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活动
第六届瓷娃娃全国病友大会在鲁开幕，百名罕见病友齐聚让改变发生
会议/活动
2019/08/13
今年是瓷娃娃大会举办十周年，也是瓷娃娃中心走进山东十周年。
第三届冰城呼吸论坛在哈医大二院召开 黑龙江省医促会呼吸与危重症专业委员会成立
会议/活动
2019/08/13
黑龙江省呼吸与危重症医学科（PCCM科）规范化建设及呼吸专科医联体工作会议暨第三届冰城呼吸论坛在哈医大二院召开
戈谢病患者关怀活动在青岛举行
会议/活动
2019/08/11
同时呼吁更多的人关注戈谢病，8月10日，由中国健康促进与教育协会主办的溶酶体贮积症疾病管理与科学信息教育项目暨戈谢病患者关怀活动在山东青岛开展。
中国红十字基金会公益项目落户兰州 主要开展矮小患者的筛选、诊疗和救助工作
会议/活动
2019/08/09
中国红十字基金会定点医院将依托兰州大学第二医院儿童医院的雄厚实力和整个项目的专家资源，在甘肃乃至整个西北地区开展矮小患者的筛选、诊疗和救助工作。
2019年度第一期脆性X综合征专题讲座报名通知 | 活动
会议/活动
2019/08/09
本次讲座同时邀请了北京协和医院及长沙市第三医院等其他知名医院专家和大家一起参与互动。
关爱瓷娃娃！48名罕见骨病患者在烟台接受义诊
会议/活动
2019/08/08
10余位专家在烟台山医院为来自全国各地的48名罕见骨病患者开展骨科、遗传、康复、口腔、心理等方面的义诊，这48位患者大多都是“瓷娃娃”。
“向阳而生，为爱发声”2019国际SMA关爱日活动在成都成功举办
会议/活动
2019/08/08
现场，大家还共同见证了美儿SMA柒望基金（Meier SMA Hope Foundation）项目的启动。
何炅、黄磊、范冰冰、张靓颖、黄如方、丁洁等87位大咖为爱发声 | 国际SMA关爱日
会议/活动
2019/08/07
因此，SMA也被称作为两岁以下婴幼儿的头号遗传病杀手。
甘肃首家“成长天使基金定点医院”落户兰大二院 贫困矮小患者有机会获得免费医疗救助
行业资讯
2019/08/07
许多家长不相信孩子身材矮小会最终成人身高也矮于正常、没有科学测量儿童身高的习惯、误认为只要营养跟上就能继续长高、不知矮小儿童应该去儿童生长发育门诊进行检查和及时干预、更不知道矮小病可以治疗。
第五届粘宝宝夏令营正式开幕
会议/活动
2019/08/07
8月3日，由北京正宇粘多糖罕见病关爱中心主办的，粘多糖罕见病大会在西安古都文化大酒店召开，由此拉开了第五届粘多糖夏令营的序幕。
活动报名 | LCH天使之家首届医患交流会
会议/活动
2019/08/06
亲爱的病友们：朗格罕天使之家首届医患交流会将于2019年8月18日在北京举办，欢迎新老病友积极参与，期待您的到来！
中国红十字基金会9年资助治疗1800余名贫困矮小患儿
行业资讯
2019/08/04
基金成立9年来累计资助1800余名贫困家庭矮小患儿进行治疗。
圆梦计划 | 奥特曼守护着的仲夏夜的梦
会议/活动
2019/08/03
愿若干年后，你还能回想起这个仲夏的夜晚，有一个小男子汉，在有奥特曼的世界里，睡得很甜很甜。
真实世界证据应用及展望论坛在京召开
行业资讯
2019/08/02
在未来，随着移动互联网和人工智能技术的发展，RWE在新药早期准入、患者长期管理等方面将发挥越来越重要的作用。
渐冻人康复护理培训班（第二期）成功举办
会议/活动
2019/08/01
通过培训，有效提升了学员对渐冻人康复护理的认识和能力，将进一步推动渐冻人综合治疗与康复护理的科学规范，提高为渐冻人服务的综合水平，让患者和家庭在希望中生活，让患者在尊严和质量中延长生存期。
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国内首个！APDS靶向药临床首例疗效显著，患者招募启动
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生下罕见病的孩子，他却说：这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年，我多了1300个好友
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