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2016国际白塞病关爱日（5.20）系列活动

在2016国际白塞病关爱日期间，由国内致力于服务白塞氏病患者群体的公益组织，北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心参与组织、举办的多项活动将在多个城市举办。

2016年天津4.17世界血友病日主题宣传

2016年4月17日世界血友病日即将到来，今年的主题：“人人享有治疗！”。为了普及血友病知识，让社会公众更加了解和关注血友病群体、促进医患交流，改善血友病患者的治疗和生活环境，同时也让血友病患者树立正确的治疗理念和战胜病魔的信心，天津市友爱罕见病关爱服务中心将在4月17日举办“2016天津世界血友病日主题宣传活动”，现将活动通知如下，欢迎大家踊跃报名参会。

上海复旦大学附属儿科医院2016全球原发性免疫缺陷病日活动通知（上海 4.26）

2016年4月22日是全球第2个原发性免疫缺陷病日。全球原发性免疫缺陷病日，是Jeffrey Modell原发性免疫缺陷基金会等组织于2015年4月22日共同倡导设立的。

美国罕见基因学院2016年暑期免费项目开始患者招募

美国罕见病学院（Rare Genomics Institute）在2016年暑假在全球范围内有机会提供针对罕见病患者的两个免费的诊治项目。

2016世界帕金森病日大型健康教育和义诊活动通知

在当今帕金森病资讯丰富多彩的时代，怎么样选择合理的正规治疗、少走弯路，解开治疗上纠结是帕友们最关心的问题之一。

「因·为爱」罕见基因检测计划启动啦！

「因.为爱」罕见基因检测计划（第一期）是由罕见病发展中心(CORD)发起,联合基因检测机构和权威医学专家,旨在通过基因检测技术协助医生，帮助那些罕见疑难病例(或贫困罕见病家庭)免费进行基因检测及分析的公益项目。本期项目共获得五家基因检测公司赞助的总市值一百万元的基因检测及分析服务。

2016年罕见病雷特综合征关爱行活动通知【杭州 4月23】

2016年罕见病雷特综合征（Rett Syndrome）关爱行将于2016年4月23日在浙江杭州召开，会议旨在为增进雷特综合征患者家庭对雷特综合征的了解，对雷特综合征家庭进行专业性的康复训练指导，对患儿的养护知识进行宣教，并且从心理层面帮助患者家属缓解精神压力，以乐观平和的心态面对生活压力，树立坚强的信念，积极地融入到社会大家庭。

第二届全国重症肌无力大会开始报名【北京 6.15-18】

重症肌无力（英文名Myasthenia Gravis，简称MG）是由神经－肌肉接头处传导障碍所引起的罕见慢性自身免疫性疾病。2014年6月，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心开展中国重症肌无力宣传月活动，并倡导将每年的“6·15”这天定为“重症肌无力关爱日”。

2016全国罕见病组织发展网络年会暨春季能力建设培训会【5.21-22 北京】

近年来，罕见病领域病友服务组织蓬勃发展，已有40余种罕见疾病群体成立了相应的患者组织，在患者群体关怀救助服务、心理支持、科普教育、媒体倡导、政策倡导方面开展了大量工作，各罕见病组织之间的交流也不断加深。2011年6月我们联合多家机构发起了“中国罕见病组织发展网络”，自2011年开始，我们共举办了七场各类的组织交流会，其中有近43家各类组织参加了培训会。

第四届中国Alport综合征家长联谊会成功召开

2016年3月19日至20日，第四届中国Alport综合征家长联谊会在北京大学第一医院多功能厅成功召开。本次联谊会由丁洁教授医疗团队主办、中国Alport综合征家长协会协办，也是家长协会首次参与筹备工作。

第四届中国Alport综合征家长联谊会即将召开【2016.3.20.北京】

阳春三月，春暖花开，转眼间，Alport综合征家长联谊会已经成功举办了三届，通过专家与患者家长之间、患者与患者之间的沟通与帮助，Alport在患者心中变得渐渐没有那么恐怖了，越来越多的人开始采用积极的心态、科学的治疗方法与病魔斗争！今年3月20日我们将在北京大学第一医院门诊多功能厅迎来第四届中国Alport综合征家长联谊会，欢迎各位患者及家属积极参加！

因为有你，爱不罕见-2016国际罕见病日徒步公益宣传纪实

看，在上海最繁华的街道，一群蓝色马夹浩荡穿行; 听，在上海最繁华的商区，“因为有你，爱不罕见”旗帜飞扬，口号四起. 这是2016年2月28日，由“北京瓷娃娃罕见病关爱中心”发起和资助，月亮孩子之家上海站主办的“因为有你，爱不罕见”国际罕见病日徒步公益宣传活动。

专家指出：我国七成渐冻人患者没有针对病因治疗

为了进一步交流和分享全球最新研究进展，增进科研和学术交流，2016 年 3 月 5 日，中国渐冻人症（肌萎缩侧索硬化症，ALS）协作组在上海举办了「中国 ALS 诊治现状」新闻发布会，会上协作组专家归纳了中国 ALS 疾病特征，分析了中国 ALS 诊治现状，倡导中国 ALS 患者更应积极治疗。

【活动预告】第三届天使家庭讲座交流会

从2014年开始一年一度的天使综合征家庭交流会都会如期在3月底的上海复旦大学附属儿科医院举办，届时会有来自杜克大学的姜永辉博士和复旦儿科神经内科主任王艺给国内或者其他国家地区的天使综合征家庭以及医务研究人员做最新的研究报告。

“爱，让我们粘在一起”主题画展在京开幕

2月28日，北京正宇粘多糖罕见病关爱中心在北京市居然之家丽泽店红木大会堂举行了2016年2.29国际罕见病日活动。当代著名画家姜云宗、焦墨“千毫皴画派”开山立派画家穆家善、北京美术家协会会员刘振平和享有“中央美术学院之光”之称的青年画家乔晓勇光临了现场，此外，还有来自各界关注罕见病、粘多糖贮积症群体的人士共同为“粘宝宝”们助威加油。

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