罕见病信息网

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神经纤维瘤病2型（NF2）及相关疾病诊疗前沿技术论坛在上海九院成功举办

上海交通大学医学院附属第九人民医院耳鼻咽喉头颈外科、上海交通大学医学院耳科学研究所、上海市耳鼻疾病转化医学重点实验室主办的“神经纤维瘤病2型（NF2）及相关疾病诊疗前沿技术论坛”于2017年12月15日在上海九院召开。

报名 | 艾科天使宝贝公益音乐会——孩子的歌

2017年12月16日，成都市艾科罕见病关爱中心、四川音乐学院音乐教育学院携手爱思青年公益发展中心、言几又共同推出主题为“艾科天使宝贝公益音乐会--孩子的歌”公益音乐会。同时该场音乐会还入围了“2017四川省大学生创新创业训练计划”项目。

“送白塞知识给准医生”11.18走进蚌埠医学院！

为了让未来的准医生们提高对白塞病的了解和认识，白塞联盟特邀蚌埠第三人民医院中西医结合科专家李仁柱医生做客“白塞病知识专家讲堂”，向蚌埠医学院未来的准医生们普及白塞病的诊断和治疗知识及准确诊断白塞病的技巧，并对医学生在风湿免疫方面的用药进行原则性的指导。

FH义诊随访活动成功举办

十余年来，首都医科大学附属北京安贞医院建立多学科的FH管理“贞心团队”，收集了全国各地大量纯合FH患者和家系，义务为他们服务，并组建了中国纯合FH关爱中心和微信交流群。本次在汉口开展义诊随访活动旨在唤起社会各界对纯合FH患者的关注。

立字为证，我为自己打call | 目标

2017年11月3日至5日由罕见病发展中心（CORD）主办的2017秋季全国能力建设培训会已顺利落下帷幕。通过三天的学习和交流，各病友组织负责人在会议即将结束期间根据各组织自身情况设立目标。来看看接下来的日子他们要做点什么、什么时间做吧！

2017全国罕见病组织能力建设培训会圆满成功

2017年11月3日至11月5日由壹基金、加拿大基金、爱佑慈善基金会资助，罕见病发展中心（CORD）主办的全国能力建设培训会在成都成功举办。

安贞医院将在武汉联合举办纯合家族性高胆固醇血症患者咨询交流会

纯合家族性高胆固醇血症患者咨询交流会将于2017年11月10日-11日在汉口举办，拟邀请10到15名患者报名参加。

蝴蝶宝贝关爱日 | 邀您参与

2017年10月28日，牵手蝴蝶宝贝——2017第三届EB全国患者大会将在北京儿童医院顺义妇儿医院会议厅开幕，届时将有近50户遗传性大疱性表皮松解症患者家庭、医生、媒体、企业代表，爱心人士等约150人齐聚一堂，围绕日常护理、疾病并发症的对应、心理干预及疏导等议题听取讲座、共同探讨，蝴蝶宝贝关爱中心呼吁各界给予的关注和支持。

第五届DMD国际医患交流大会会议通知

第五届DMD国际医患交流大会将于2017年11月11日至12日在北京长峰假日酒店隆重举行。此次大会除资深专家外，还邀请全国各地患者或家属代表参会。大会的召开，对国内DMD的医学研究、疾病诊疗、药物研发、患者护理、社会公众认知等方面的推动都将具有重要的意义。

遗传病病例报告研讨会

北京医学会医学遗传学分会将于2017年11月4日在北京医学会礼堂举办。

大家好，给大家介绍一下，这是我迟到的月捐 | 邀您参与

【“罕友荟”月捐计划】是由罕见病发展中心（CORD）发起的最高荣誉的捐赠人激励计划，旨在动员长期支持罕见病领域的爱心人士参加小额月捐行动，为 CORD 及其项目的可持续发展提供稳定资金来源，每一个捐赠者将自动成为“罕友荟”会员，您的爱心捐赠将用于罕见病群体关怀救助、社群发展、宣传倡导以及机构发展所需的人力及运营等方面。

单基因病遗传咨询培训精华系列—临床单病疑难问题解答

2017年9月9日，由深圳市华大基因学院主办，罕见病发展中心协办的“第六届中国罕见病高峰论坛暨首届单基因病遗传咨询专题培训”在北京盛大开幕。

2017全国罕见病组织秋季能力建设培训会开始报名啦！| 活动报名

2017全国罕见病组织秋季能力建设培训会将于2017年11月3日-11月5日在成都召开。

中国基因治疗面临机遇与挑战，来第三届基因治疗产业发展论坛共同探讨

第三届基因治疗产业发展论坛拟于2017年10月25-26日在北京亦庄生物医药园二层报告厅举行。

中国台湾渐冻人协会与陕西省渐冻人关爱互助协会开展合作交流

9月28日下午，中国台湾渐冻人协会与陕西省渐冻人关爱互助协会在西安中医脑病医院（陕西中医药大学附属西安脑病医院）进行了友好交流并达成合作意向。

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