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活动预告 | 第二届精准医疗与政策会议：创新与应用

会议将于11月18日在清华大学法学院图书馆廖凯原楼召开。

2019首届中国CDKL5互助联盟成立大会暨医患交流会圆满落幕

2019年10月26日，由中国CDKL5互助联盟和上海四叶草罕见病发展中心（曾用名：罕见病发展中心、CORD）联合主办首届中国CDKL5互助联盟成立大会暨医患交流会在珠海圆满落幕。

中国第四届基因论坛：基因疗法正进入更多治疗领域

本次大会的主题，是就基因和细胞治疗的现状和前景，中国和国外的监管现状，以及基因疗法的病毒载体，生产制备以及质量控制的研究和探讨。

“孙立忠心血管健康公益基金”成立 “德达马凡日”设立

当日，“孙立忠心血管健康公益基金”公布了第一批获得专项基金资助患者的名单。

中山大学附属第一医院关爱渐冻人公益基地挂牌

会上，中国社会福利基金会渐冻人基金、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心与主办方联合举办关爱渐冻人公益基地”挂牌仪式，并现场进行首次公益捐赠。

轮椅上的舞蹈特殊的表演特别的感动

由美国知名舞轮舞团带来的《舞轮舞选粹》和由罕见病病友和家属共创的戏剧演出《罕见的拥抱》。如此与众不同的特殊群体演出，给所有人带来的是灵魂上的深深震撼和对生命的重新思考。

首届中国CDKL5互助联盟成立大会暨医患交流会将于10月26日在珠海召开

CDKL5综合征是一种罕见的基因类疾病，其引发的原因为CDKL5基因（Cylin-Dependent-Kinase-Like 5，类细胞周期蛋白依赖性蛋白激酶5基因

罕见骨病多学科义诊报名！11.30花骨朵义诊走进云南！

为让云南地区医生了解罕见骨病诊疗，让罕见骨病病友就近就医，多学科诊疗，我们联合昆明儿童医院康晓鹏医生团队、牙科团队及康复团队，香港大学深圳医院杜启峻医生骨发育不良多学科团队，为云南及周边的罕见骨病病友开展多学科义诊！罕见骨病朋友们，快来报名！

2019第十三届皮肤病性病高峰论坛召开

出席此论坛的各位领导对于北京京城皮肤医院连续十二年举办高端学术会议给予高度赞扬，充分肯定了京城皮肤医院在基层医师培训及新技术推广上所作的贡献。

2019年中国罕见病大会在北京开幕

国家卫生健康委员会副主任王贺胜，十三届全国人大教科文卫委员会副主任委员、中国医院协会会长刘谦，国家医疗保障局副局长李滔，国家药品监督管理局副局长徐景和等出席大会并讲话，北京协和医院院长、中国罕见病联盟理事长赵玉沛院士发表了书面致辞，中国罕见病联盟执行理事长李林康主持大会开幕式。

第三届出生缺陷及遗传病多学科协作防控进展研讨会暨 2019 妊娠维持培训班

诚挚邀请各级复发流产及出生缺陷相关临床医生、超声影像、基因检测、生物学等领域的从业人员与学者前来参会

上海儿童医院罕见病公益门诊开诊

瓷娃娃、月亮的孩子、蝴蝶宝贝……童话般的名字，却背负着沉重的罕见病。然而黑暗之中也会有光明。

关于设立“小胖威利关爱日”的倡议及邀请函

为了减少小胖威利综合征的误诊、漏诊，让全社会关注关爱小胖威利群体，在就医、生活、教育乃至就业等方面给小胖威利患者及其家庭给予宽容和理解，我们拟以民间倡议形式约定：每年的11月15号为“小胖威利关爱日”。

“小胖威利关爱日”北京协和医院医患交流及义诊活动报名

欲参加义诊活动的请填写报名，名额限制28位

肺动脉高压诊疗规范万里行北京站圆满落幕

在第三十届长城会之际，本次会议特别邀请PAH临床权威专家共聚一堂，共同探讨PAH诊疗以及药物应用临床现状。

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公益项目

科研招募

卡纳万病新希望！全球基因疗法临床研究招募中国患者

人物故事

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「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
「生命的礼物」2023年罕见病科普宣传视频

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蔻德罕见病中心2024年度招聘计划

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