资讯
News
孤儿药
Orphan drug
政策
Policies
活动
Activities
科研
Research
罕见病百科
研究报告
机构报告
组织目录
科研招募
特别关注
Focus
人物故事
视频
招聘
资源下载
诊断与治疗
Diagnosis
首页
>
活动
十年罕见路 感恩您相伴：罕见病在中国十周年纪念活动举办
会议/活动
2019/01/04
有泪水和失望，但更多的是憧憬、是希望、是勇气、是信念。
第七届北京罕见病学术大会暨2019京津冀罕见病学术大会 征文通知（第二轮）
会议/活动
2019/01/04
本次征文内容覆盖所有罕见病相关实验研究、临床研究，鼓励多中心联合的前瞻性对照研究，大样本流行病学研究报告，欢迎罕见病政策性研究或评价性文章。
爱不罕见，助力奔跑-医患交流会
会议/活动
2019/01/02
本次活动由冻力宝贝关爱中心主办，特邀深圳市儿童医院康复科曹建国主任及团队主讲并授课交流。
记SMA康复巡诊二度广州巡诊活动
会议/活动
2018/12/29
美儿SMA关爱中心联合合作机构青岛仙手复健和广东省工伤康复医院，为20名来自广东和周边地区的SMA患儿带来他/她们十分需要的康复评估与指导。
2018第五届天使综合征年会
会议/活动
2018/12/25
12月20日，在深圳市BestWestern Premier深圳富临大酒店天安阁举行了2018第五届深圳天使综合征研究与应用暨交流会。为了分享最新的科学研究成果，分享天使宝宝的康复方法，分享对抗疾病的感受，来自全国各地的数十户天使宝宝家庭聚集在一起，缩短了空间的距离，也让我们的心贴得更近。
十年呐“罕”，生而不凡——瓷娃娃十周年温暖相聚
会议/活动
2018/12/23
“十年老友记——瓷娃娃十周年答谢会”在北京圆满举办，来自体育、文艺、企业、公益组织的伙伴和广大罕见病病友约400人共同欢聚，一起回顾瓷娃娃中心成立以来的十年
“爱心传递 防治出生缺陷”公益行走进贵州
会议/活动
2018/12/21
公益活动向贵州省及遵义市捐赠了出生缺陷干预救助公益金及母婴营养物资，举行了浙江大学医学院附属儿童医院对口帮扶遵义市第一人民医院、妇幼保健院，湖南省儿童医院对口帮扶安顺市妇幼保健院签约。
爱让困境年华再芬芳”为重症肌无力女性患者开启就业自强之路
会议/活动
2018/12/21
本次培训共有来自湖北、甘肃、四川、北京、河北、河南、山东、江苏、黑龙江等省份的27位学员参加，其中一对母女（女儿是患者，母亲是家属）同时入选本期学员。
海南儿科罕见病与遗传代谢病联盟成立
行业资讯
2018/12/19
提高全省罕见病及遗传代谢病的诊疗水平，让大家认识罕见病，避免误诊误治，为海南广大儿童提供更好的诊疗服务。
全球首部SMA公益宣传动画《扎克的游戏日》今日首发！
行业资讯
2018/12/17
果果最大的愿望是能够跟很多很多小朋友一起开心的学习、玩耍..
特纳之家6周年丨感恩常在，爱常在
行业资讯
2018/12/16
6年间，小特纳们从呱呱坠地到进入小学阶段的学习；有的从单纯的运用生长激素治疗身高到运用雌激素和孕激素进行第二性征的治疗；有的从战战兢兢的来月经初潮到知道激素六项指标和妇科常识问题。
赋能患者组织，助力健康中国
会议/活动
2018/12/16
搭建创新型患者组织平台等热点话题，为不同疾病领域、不同发展阶段的患者组织搭建起互相交流和学习的平台。
天寒心暖阳 让爱不罕见
会议/活动
2018/12/15
需要提升罕见病的社会关注度，推动强化相应的政策保障。省医联医疗扶持和救助公益基金会相关负责人则表示，希望通过企业和医院的联合，社会多方的联合，共同推进罕见病保障体系的建立。
中国红十字基金会小胖威利患者关爱项目启动,金赛捐赠1000万
会议/活动
2018/12/15
小胖威利综合征是一种染色体异常的罕见疾病。患者无法控制自己的食欲，饥饿感难以满足，体重持续增加，发展成为重度肥胖，并引发一系列如代谢紊乱、高血压、冠心病、睡眠呼吸暂停等并发症
首届国际无障碍博览会暨国际康复论坛系列活动顺利举行
会议/活动
2018/12/15
团队将会继续砥砺前行，把无障碍公益事业进行到底，将“人人无障碍 世界更友爱 让人人成为无障碍生活的受益者”的人文理念传播下去。
<
...
47
48
49
50
51
...
>
公益项目
罕罕漫游
罕友荟月捐计划
科研招募
更多 +
国内首个！APDS靶向药临床首例疗效显著，患者招募启动
广告
人物故事
更多 +
生下罕见病的孩子，他却说：这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年，我多了1300个好友
每一个孩子，都是生命的礼物
广告
视频
更多 +
《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
广告
报告下载
更多 +
招聘
和我们一起助力中国罕见病事业 | 蔻德罕见病中心2025年度招聘计划
公众号
捐赠
返回顶部
