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628国际癫痫关爱日合肥主会场活动暨《全球癫痫报告》中国发布仪式圆满举行

活动结束后，共有11名来自全国各地的天使综合征家庭参加天使综合征的宣传跟癫痫义诊。

聚焦罕见病诊治多学科专家齐聚蓉城

将于2019年7月5-6日在四川省成都市锦江宾馆召开。大会主题为“精准所趋，罕见可期”。

首届智能肿瘤学天津论坛召开 “人工智能在肿瘤诊疗中的研究及应用”引关注

如何去借鉴人工智能在其他领域成熟的经验来支持医疗工作，在中国的环境下如何用新的技术产生数据，如何利用数据支持新药研发，支持临床研究，包括证据的产生过程中很多重要的部分，如因果关系推论，相关性分析等都需要用到人工智能技术。

白云山金戈蓝唇新生计划2019年再启航

肺动脉高压（PH）是一种较为恶性的肺血管疾病，致残率和病死率均比较高，但目前尚无完全治愈的方法，患者只能通过持续不断的药物治疗来维持健康，昂贵的医药费成为不少肺动脉高压患者的负担。

希罕有你，微笑同行 | 第三届中国硬皮病大会在成都顺利召开，圆满结束！

此次大会有来自法国、德国、北京、上海、台湾、成都等地的科研学者、专家医生到会与来自全国各地200余位病友及家属交流探讨，分享硬皮病前沿进展及诊治信息。

江西省首个“PKU儿童彩虹关爱计划”在赣州启动

　在彩虹亲子日活动现场，浙江省儿童医院的杨茹莱主任医师为家长们讲解了PKU治疗原则，北京新世纪儿童医院营养专家王晓纯为家长们量身订做了健康食谱。

中国红十字基金会启动罕见病关爱行动西北首例患病幼儿受助

当天下午，来自甘肃省定西市会宁县的患有小胖威利疾病的一岁半儿童佳欣(化名)在宁夏医科大学总医院收到来自爱心企业的3万元捐赠，成为该活动启动后中国西北地区首例受助对象。

罕见骨病义诊报名：7月20日零壹“花骨朵巡诊康复计划”相约深圳

成骨不全症、骨纤维结构不良等困扰众多家庭的罕见骨病患者多学科公益义诊来啦！记者今天获悉，零壹“花骨朵巡诊康复计划”公益项目正式启动

病友再相聚，相遇就是缘分

硬皮病关爱之家会务组的志愿者们27号就提前到达成都做前期的准备工作，大家齐心协力、有条不紊，“心往一处想，劲往一处使”,一直忙到凌晨时分。

肌萎缩侧索硬化（ALS）医患交流会-福州站邀您参加

就好像逐渐被冰冻起来，因此被称为「渐冻人」。

2019北京大学儿科战略发展论坛在京召开

在科研方面介绍了儿童IgA肾病注册的研究（RACC）设计与实施。

预告 | 第三届中国硬皮病大会暨第十个世界硬皮病日

大会现场我们会开通网络直播，只需下载“一直播APP”关注“硬皮病关爱之家”，就可以实时观看会议现场的情况啦。

SMA天使助力营——南京儿童医院巡诊活动顺利举办

2019年由美儿SMA关爱中心发起的SMA天使助力营公益项目，第二站来到南京医科大学附属儿童医院，向江浙地区的脊髓性肌萎缩症（简称SMA）患儿家庭普及康复知识，帮助家长更科学有效地为孩子进行康复训练。

“世界渐冻人日”华西医院爱心义诊

还免费领取了涵盖疾病全程管理知识的《渐冻人患者手册》。

第19个世界渐冻人日，公益跑步再度接力渐冻人生命

活动旨在通过公益跑步和重现 “冰桶挑战”，唤起社会各界对渐冻人的关注和支持。

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科研招募

国内首个！APDS靶向药临床首例疗效显著，患者招募启动

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《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片

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