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活动
第19个世界渐冻人日，公益跑步再度接力渐冻人生命
会议/活动
2019/06/22
活动旨在通过公益跑步和重现 “冰桶挑战”，唤起社会各界对渐冻人的关注和支持。
东方丝雨与北京市残疾人康复服务指导中心联合举办“渐冻人家庭康复培训”
会议/活动
2019/06/22
来自全市的70多名渐冻人及家属参加了此次培训。这也是我中心与北京市康复服务指导中心连续第三年联合举办该培训班。
海南爱心企业近百名员工挑战冰桶 呼吁关爱“渐冻人”
会议/活动
2019/06/21
通过捐款与冰桶挑战活动，号召民众关爱渐冻人，用爱为生命解冻。
因为了解，所以选择 | 罕见病发展中心临床试验科普活动
会议/活动
2019/06/20
2019 年 6 月 18 日（星期二）下午，临床研究促进公益基金秘书长李树婷老师受邀来到罕见病发展中心（CORD）在北京的办公室，为罕见病患者群体科普临床试验知识。
6.15重症肌无力关爱日“一人一故事＂生命故事分享即兴戏剧精彩落幕
会议/活动
2019/06/15
现场以“即兴戏剧”的方式展现了没有导演、没有剧本的最真实的生命故事。
圆梦计划 | 向阳而生，梦想由我守护
会议/活动
2019/06/14
你有什么美丽的梦想，我们帮你来实现！
关爱马凡患者慈善公益行动在沪启动
会议/活动
2019/06/13
号召更多人张开双臂，与马凡患者一同张开“梦想的翅膀”。
博鳌亚洲论坛全球健康论坛大会关注“罕见病”患者群体
会议/活动
2019/06/13
“我对中国罕见病群体的未来充满期待，相信会有越来越多伙伴加入我们的行列，为罕见病群体营造平等、受尊重的社会环境。”
刘岩发起SMA罕见病公益活动 涵子受邀为公益发声
会议/活动
2019/06/12
防止SMA 病症的发生，同时关注该群体儿童心灵健康，通过舞蹈艺术关爱儿童心灵成长。
关注罕见疾病患者 台湾艺人献唱公益音乐会
会议/活动
2019/06/12
台湾罕见疾病病患家属陈莉茵、曾敏杰等发起小额捐款，于1999年成立罕见疾病基金会，推动了台湾罕见疾病病友权益的争取、优生保健的推广及政策制度的改革。
当别人问什么是多发性硬化时，你会怎么回答
会议/活动
2019/06/12
观展的公众对于多发性硬化都有怎样的认知呢，我们一起来“收听”下。
2019“小小演奏家”慈善音乐会~答应我一定要看到最后
会议/活动
2019/06/11
这是一场见证所有刻苦努力、不弃精彩的孩子们的聚会！这是一场将爱接纳与传递的盛宴！
北京市关爱渐冻人康复运动会
会议/活动
2019/06/11
暨第二届惟爱解冻跑热渐冻的心公益跑即将火热开启！
梦想有力” 2019年“6•15重症肌无力关爱日”六周年 一人一故事 生命分享 即兴体验剧场
会议/活动
2019/06/11
6月15日是重症肌无力关爱日，2019年是第六个年头。
爱力彩虹计划-他克莫司药品援助项目（低保）2019申请公告
会议/活动
2019/06/05
MG PAP项目对于符合项目医学标准和经济标准的重症肌无力患者提供慈善药品援助，以减轻其治疗经济负担。
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生下罕见病的孩子，他却说：这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年，我多了1300个好友
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