罕见病信息网

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天使妈妈在行动——为罕见病药物研究助力

将首笔款项人民币110万元整捐赠，用于支持生物工程学院肖啸教授实验室进行MPSIIIA基因治疗药物的研究。

2018 DIA大会之罕见病论坛在京顺利举办 | 活动资讯

2018年5月25日下午，在中国国际药物信息大会暨第十届 DIA中国年会中，以患者组织为中心主题的罕见病论坛在北京国际会议中心顺利举办。会上，来自患者组织、研发、制药等各方专家、代表就患组织如何找到与药企合作的平衡点、药物研发中的患者发声、如何掌握组织与研发者间的合作机会、科学的沟通与参与等主题进行详尽的剖述，为我们分享其中宝贵的知识与经验。

DIA现场：孤儿药医保准入卫健委下属这一机构作用重大

“罕见病的总体治疗和用药价格远远超出了患者支付能力，其对于政府预算也是一种负担，但是如果政府不承担这部分责任，患者治疗的可及性将很难实现。所以在以患者为核心价值的医疗决策过程中，必须有政府的参与，而在孤儿药医保准入过程中，卫生技术评估发挥了非常重要的作用。”

智者助力.希望启航—记首届NF医患交流座谈会

正值世界NF宣传月在全球多个国家进行。由泡泡家园神经纤维瘤病(NF)关爱中心发起的‘智者助力.希望启航’ 2018年中国南京首届NF医患交流座谈会在南京工业大学.南京科技广场一楼会议室隆重召开。

第七届中国罕见病高峰论坛【上海·9月14日-16日】 | 开始报名啦

2018第七届中国罕见病高峰论坛将于2018年9月14日-16日在上海东方佘山索菲特酒店隆重召开。本次大会由上海四叶草罕见病家庭关爱中心、复旦大学附属儿科医院联合主办，主办方将邀请来自国内外罕见病领域的专家学者、临床医生、医药企业、测序机构、政府部门、罕见病组织、患者家庭以及媒体朋友共同参与，预计参会者将超过七百人！

黄如方：罕见病患者组织在中国 | 活动参与

在本文中，DIA采访了黄如方，他将在此分析中国患者组织发展现状及中美比较。

用艺术的方式与命运和解 | 蓝梅姐妹

“红色的蜻蜓是我小时侯的小小英雄，多希望有一天能和他一起飞……当烦恼愈来愈多玻璃弹珠愈来愈少，我知道我已慢慢地长大了……”

NORD35周年庆典暨2018年罕见病影响力奖颁奖典礼

罕见病因其诊断性质，可能被传统医学、研究和卫生保健政策所忽视。

有你参与，更加精彩 | 罕友活动预告

2018年05月19日至20日（周六至周日）在南京举办2018年全国罕见病组织年会暨春季能力建设培训会，我们诚挚邀请各罕见病患者组织前来参会......

花开的声音”~4.27蓝梅人声乐团公益音乐会

“蓝梅姐妹”虽然身患罕见疾病，连说话都会气喘吁吁，却偏偏要引吭高歌挑战呼吸的极限，向世界发出最动听的“罕见”声音。

两岸携手，共进未来 | 2018罕见病两岸交流会

3月31日至4月1日由财团法人罕见疾病基金会、社团法人台湾弱势病患权益促进会、罕见病发展中心（CORD）联合主办的“2018两岸罕见疾病病友团体交流活动”在台北举行，来自海峡两岸的39个基金会、患者组织等共78位负责人通过学习感受、互动交流促进两岸对于罕见病领域的关注与讨论。

2018年全国罕见病组织年会暨春季能力建设培训会开始报名啦！

我们定于2018年05月19日至20日（周六至周日）在南京举办2018年全国罕见病组织年会暨春季能力建设培训会，我们诚挚邀请各罕见病患者组织前来参会。

你并不孤单中国FSHD组织培育计划正式启动（内含20例FSHD免费基因检测活动）

罕见病发展中心（CORD）创始人及主任黄如方先生、你并不孤单FSHD关爱组织发起人及负责人宁栢晟先生、希望组CEO汪德鹏先生共同为这个项目揭牌。

中国首届面肩肱型肌营养不良症（FSHD）病友会暨医学研讨会成功召开

此次会议来自国内外医学专业人员、医药企业代表、患者组织、患者群体等100余人出席。

生命之美——上海宣讲活动圆满落幕

3月25日，由罕见病发展中心（CORD）携手造就举办的《生命之美》活动在上海顺利闭幕。

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公益项目

科研招募

国内首个！APDS靶向药临床首例疗效显著，患者招募启动

人物故事

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《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片

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