中国罕见病、遗传病儿童公益救助计划 | 国际癫痫日正式上线

为了让更多人了解、关注SMA脊髓性肌萎缩症群体以及相关疾病知识，北京美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心联合环法中国赛组委会共同发起“寻找缺失的力量”环法自行车公益骑行活动，同时活动得到新浪公益、封面新闻等媒体的支持。骑车就能做公益，在如今变成了现实。

罕见病儿童美梦成真计划是由罕见病发展中心（CORD）和杭州梦守护公益服务中心共同发起。

6·21世界渐冻人关爱日：在夏至，爱无国界

6•20：世界FSHD关爱日，微笑让我们更亲近 | 罕见病纪念日

“这次座谈会的主题，是请大家对国家食药监总局相关政策征求意见稿中有关罕见病医疗救治的部分提出意见建议。”上海市罕见病防治基金会理事长李定国开门见山。5月23日，市政协提案委举行“进一步完善罕见病医疗救助机制”提案知情调研座谈会，来自医疗机构、医学院校、罕见病社会组织和医药企业等人士，就如何完善罕见病“有得治、治得起”建言献策。

罕见病发展中心（CORD）、中国尼曼匹克关爱中心、北京正宇粘多糖罕见病关爱中心、中国法布雷病友会、庞贝氏罕见病关爱中心、中国戈谢病关爱中心（筹），定于2017年7月9号在北京举办全国溶酶体疾病诊治及药物研讨会，诚挚邀请社会各界人士参会交流。

6•15：重症肌无力关爱日 爱，让我们更有力

2017年白化病纪念日：与新希望携手前进

罕你童行，翼起成长 | “六一”自然科学体验营活动报名

罕见病发展中心(Chinese Organization for Rare Disorders,CORD)成立于2013年，是一家专注于罕见病领域的非营利性组织。罕见病发展中心（CORD）致力于增进罕见病患者群体、罕见病患者组织、医学专业人员、医药企业和政策制定部门等各相关方的交流与合作，加强社会公众对罕见病的了解，提高患者的罕见病药物的可及性，推动罕见病相关政策出台，开展罕见病领域国际交流合作。

每年的5月20日， 是国际白塞病关爱日， 全世界白塞病公益组织会联合 医生、病友、基金会和志愿者 在全球开展各种形式的宣传活动， 希望让更多人关注白塞病， 了解白塞病，减少误诊！

2017年第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛将于2017年9月7-10日在北京JW万豪国际酒店隆重召开。

经过近一个月的紧张筹备，今年5.5国际肺动脉高压日医患交流大会，还有几天马上就要和大家见面了！

2017第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛（12th Annual ICORDConference and 6th China Rare Disease Summit 2017）将于2017年9月7日-10日在北京JW万豪酒店隆重召开。