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一个罕见病乐队的夏天

现场近三百名观众随节奏摇摆，彩色荧光棒画出海浪，有姑娘忘我地大声跟唱“呐喊，‘呐罕’，谁不是在生死之间”。

汇聚爱与温暖，看见光与希望，泡泡家园成立大会成功召开

2019年8月30日上午8时30分，来自全国的40多组神经纤维瘤病家庭，到场参会。与此同时，泡泡家园也请到了罕见病发展中心（CORD）黄如方主任及多名国内知名专家莅临现场，就泡泡家园组织发展给予建议。同时，CTF（美国儿童肿瘤基金）安妮特主席亦发来祝贺视频。

DMD药物研发与投资研讨会在京召开

本次会议就全球DMD药物研发最新进展、国内DMD诊疗现状和临床需求、国内投资现状，国内外药物研发合作等话题展开研讨，参会各方从不同的视角分享了各自的建议，只要充分调动各方力量参与，DMD药物在国内就一定有希望早日落地。

第三届北京协和下丘脑—垂体—性腺疾病高峰论坛在宜昌举办

北京协和医院内分泌科伍学焱教授表示，从生长到发育，再到生育，是生生不息的生命长河，而“下丘脑-垂体-靶腺”的内分泌轴系，则发挥着信息传导的“桥梁”功能，与生命延续、生殖健康、生长发育息息相关。

今年高考拿到大学录取通知书的SMA患者将首批获益

基金将主要用于支持国内基层医生开展与SMA相关的研究，推动SMA患者疾病管理与药物研究的发展进程。同时基金也将用于对积极面对疾病，努力实现人生目标和自我价值，向阳而生的SMA患者给予奖励。

首届朗格罕天使之家医患交流会议程回顾：多领域专家全面解答罕见病LCH

来自全国的100余名朗格罕细胞组织细胞增生症患者及家属，医学专家、媒体、志愿者、公众共约150位各界伙伴齐聚一堂。

天津残运会综述：以体育的名义超越体育

全国第十届残疾人运动会暨第七届特殊奥林匹克运动会9月1日于天津落幕。这一代表了全国残疾人最高竞技水平的赛事，也是一场以体育的名义却超越体育范畴的盛会。

小鬼当家”亲子公益跳蚤市场（迪士尼专场）为雷特综合症康复项目献爱心

此次活动中交易所得的所有善款将全部捐赠给安安雷特罕见病研究所*(是专注研究罕见病雷特综合症(Rett Syndrome)的NGO组织，2015年在深圳市民政局注册成立)，用于雷特综合症

罕见病乐队的夏天：我们热爱摇滚，也渴望爱情

乐队每周都会排练，我坐着轮椅过天桥、下楼梯，到排练室要一个多小时，但路上都能乐出来，每一次都觉得像是一场朝圣。

探访世界人工智能大会：AI力量助跑健康中国

作为2019世界人工智能大会主题论坛之一，全球人工智能健康峰会30日在徐汇西岸会场举行。在奔跑着的健康中国，人工智能正在成为一股助跑新力量。

山东省立医院成功举办罕见病多学科义诊

「罕见病义诊」

爱心汇聚，湖南启动“罕见病关爱救助金项目”

由湖南省遗传学会、湖南省慈善总会主办的湖南省遗传学会罕见病关爱救助金项目启动仪式暨罕见病公益行于在长沙举行，一些罕见病患者家长的倾诉让很多潸然泪下。

遗传罕见病关爱救助金项目启动

公益机构将在医院、学校、社区进行罕见病知识宣传以及捐赠等活动。

第二届CMT医患交流会在深圳成功举办

一起为“病有所医，医有所药，药有所保，平等参与”而努力前行。

让无力者有力让悲观者前行 “亚太救助”行动为重病患者点燃希望之火

十多天后，5000元的大病救助金发下来了……小海瑞、李秀梅，当然还有更多的名字，比如马福香、岳学亮、刘堂祖等，他们都是兰州晚报·亚太集团“亚太救助”公益项目的受益人，也正是因为有了这个救助项目，这些求助者的愿望才得以实现。

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国内首个！APDS靶向药临床首例疗效显著，患者招募启动

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