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活动
第六届瓷娃娃全国病友大会报名正式启动！
会议/活动
2019/05/23
今年，我们将带领大家展开一场新的旅程，让山东烟台成为新一轮梦想起飞的地方。
汇聚顶尖专家，解决诊疗难题——首届中国罕见病“爱心互联”高峰论坛开幕
会议/活动
2019/05/23
上海四叶草家庭关爱中心创始人黄如方主任参与了此次论坛活动。本身就是罕见病患者的黄主任对罕见病始终保持高度关注。
湘雅骨科名医娄底义诊 还有6个免费手术名额等你报名
会议/活动
2019/05/23
手术从5月开始，分批实施，计划3-5个月内完成。
天坛医院为神经纤维瘤病患者义诊
会议/活动
2019/05/22
该项技术已经获得多项国家发明专利，目前团队也在积极地推进该项技术产品化，以期有更多的患者能够受益。
2019第四届全国白塞病友大会在广州隆重开幕
会议/活动
2019/05/22
5月18日上午，由白塞联盟（北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心）主办、广东省第二人民医院协办的“2019广州 第四届全国白塞病友大会”，在羊城广州盛大开启啦。
北京协和医院副院长：推进罕见病用药医保准入 让更多患者未来可期
会议/活动
2019/05/19
她建议，推进更多罕见病用药医保准入，推动地方医保先行先试，探索创新筹资与风险共担模式，鼓励医保之外的筹资渠道和支付方参与，形成多方合作的创新机制和可持续发展的保障体系，以帮助更多罕见病及罕见肿瘤患者解决对长期用药、费用高昂的困境，让他们未来可期。
开州区妇幼保健院开展遗传病、罕见病基因检测义诊
会议/活动
2019/05/18
预计在10月份还将继续邀请专家开展咨询义诊活动。
相聚北京，为爱发声！5.29多发性硬化病友交流会开始报名啦
会议/活动
2019/05/17
又是一年交流日，相遇相知又相聚。想要在当天参与活动的家人，长按识别下面的二维码（或者点阅读原文）现在就可以开始报名啦。
翻译志愿者招募：“患者组织如何参与和推动罕见病药物研发”指导手册研究项目
行业资讯
2019/05/16
从全球看，患者家庭及患者组织在药物研发中的推动作用已日渐得到行业的重视和认可，特别是医疗产业已经发现“以患者为中心”的药物研发会让整个药物研发的过程变得更精准和高效，而在罕见病领域，尤其如此。
成骨不全症关注月，“走”出瓷娃娃风采！
会议/活动
2019/05/15
愿越来越多的伙伴与罕见病、残障朋友相识、相知，打破隔阂，感受着彼此的生命力量，共同走向美好的未来。
“新肝宝贝 移路童行”义诊郑州站成功举办
会议/活动
2019/05/15
当天，共有来自河南省内的肝移植术前、术后的近百名患儿参加义诊。在进行血项及B超检查后，专家现场对检查结果进行分析、解读，同时结合既往病例情况给出最专业合理的治疗及护理建议。
长三角三省一市签署健康合作备忘录，促进医疗服务均质发展
会议/活动
2019/05/12
全国人大常委会副委员长陈竺向峰会发来贺信。
2019年转化医学国家重大科技基础设施联盟会议举行
会议/活动
2019/05/12
转化医学国家重大科技基础设施联盟要聚焦国家重大需求，围绕肿瘤、心脑血管疾病、代谢性疾病等重大疾病防治的核心科学问题和关键技术问题，力求在致病基因及药物、疫苗新靶点的发现与验证、生物标志的建立、创新药物及免疫基因治疗等的临床试验、疾病流行病学研究及现场干预方面取得突破。
50KM暴走！走起来，每一步都有力量！
会议/活动
2019/05/11
脊髓性肌萎缩症（SMA）是一组由于脊髓前角细胞变性，导致对称性肌无力和肌萎缩为特征的神经肌肉病，双脚着地走路对很多SMA孩子来说都是一种奢望。
2019第五届卡尔曼氏综合征病友会在成都举办
会议/活动
2019/05/09
本次病友会以“嗅出爱的力量”为主题，来自全国各地的30余名卡尔曼氏综合征病友及家属，和来自医学界、企业、公益组织等社会各界伙伴，一起见证了第五届病友会的到来。
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生下罕见病的孩子，他却说：这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年，我多了1300个好友
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