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活动
国际罕见病日暨吉林大学第一医院举行罕见病大型义诊活动
罕日关注
2019/02/26
我院将邀请罕见病诊治专家免费义诊，为患者答疑解难，为罕见病家庭带来福音。
济南儿童罕见病筛查诊治救助活动启动
罕日关注
2019/02/26
26日，济南市妇幼保健院举办罕见病日、爱耳日活动，希望举全社会之力，为罕见病儿、聋儿群体提供真正有益的帮助。据了解，目前，济南市妇幼保健院已康复罕见听障患儿91例，在训患儿智力康复74人。
2019年国际罕见病日大型公益活动 --- 齐鲁儿医诚邀您来参与
罕日关注
2019/02/25
活动时间：2019年2月28日（星期四） 8:30-11:30 山东大学齐鲁儿童医院
上海市第一妇婴保健院推出“罕见病孕前、产前遗传咨询义诊”活动
罕日关注
2019/02/25
今年2月28日，我们将为有生育需求的罕见病患者、生育过罕见病患儿的家庭以及其他“高风险”家庭，举办系列公益活动。
关爱罕见病SMA患儿，从了解SMA多学科知识做起
罕日关注
2019/02/25
近日，针对脊髓性肌萎缩症(简称“SMA”)，首都儿科研究所联合美儿SMA关爱中心在罕见病日前夕在京成功举办SMA多学科知识公益讲座，希望通过传播SMA的科学护理知识，提高患儿的生存周期与生命质量。
成都市妇女儿童中心医院将举办罕见病大型义诊活动
罕日关注
2019/02/25
见病，并不“罕见”！多数罕见疾病临床表现为复杂多样，常常涉及多个器官、多个系统，因此诊断困难。患者常反复多年在全国各地辗转求医。
广东省医学会罕见病学分会举办“国际罕见病日”义诊活动
罕日关注
2019/02/25
2019年2月23日，由广东省医学会罕见病学分会发起的“国际罕见病日”咨询活动在广州市英雄广场举行。
从了解多学科知识做起 关爱罕见病SMA患儿
罕日关注
2019/02/25
据悉，美儿SMA关爱中心在今年还计划陆续举办多场网络在线讲座，让更多的SMA家庭可以足不出户就了解到SMA患儿各方面的照护知识。
中国首部《多发性硬化患者生存报告（2018）》在京发布
会议/活动
2019/02/24
据悉，多发性硬化(Multiplesclerosis,MS)作为罕见病的一种，是严重、终身、进行性、致残性的中枢神经系统疾病，好发于青壮年。我国预计约有3万名多发性硬化患者。
“罕见的拥抱”
会议/活动
2019/02/23
罕熊”取“罕见”和“熊抱”之意
第三届贝勒-中大-协和遗传大会
会议/活动
2019/02/14
会议邀请
天津|2019年国际罕见病日义诊咨询活动
会议/活动
2019/02/13
在第十二个国际罕见病日（2月28日）到来之际，由天津市第一中心医院儿科、小儿肝移植科共同举办儿童遗传代谢类疾病的义诊咨询，以呼吁全社会关注儿童罕见病，关爱罕见病儿童群体，提高患者的诊断和治疗水平，减少过早死亡和残疾的发生，造福病患家庭。
2019庞贝病友会暨首届海峡两岸医患交流会
会议/活动
2019/01/24
2019年4月15日是第六届国际庞贝日
2018年“爱让困境年华再芬芳”荣获中国妇女发展基金会“超仁妈妈”年度优秀公益项目、创新公益项目双奖
会议/活动
2019/01/23
2019年3月，项目将启动“女性罕见病患者就创业大赛”的评选活动，并陆续推出罕见病女性病友就业榜样。
第八届公益节闭幕 探寻新时代公益新路径
会议/活动
2019/01/22
活动同期设置了多场“公开课”与“案例分享会”，聚焦青年公益、映像公益、商业创新等方面。
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生下罕见病的孩子，他却说：这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年，我多了1300个好友
每一个孩子，都是生命的礼物
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「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
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