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SMA助力营”2019年巡诊活动正式拉开序幕——首站走进武汉科技大学附属天佑医院

巡诊第一站来到了湖北武汉，首场为期3天的康复巡诊活动在武汉科技大学附属天佑医院圆满结束。

京津冀重症肌无力联盟在石家庄成立

此次京津冀重症肌无力联盟的成立，将京津冀三地的重症肌无力诊疗资源有效整合，为推动区域重症肌无力专科的更快发展，更大幅度地惠及重症肌无力患者奠定了基础。

第四届长三角罕见病医疗与保障学术交流会在杭州举行

罕见病各领域专家，学者共聚一堂，从罕见病现状、防治、立法、诊治研究等角度，共同探讨罕见病医疗保障事业的多维发展，并设立了罕见病社会组织专场，从患者身心健康及社会家庭生活全方位的关怀罕见病群体，罕见病罕见，爱不罕见。

活动报名 | 第三届中国硬皮病大会

第三届中国硬皮病大会将于世界硬皮病日（6月29日）当天举办

美儿受邀参加第十一届国际患者组织经验交流大会

本届大会在会前环节特别安排了SMA的专项交流会，来自美国、欧洲、亚洲等11个国家的代表参与交流分享，针对SMA患者面临的呼吸管理、儿童教育、社会融入等方面展开交流和讨论。

链接现象与数据，“大数据与人工智能的重症领域应用”

本次大会的主题是“现象.数据”。如何正确理解和解读看似简单的临床现象，准确获得重症患者的数据，探寻现象与数据间的联系，研究现象与数据背后蕴含的意义，是重症大数据工作最重要的基础。

第七届中国Alport综合征家长联谊会成功召开

本次大会由来自我国17省市的105个Alport综合征家庭，共232人参会。会场座无虚席，每一位专家都仔细的讲解、每一位家长都认真的聆听。我们希望越来越多的人关注Alport综合征，为改善Alport综合征患者的预后从不同角度贡献自己的力量。北京大学第一医院儿科肾脏专业在丁洁教授的带领下，将一如既往的践行厚德尚道的精神，做儿童肾脏健康的守护神。

2019年国际庞贝日让我们相约北京，不见不散！

Together We Are Strong !在一起我们更强大 !

第七届北京市罕见病学术大会暨2019京津冀罕见病学术大会召开

本次大会遴选出来自北京、天津、河北等八个省市的八十七篇作品供与会者学习研究。并当场评选出优秀论文23篇给与表彰和奖励。

罕见病缺的不只是药，还有预防、康复和回归

为了加强罕见病临床经验的交流，还分别由北京市、天津市和河北省推荐的，由学科带头人领衔的六个病例进行大会讨论。

京津冀白塞病医患交流会成功召开

3月15日，由罕见病发展中心（注册名为上海四叶草罕见病家庭关爱中心，CORD）和河北燕达医院、白塞联盟（注册名为北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心）联合举办的京津冀白塞病医患交流会成功召开。

中国罕见病组织网络年会暨春季能力建设培训会报名通知 |【北京 04.27-28】

2019年04月27日至28日（周六—周日）罕见病发展中心（CORD）将在北京举办2019年中国罕见病组织网络年会暨春季能力建设培训会，诚挚邀请各罕见病患者组织负责人前来参会。

广东省肌病与周围神经病联盟成立渐冻症、肌无力、肌萎缩等罕见病患者将有“联合会诊中心”

什么是肌病与周围神经病？据广东省医学会神经病学分会潘速跃主任委员介绍，肌病与周围神经病是一组主要累及肌肉和周围神经的疾病，是神经内科的主要病种之一，其疾病谱非常广泛，覆盖人群也非常广泛，但此类疾病病情复杂，难以诊断。

让罕见病从“鲜为人知”到“广为人知”

活动现场以发放宣传资料、专家解答、免费义诊、爱心公募等活动，来宣传介绍有关罕见病的预防与治疗。

罕见病患者平均确诊时间超五年？专家建议设立患者治疗自付上限

他表示，“患者群体过小、准入监管以及医保支付不确定”等问题，是造成在中国上市的罕见病药品较少的重要原因。随着国家药品监督管理局在加快罕见病药物注册、审评审批、减少增值税征收等多项政策措施的推动下，有数十种罕见病的患者在将会很快摆脱“境外有药，境内无药”的困境。

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国内首个！APDS靶向药临床首例疗效显著，患者招募启动

人物故事

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《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片

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