，创新5G+医疗应用场景，开展了遗传性出生缺陷和罕见病的诊治，取得了积极的社会反响。
打造智慧型患者组织 助力医药领域改革
会议/活动
2019/11/29
应如何打造智慧型患者组织，促使其发挥自身优势，参与药品研发、临床试验、审评审批等药物全生命周期过程，提高药物可及性，助力医药领域改革？
2019为庞贝生命续航——呼吸机/咳痰机援助公益项目结项
会议/活动
2019/11/29
2019年2月1日起开始，为实现公益资助+患者自付购买的方式缓解庞贝患者家庭负担，目前已成功援助8位庞贝病患者，资助金额32000元。
北京医院神经内科张华教授将举办患教活动
会议/活动
2019/11/21
科普《重症肌无力新型免疫抑制剂的治疗选用》，并为患者提供现场面对面咨询。
维多珠单抗治疗溃疡性结肠炎患者招募开始啦
会议/活动
2019/11/20
全国有33家医院正在进行一项研究编码为Vedolizumab-3033的国内多中心随机对照研究
中国罕见病联盟呼吸病学分会在京成立
会议/活动
2019/11/20
2019年2月，国家卫生健康委宣布建立全国罕见病诊疗协作网，公布了首批324家医院作为协作网医院。
湖南省蔻德罕见病关爱中心成立大会暨湖南省罕见病医学发展及患者服务研讨会成功举办
会议/活动
2019/11/19
2019年11月18日，湖南省蔻德罕见病关爱中心在星城长沙成立，同时主办了湖南省罕见病医学发展及患者服务研讨会。
2019全国罕见病患者组织能力建设培训会在长沙举办
会议/活动
2019/11/18
2019年11月16-17日，2019全国罕见病患者组织能力建设培训会在湖南长沙举办。全国近50家罕见病患者组织负责人共78人参加此次会议。会议由上海四叶草罕见病家庭关爱中心（又称罕见病发展中心，CORD）主办，感谢壹基金及中信湘雅生殖与遗传专科医院对会议的大力支持。
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