罕见病信息网

首页 >活动

2017全国罕见病组织秋季能力建设培训会开始报名啦！| 活动报名

2017全国罕见病组织秋季能力建设培训会将于2017年11月3日-11月5日在成都召开。

中国基因治疗面临机遇与挑战，来第三届基因治疗产业发展论坛共同探讨

第三届基因治疗产业发展论坛拟于2017年10月25-26日在北京亦庄生物医药园二层报告厅举行。

中国台湾渐冻人协会与陕西省渐冻人关爱互助协会开展合作交流

9月28日下午，中国台湾渐冻人协会与陕西省渐冻人关爱互助协会在西安中医脑病医院（陕西中医药大学附属西安脑病医院）进行了友好交流并达成合作意向。

一场温暖的“私人订制”：8岁小交警路口执勤

今天上午7时，杭州富阳金浦路和文豪西路口，8岁的圆圆穿着量身定做的“警服”走上街头开启为他“私人定制”的“交警”圆梦之旅。

IPF 世界周：一起打破疾病造成的孤立 | 罕见病纪念日

这项活动创立于2012年，每年这一周世界各地的患者群体联合一起，共同努力于提高人们对IPF的认识，呼吁更好地获得医护，并为与该病共同生活的人们带来希望。

纯合子型家族性高胆固醇血症疾病教育专场在京顺利举行

2017年9月9日下午，在 “第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛”会中，由罕见病发展中心（CORD）与FH关爱中心联合举办的“纯合子型家族性高胆固醇血症疾病教育专场”顺利举行。

大会专题：孤儿药研发的成功案例剖析 | 倒计时2天

2017第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛（12th Annual ICORD Conference and 6th China Rare Disease Summit 2017）将于2017年9月7日-10日在北京JW万豪酒店隆重召开。

面向患者及家庭的服务模式创新：罕见病领域的独特挑战 | 大会专题

2017第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛（12th Annual ICORD Conference and 6th China Rare Disease Summit 2017）将于2017年9月7日-10日在北京JW万豪酒店隆重召开。

罕见病的全球合作与共同行动 B | 大会专题

2017第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛（12th Annual ICORD Conference and 6th China Rare Disease Summit 2017）将于2017年9月7日-10日在北京JW万豪酒店隆重召开。

罕见病的全球合作与共同行动 A | 大会专题

2017第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛（12th Annual ICORD Conference and 6th China Rare Disease Summit 2017）将于2017年9月7日-10日在北京JW万豪酒店隆重召开。

全国第一届CMT医患交流会在京成功举办

2017年8月19日，全国第一届CMT医患交流会在北京广运饭店成功举办，本次交流会议由CMT关爱之家和罕见病发展中心（CORD）共同主办。

患者组织：在推动罕见病研究与孤儿药创新中的作用 | 大会专题

2017第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛（12th Annual ICORD Conference and 6th China Rare Disease Summit 2017）将于2017年9月7日-10日在北京JW万豪酒店隆重召开。

病例注册登记对医学研究、临床诊疗及卫生政策制定的重大影响 | 大会专题

2017第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛（12th Annual ICORD Conference and 6th China Rare Disease Summit 2017）将于2017年9月7日-10日在北京JW万豪酒店隆重召开。

内分泌系统与血液系统罕见病 | 大会专题

2017第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛（12th Annual ICORD Conference and 6th China Rare Disease Summit 2017）将于2017年9月7日-10日在北京JW万豪酒店隆重召开。

心血管系统与呼吸系统罕见病| 大会专题

2017第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛（12th Annual ICORD Conference and 6th China Rare Disease Summit 2017）将于2017年9月7日-10日在北京JW万豪酒店隆重召开。

< ... 53 54 55 56 57 ... >

公益项目

科研招募

国内首个！APDS靶向药临床首例疗效显著，患者招募启动

人物故事

视频

《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片

报告下载

招聘

和我们一起助力中国罕见病事业 | 蔻德罕见病中心2025年度招聘计划

公众号

返回顶部