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国内最详患者报告发布，罕见病公益组织倡议将“8.7”设为国际SMA关爱日

近日，北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心（以下简称美儿SMA关爱中心）等发起倡议，将每年的8月7日设立为“国际SMA关爱日”。

第二届中国硬皮病大会暨首届海峡两岸医患交流会在京成功举办

2018年8月4日-5日，由硬皮病关爱之家、上海四叶草罕见病家庭关爱中心（简称CORD）联合主办的“第二届中国硬皮病大会暨首届海峡两岸医患交流会”在北京成功举办。来自全国各地的专家学者、临床医生、医药企业、患者及患者家属等共200余人出席本次会议。

2018罕见病基因细胞治疗国际会议将于8月17日在深圳举办

研讨罕见病药物研发的审批政策、指导原则及发展方向。

纯合家族性高胆固醇血症患者咨询会将在山东临沂举办

如有符合条件患者可来电话或者微信详细咨询

第八届中国结节性硬化症（TSC）大会在宜昌成功举办

7月19-22日，第八届中国结节性硬化症（TSC）诊疗大会，第三届国际三峡罕见病多学科论坛暨中国TSC大型义诊活动在宜昌第一人民医院举行。

中国罕见病研究报告（2018）公开发行新闻发布会暨罕见病论坛在京召开

由人民网·人民健康、北京医学会罕见病分会共同主办的“中国罕见病研究报告（2018）公开发行新闻发布会暨罕见病论坛”在京召开，论坛上发布了《中国罕见病研究报告（2018）》。

空军总医院与西安儿童医院对黑斑息肉综合征联合诊疗暨第二届病友会圆满成功

黑斑息肉综合征（Peutz 一Jeghers syndrome ）又称色素沉着息肉综合征，是常染色体显性遗传病，约50 %患者有明显家族史。主要表现为面部、口唇周围和颊钻膜的色素沉着，以及胃肠道多发息肉，病理上为错构瘤。

2018年“爱力康复工作坊”长春站、上海站、文山站开始报名

三年以来，“爱力康复营”一直在线上线下陪伴着重症肌无力病友及家属，面对疾病、学习疾病知识和康复方法，并在地方建立起密切的社群关系与同侪支持。

第二届中国SMA大会患者与家庭报名通道正式开启

本次大会大咖云集，涵盖了SMA群体需求的方方面面，既包含了理论研究成果分享又有临床护理与康复指导，大家千万不要错过！

第十一届全国遗传病诊断与产前诊断学术交流会暨第二届海峡两岸医药卫生交流协会遗传与生殖专业委员会年会通

迎国内外同行、临床医生、研究生以及企业届朋友们参加！

《渐冻人康复护理指导手册》编委会成立暨工作会议在北京举行

6月30日下午，《渐冻人康复护理指导手册》编委会成立大会暨首次工作会议在国家会议中心举行。来自中国残联、东方丝雨及全国ALS领域权威医疗专家近20人出席了大会。

2018第七届国际遗传疾病大会将于迪拜举行【11月9-10日】

CORD创始人及主任黄如方先生受邀将出席本次大会并发表主题演讲，并向世界介绍目前国内罕见病领域的发展概况以及所做出的努力与收获等。

蓝梅宣传月 | 2018淋巴管肌瘤病四川省医患交流会

参与座谈的有罕见病诊疗中心、呼吸科、营养科以及实验医学科相关专家。

爱的力量，改变你我 | "爱力水手的故事"

2018年6月14日，由中国社会福利基金会、中国免疫学会神经免疫分会、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（以下简称爱力关爱中心）联合主办的第三届中国重症肌无力大会在北京隆重开幕，本届大会主题是“爱的力量，改变你我”。

“亚太经合组织（APEC）罕见病政策对话”国际研讨会顺利在京举办

上海四叶草罕见病家庭关爱中心受邀参与此次研讨会，创始人及主任黄如方先生在此次研讨会发表了精彩演讲。

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