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你并不孤单中国FSHD组织培育计划正式启动（内含20例FSHD免费基因检测活动）

罕见病发展中心（CORD）创始人及主任黄如方先生、你并不孤单FSHD关爱组织发起人及负责人宁栢晟先生、希望组CEO汪德鹏先生共同为这个项目揭牌。

中国首届面肩肱型肌营养不良症（FSHD）病友会暨医学研讨会成功召开

此次会议来自国内外医学专业人员、医药企业代表、患者组织、患者群体等100余人出席。

生命之美——上海宣讲活动圆满落幕

3月25日，由罕见病发展中心（CORD）携手造就举办的《生命之美》活动在上海顺利闭幕。

遗传性血管性水肿（HAE）国际研讨会顺利召开

11日，由国际HAE联盟（HAEi）和上海四叶草罕见病家庭关爱中心联合主办的遗传性血管性水肿（HAE）国际研讨会在北京希尔顿逸林酒店顺利召开，来自国内外HAE领域的医学专业人员、医药企业代表、患者组织、患者群体等100余人出席了此次会议。

首届口腔罕见病与遗传病天汉高峰论坛将在陕西省召开

为提高我国口腔罕见疾病和遗传性口腔疾病的临床和科学水平，加强学术交流，由陕西省口腔医学会主办、空军军医大学口腔医院口腔罕见病与遗传病门诊协办的“首届口腔罕见病与遗传病天汉高峰论坛”将于2018年3月29日～3月31日在陕西省汉中市举行。

“为爱加油”PID加油宝贝关爱中心2.28罕见病日活动 | 组织活动

2018年2月28日，PID加油宝贝关爱中心的公益志愿者们在香港大学深圳医院门诊医技楼一楼中庭举办了一场公益活动，旨在通过此活动呼吁公众关注原发性免疫缺陷病。

第八届世界孤儿药大会将于4月25日至27日在美国召开 | 会议通知

2018年第八届年度美国世界孤儿药大会将继续扩大全世界关键利益相关方的联系，共同讨论各种观点理念，并展示创新如何加快罕见病研究和更快地将疗法带给患者。

四川大学华西医院举行国际罕见病日主题活动，罕见病服务平台正式上线

2月28日，是国际罕见病日，由四川省卫生计生委指导、四川大学华西医院主办的“国际罕见病日主题活动”在四川大学华西医院隆重举行。

展现你“珍稀”的容颜那与命运抗争的坚定容颜 | 国际罕见病日

这是“罕见”的时刻，这是加入我们的时刻，是时候展现你“珍稀”的容颜，那与命运抗争的坚定容颜。

遗传性血管性水肿（HAE）国际研讨会报名通知 | 会议

2018年遗传性血管性水肿（HAE）国际研讨会将于2018年3月11日在北京希尔顿逸林酒店召开。

2018年欧洲罕见病与孤儿药大会将于5月10日-12日在奥地利召开 | 会议

此次大会将汇聚来自超过45个国家的800余位参会者，包括30余场会议、100余位发言人和200副海报展示。了解关于罕见病最新科研进展及所面临的机遇与挑战。100余位专家将发表精彩演讲，与患者倡导者、政策制定者、卫生保健行业代表、临床医生、支付方、监管机构和成员国代表齐心协力，共同塑造罕见病的未来。

冬天里的一把火：美国患者家庭发起“ALS辣椒挑战”

Haberstroh一家发布了一段他们在圣诞节吃辣椒的视频，并大胆地让朋友们做同样的事情，希望能为ALS研究筹集资金。自此，这一挑战开始了，迄今为止已经筹集了近4.3万美元。

山东大学齐鲁医院第一届庞贝氏病患教会圆满召开

2018年1月13日上午，由山东省罕见病防治协会、山东省医药卫生重点实验室神经疑难罕见病实验室、山东大学齐鲁医院神经内科、庞贝氏罕见病关爱中心联合主办的“山东大学齐鲁医院神经内科第一届庞贝氏病患教会”，即“庞贝加油站”在山东民政大厦举行。

2018国际罕见病日宣传活动邀您参与 | 克氏综合征

在2018年2月27-28日又一次相遇国际罕见病日，天津合众罕见病关爱帮扶中心向所有罕见病组织、全体罕见病患者发出倡议，在这罕见病群体的国际盛大节日让爱很常见！届时，我们在天津、郑州、两个城市集中宣传罕见病相关知识，我们期盼各地罕见病病友组织寄发资料联合行动，也期望多病种、多人群共同为罕见病群体努力宣传。

遗传性红斑肢痛症（IEF）研讨会 | 会议通知

想象一下你生活在中世纪,尽管毫无过错,却在众目睽睽之下被捆在木桩上活活烧死。

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