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中国罕见病研究报告（2018）公开发行新闻发布会暨罕见病论坛在京召开

由人民网·人民健康、北京医学会罕见病分会共同主办的“中国罕见病研究报告（2018）公开发行新闻发布会暨罕见病论坛”在京召开，论坛上发布了《中国罕见病研究报告（2018）》。

空军总医院与西安儿童医院对黑斑息肉综合征联合诊疗暨第二届病友会圆满成功

黑斑息肉综合征（Peutz 一Jeghers syndrome ）又称色素沉着息肉综合征，是常染色体显性遗传病，约50 %患者有明显家族史。主要表现为面部、口唇周围和颊钻膜的色素沉着，以及胃肠道多发息肉，病理上为错构瘤。

2018年“爱力康复工作坊”长春站、上海站、文山站开始报名

三年以来，“爱力康复营”一直在线上线下陪伴着重症肌无力病友及家属，面对疾病、学习疾病知识和康复方法，并在地方建立起密切的社群关系与同侪支持。

第二届中国SMA大会患者与家庭报名通道正式开启

本次大会大咖云集，涵盖了SMA群体需求的方方面面，既包含了理论研究成果分享又有临床护理与康复指导，大家千万不要错过！

第十一届全国遗传病诊断与产前诊断学术交流会暨第二届海峡两岸医药卫生交流协会遗传与生殖专业委员会年会通

迎国内外同行、临床医生、研究生以及企业届朋友们参加！

《渐冻人康复护理指导手册》编委会成立暨工作会议在北京举行

6月30日下午，《渐冻人康复护理指导手册》编委会成立大会暨首次工作会议在国家会议中心举行。来自中国残联、东方丝雨及全国ALS领域权威医疗专家近20人出席了大会。

2018第七届国际遗传疾病大会将于迪拜举行【11月9-10日】

CORD创始人及主任黄如方先生受邀将出席本次大会并发表主题演讲，并向世界介绍目前国内罕见病领域的发展概况以及所做出的努力与收获等。

蓝梅宣传月 | 2018淋巴管肌瘤病四川省医患交流会

参与座谈的有罕见病诊疗中心、呼吸科、营养科以及实验医学科相关专家。

爱的力量，改变你我 | "爱力水手的故事"

2018年6月14日，由中国社会福利基金会、中国免疫学会神经免疫分会、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（以下简称爱力关爱中心）联合主办的第三届中国重症肌无力大会在北京隆重开幕，本届大会主题是“爱的力量，改变你我”。

“亚太经合组织（APEC）罕见病政策对话”国际研讨会顺利在京举办

上海四叶草罕见病家庭关爱中心受邀参与此次研讨会，创始人及主任黄如方先生在此次研讨会发表了精彩演讲。

因为罕见，所以相见——华山医院第一届庞贝病友会

华山医院神经内科副主任卢家红教授致开幕词，向大家介绍了本次庞贝病友会的缘起以及华山医院神经内科肌病组在庞贝病诊断、治疗和临床研究方面的努力及成果。

京晋两地联合举办肌萎缩侧索硬化（ALS）医患交流会

5月26日, 北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心与山西医科大第一医院联合举办的2018年首次ALS医患交流会在山西顺利举行，来自山西的十五个病友家庭及医护人员、志愿者近50人出席了大会。这是ALS医患交流会跨省首次来到山西。

走进辽宁，罕见病知识宣传在路上

走进整洁的校园，学生们三三两两行走在校园的大路上，图书馆、学知楼分列两旁，学校地理位置优越，毗邻锦州南站，在校学生2万余人，教学楼清雅，肃静，绿树到处林荫……

天使妈妈在行动——为罕见病药物研究助力

将首笔款项人民币110万元整捐赠，用于支持生物工程学院肖啸教授实验室进行MPSIIIA基因治疗药物的研究。

2018 DIA大会之罕见病论坛在京顺利举办 | 活动资讯

2018年5月25日下午，在中国国际药物信息大会暨第十届 DIA中国年会中，以患者组织为中心主题的罕见病论坛在北京国际会议中心顺利举办。会上，来自患者组织、研发、制药等各方专家、代表就患组织如何找到与药企合作的平衡点、药物研发中的患者发声、如何掌握组织与研发者间的合作机会、科学的沟通与参与等主题进行详尽的剖述，为我们分享其中宝贵的知识与经验。

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