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6月21日世界渐冻人日，我们诚邀您相聚浙二

6月21日是世界渐冻人日。在今年的渐冻人日来临之际，浙医二院携手“东方丝雨”渐冻人罕见病关爱中心开展“一季一会”ALS医患交流会。

用爱点亮希望：战胜罕见病，有爱最珍贵

中国网6月4日讯 5月31日晚，由杭州市慈善总会主办的《战胜罕见病，有爱最珍贵》六一关爱大行动慈善演出在杭州举行。中华财险浙江分公司作为爱心支持企业之一受邀参加了慈善演出。

2019白化病患者视力辅助器具免费申领

我们将通过各位提交的申请表中的信息，尽可能的为各位提供适合的辅助器具。

"佑爱伊儿之家"在青岛成立山东最小肝移植宝宝回"家"省亲

这些天真可爱的孩子小的只有七个月大,大的也不过六七岁。他们有个共同特点,便是曾经因肝病接受过肝移植等肝病手术。

免费救治20名贫困骨疾患儿娄底脱贫攻坚注入“向阳力量”

为践行精准扶贫，助力脱贫攻坚，共青团娄底市委、娄底市第一人民医院、中南大学湘雅医院骨科团队联合发起“向阳生长”大型爱心义诊活动，包括曾小强在内的20名建档立卡贫困青少年成为首批受益者。

北京市关爱渐冻人康复运动会暨第二届惟爱解冻跑热渐冻的心公益跑即将火热开启！

本次活动的目标是唤起公众健康意识，普及对ALS罕见病的认知和了解，并身体力行给予渐冻人更多的关爱。来和东方丝雨一起，用跑步的方式献上你的爱心吧！

上海首个罕见病公益门诊设立

这一门诊由上海市红十字会英华罕见病基金支持，将免除罕见病患者在新华医院就诊的一次多学科专家会诊的门诊挂号费用。

儿童节礼物：本市首个罕见病公益门诊六月开诊，长三角义诊巡诊同时启动

60%的罕见病患者都被误诊过，平均确诊时间需7至8年，大多辗转于多家医院，为患儿家庭带来沉重的心理与经济负担。

为爱发声，期待未来！2019世界多发性硬化日医患交流会成功举办

今天是第十一个世界多发性硬化日，多发性硬化日医患交流会在北京圆满落幕，多位医学专家、病友组织代表和近百位病友，围绕罕见病多发性硬化的患者自我管理、规范治疗等展开交流。

中狮联四川尚善服务队关爱DMD患者活动

经成都患者家长袁红雨与中狮联四川尚善服务队积极筹备，关爱进行性肌营养不良的公益活动，5月26日下午在成都文轩美术馆如期举办。患者需要父母的帮助，更需要全社会的支持。勇敢的走出家门，体验生活的美好。关爱从知晓开始，再次感谢本次活动的主办方，志愿者、参会的患者及家长。

世界多发性硬化日：关爱让疾病隐形——北京协和医院举办多学科联合义诊及宣教活动

正如本次疾病日主题 “隐形的多发性硬化”所倡导的，只要及时发现、干预和治疗，MS患者就能走出困境，让疾病“隐形”，进而回归正常的家庭和社会生活。

四川大学华西医院神经内科亨廷顿舞蹈病医患交流会

商慧芳教授团队拟于2019年6月11日在华西医院举行一次患者医生面对面交流活动，届时我们将针对HD的基因治疗进展、护理和康复训练等方面为大家进行全面的介绍。

血友病疾病认知公众宣教活动开启：呼吁关注血友病儿童群体

　据悉，血友病是一种由凝血因子缺乏而导致凝血障碍的遗传性疾病，如临床上较为常见的A型血友病就是缺乏凝血因子VIII。

16位上海儿科专家5月31日来海口义诊市民可预约挂号

5月24日起，市民可通过三种方式预约挂号：一、关注“海南省妇幼保健院”微信公众号预约；二、现场预约：长滨路海南省儿童医院一楼导诊台；三、电话预约：36336161。每位专家限号20个，约满即止。咨询电话：36373861。

亨廷顿舞蹈病医患交流会在浙二医院成功举办

5月17日下午，由浙二神经内科吴志英教授团队与亨廷顿舞蹈病-风信子关爱联合发起的「一季一会」亨廷顿舞蹈病医患交流会在杭城浙大二院如期进行。「一季一会」亨廷顿舞蹈病医患交流会旨在建立一个亨廷顿舞蹈病医患之间、患者之间沟通和交流的平台，给各位患者提供一个可以依靠、获取知识、重塑生命的家。

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