Haberstroh一家发布了一段他们在圣诞节吃辣椒的视频，并大胆地让朋友们做同样的事情，希望能为ALS研究筹集资金。自此，这一挑战开始了，迄今为止已经筹集了近4.3万美元。

2018年1月13日上午，由山东省罕见病防治协会、山东省医药卫生重点实验室神经疑难罕见病实验室、山东大学齐鲁医院神经内科、庞贝氏罕见病关爱中心联合主办的“山东大学齐鲁医院神经内科第一届庞贝氏病患教会”，即“庞贝加油站”在山东民政大厦举行。

在2018年2月27-28日又一次相遇国际罕见病日，天津合众罕见病关爱帮扶中心向所有罕见病组织、全体罕见病患者发出倡议，在这罕见病群体的国际盛大节日让爱很常见！届时，我们在天津、郑州、两个城市集中宣传罕见病相关知识，我们期盼各地罕见病病友组织寄发资料联合行动，也期望多病种、多人群共同为罕见病群体努力宣传。

​想象一下你生活在中世纪,尽管毫无过错,却在众目睽睽之下被捆在木桩上活活烧死。

2017年12月16日至17日由卟啉关爱中心举办的，在上海四叶草罕见病家庭关爱中心（又称罕见病发展中心，CORD）的支持下，和河北省医科大学第二医院的推动下，第一届卟啉关爱中心病友会在石家庄成功举办。

Dr. Coté是孤儿药研发方面的专家，他在美国药监局（FDA）， 美国国立卫生研究院（NIH）以及美国疾控中心（CDC）有23年的工作经验。从2007年到2011年，他担任FDA孤儿药开发办公室（OOPD）主任，在职期间他亲自经办1400+例孤儿药资格认定，其中批准800例。Dr. Coté 退休后于2012年创立了Cote Orphan, 一家专注于孤儿药法规事务的咨询公司，现为IQVIA旗下

​2018中国第一届FSHD病友大会暨医患交流会将于2018年3月24日-3月25日在北京召开。

上海交通大学医学院附属第九人民医院耳鼻咽喉头颈外科、上海交通大学医学院耳科学研究所、上海市耳鼻疾病转化医学重点实验室主办的“神经纤维瘤病2型（NF2）及相关疾病诊疗前沿技术论坛”于2017年12月15日在上海九院召开。

2017年12月16日，成都市艾科罕见病关爱中心、四川音乐学院音乐教育学院携手爱思青年公益发展中心、言几又共同推出主题为“艾科天使宝贝公益音乐会--孩子的歌”公益音乐会。同时该场音乐会还入围了“2017四川省大学生创新创业训练计划”项目。

为了让未来的准医生们提高对白塞病的了解和认识，白塞联盟特邀蚌埠第三人民医院中西医结合科专家李仁柱医生做客“白塞病知识专家讲堂”，向蚌埠医学院未来的准医生们普及白塞病的诊断和治疗知识及准确诊断白塞病的技巧，并对医学生在风湿免疫方面的用药进行原则性的指导。

十余年来，首都医科大学附属北京安贞医院建立多学科的FH管理“贞心团队”，收集了全国各地大量纯合FH患者和家系，义务为他们服务，并组建了中国纯合FH关爱中心和微信交流群。本次在汉口开展义诊随访活动旨在唤起社会各界对纯合FH患者的关注。

2017年11月3日至5日由罕见病发展中心（CORD）主办的2017秋季全国能力建设培训会已顺利落下帷幕。通过三天的学习和交流，各病友组织负责人在会议即将结束期间根据各组织自身情况设立目标。来看看接下来的日子他们要做点什么、什么时间做吧！

2017年11月3日至11月5日由壹基金、加拿大基金、爱佑慈善基金会资助，罕见病发展中心（CORD）主办的全国能力建设培训会在成都成功举办。

纯合家族性高胆固醇血症患者咨询交流会将于2017年11月10日-11日在汉口举办，拟邀请10到15名患者报名参加。

2017年10月28日，牵手蝴蝶宝贝——2017第三届EB全国患者大会将在北京儿童医院顺义妇儿医院会议厅开幕，届时将有近50户遗传性大疱性表皮松解症患者家庭、医生、媒体、企业代表，爱心人士等约150人齐聚一堂，围绕日常护理、疾病并发症的对应、心理干预及疏导等议题听取讲座、共同探讨，蝴蝶宝贝关爱中心呼吁各界给予的关注和支持。