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河北专家呼吁：关爱罕见病患者，从了解罕见病开始

今天上午，河北医科大学第三医院举行大型罕见病义诊活动，邀请罕见病诊治专家给广大患者及其家属答疑解惑，宣传普及罕见病相关知识。

长春市儿童医院“国际罕见病日”多学科专家进行义诊

义诊时间：2月28日上午8:30-11:00

明天是国际罕见病日河南省妇幼保健院举办义诊

明天是国际罕见病日，当日上午，河南省妇幼保健院召集小儿神经内科、小儿骨科、产前诊断中心、生殖中心、筛查中心、遗传实验室等多科室在门诊楼2楼候诊区开展多学科联合义诊。

多学科协作诊疗为罕见病患儿精准“把脉”

该院采取多学科协作诊疗模式，由多个科室专家组成医疗组，对罕见病患儿进行会诊，制定个性化治疗方案。

“互联网及新技术在疾病诊疗中的应用”研讨会 | 2月28日北京

2019年2月28日，罕见病发展中心（CORD）将举办以“互联网及新技术在疾病诊疗中的应用”为主题的研讨会，我们将为大家带来行业中运用互联网、人工智能、大数据等新技术在医疗行业中的真实案例，我们期待在新技术的发展和变革中，能给罕见病的诊断、疾病管理及药物发现等方面带来颠覆性的改变。

2019世界罕见病日慈善活动顺利举行

2019年2月26日，由首都儿科研究所附属儿童医院主办，中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助中心、轻松筹|轻松公益协办的9958“为爱而生”世界罕见病日慈善活动在北京天雅大厦11层会议室顺利举行。

《消除罕见病患儿诊断壁垒调查结果和建议报告》全球发布会

消除罕见病患儿诊断壁垒全球委员会（简称“全球委员会”）由武田、微软和逾800名罕见病患者组成的欧洲罕见病组织（EURODIS）共同发起。2月28日（国际罕见病日期间），全球委员会在北京举办《消除罕见病患儿诊断壁垒调查结果和建议报告》全球发布会，为消除罕见病诊断壁垒提供可行的行动路线图。

罕见病患者家庭求医难药费贵

2月23日，广东省医学会罕见病学分会在广州英雄广场举办了2019年“国际罕见病日”公益义诊活动。专家表示，不少罕见病患者目前仍面临着药费昂贵等问题，呼吁社会更多关注。

2月28日（星期四），华西医院举行罕见病大型义诊活动

2月28日，华西医院门诊广场上要举行一场大型罕见病义诊活动，从9点开始到10点半结束。

“宝贝，我们在一起”2019罕见病日主题活动举行

2月24日上午，由杭州逐梦天使助医公益服务中心主办的“宝贝，我们在一起”2019罕见病主题活动在杭州举行。浙江大学医学院遗传与基因组医学中心祁鸣教授、浙江大学医学院附属儿童医院康复科李海峰主任、浙江大学医学院附属第一医院肌病专科门诊柯青医生、健康产业天使投资人王进先生等相关领导嘉宾出席了当天的活动。

深圳二院功能神经科助力腓骨肌萎缩症

深圳市第二人民医院功能神经科联合“CMT关爱中心”将在我院举办一场罕见病公益活动，呼吁公众关注腓骨肌萎缩症。

国际罕见病日暨吉林大学第一医院举行罕见病大型义诊活动

我院将邀请罕见病诊治专家免费义诊，为患者答疑解难，为罕见病家庭带来福音。

济南儿童罕见病筛查诊治救助活动启动

26日，济南市妇幼保健院举办罕见病日、爱耳日活动，希望举全社会之力，为罕见病儿、聋儿群体提供真正有益的帮助。据了解，目前，济南市妇幼保健院已康复罕见听障患儿91例，在训患儿智力康复74人。

2019年国际罕见病日大型公益活动 --- 齐鲁儿医诚邀您来参与

活动时间：2019年2月28日（星期四） 8:30-11:30 山东大学齐鲁儿童医院

上海市第一妇婴保健院推出“罕见病孕前、产前遗传咨询义诊”活动

今年2月28日，我们将为有生育需求的罕见病患者、生育过罕见病患儿的家庭以及其他“高风险”家庭，举办系列公益活动。

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