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实现你的梦想 | 天使圆梦计划梦想征集
2016/09/14
又到了秋高气爽的季节，而SMA的孩子们因为行动不便、家里照顾他们的人手不够，家庭经济压力大等原因，出门便成了奢望，他们所能看到风景只有窗外的天空。
2016第五届中国罕见病高峰论坛火热报名中【9月22-24日，杭州】
2016/09/14
中国罕见病高峰论坛（China Rare Disease Summit）发起于2012年，每年召开一届，至今已经成功举办了四届，是中国罕见病领域规模最大的综合性论坛，旨在加强各利益相关方之间的交流与合作，通过行业专家权威观点呈现和碰撞，在政策倡导和多方协作方面发挥重要作用。中国罕见病高峰论坛致力于通过学术交流，推进中国罕见病事业发展，全球罕见病事业共同进步。
罕见病与孤儿药全球峰会（11.15-17，迪拜）
2016/09/13
2016年罕见病与孤儿药全球峰会（GROD）是一个全球性罕见病会议。会议将涉及基因所致的罕见病以及在相应领域的基础研究与开发。这个全球性的平台覆盖了全世界所有的罕见病，以及新的治疗手段的研究与开发。
中国罕见病培训项目「一个城市 一个大夫」——肌营养不良症（DMD）培训班
2016/08/30
「一个城市 一个大夫」培训项目旨在免费为全国各地市级以上三甲医院培训建立各种罕见病诊治团队，促进建立全国罕见病研究团队，设立罕见病研究专项课题基金。各个诊治团队，将得到中国研究型医学学会，丁香园的宣传与推广。
活动 | 罕见病诊疗与保障研讨会与2016年上海市罕见病/孤儿药学术年会暨罕见病国家级继续教育项目学
2016/08/24
由国家卫生和计划生育委员会罕见病诊疗和保障专家委员会、中华医学会医学遗传学会与上海市罕见病防治基金会联合主办、上海市医学会罕见病专科分会和医学遗传学专科分会协办及上海市儿童医院承办的“罕见病诊疗与保障研讨会暨2016年上海市罕见病/孤儿药学术年会（罕见病国家级继续教育学习班）”将于2016年10月28-29日在上海市儿童医院召开。
2016年MDbaby关爱中心医患交流会（8·21）
2016/08/12
2016年MDbaby关爱中心医患交流会（8·21）
2016 罕见病研究临床研讨会与VR技术完美契合
2016/08/12
提起罕见病，我们已经不再陌生，从2014年的“冰桶挑战”——渐冻症，到“瓷娃娃”——成骨不全症，“玻璃人”——血友病，再到“月亮孩子”——白化病，罕见病正得到越来越多的社会关注与关爱。然而作为一个特殊疾病群体，罕见病病种繁多，目前我国95%的罕见病缺乏诊疗指南或专家共识，尤其是累及多器官系统的罕见病。
征稿通知 | 中国罕见病信息平台征稿启事
2016/07/26
为了更好地推动国内罕见病工作的开展，传播罕见病领域相关资讯，我们在此向社会各界科研机构、学者、医生、媒体、医药企业、病友组织、患者朋友诚征罕见病相关领域的稿件，希望通过中国罕见病信息平台，让更多关注罕见病工作的人士了解第一手罕见病信息资讯。欢迎大家积极投稿，推荐罕见病方面的稿源。
第三届罕见病临床研究会议（2016.11.3华盛顿）
2016/07/26
由罕见病临床研究网络主办的第三届罕见病临床研究会议，将于2016年11月3日在华盛顿万豪酒店举行。罕见病临床研究网络由转化科学促进中心和国家卫生研究所共同资助，它是国家转化科学促进中心罕见病研究办公室的一项提案。
2016孤儿病研究与临床研讨会 （上海 8月20日）
2016/07/14
一般来说，孤儿病就是罕见病，指发病率每百万人口小于1000人的疾病，孤儿病的概念比罕见病更广，除罕见遗传性疾病外，也包括一些常见疾病中的孤儿病类型。
“先天性骨髓衰竭综合征”宣传日义诊通知
2016/07/05
为进一步服务“先天性骨髓衰竭综合征”患者，普及疾病发生发展及日常护理知识，协助患者建立互助组织，中国医学科学院血液病医院儿童血液病诊疗中心计划举办“先天性骨髓衰竭综合征（IBMF）宣传日”活动。
第一届中国SMA大会报名开始啦【8月6日-7日 北京】
2016/07/01
2016年8月6日至7日，由北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心、罕见病发展中心（CORD）联合主办，杭州市公羊会公益基金会、上海五色石医学研究有限公司、北京亦庄生物医药园支持的第一届中国SMA大会将在北京亦庄生物医药园隆重举行。我们诚挚邀请社会各界广泛参与。
第三届罕见病合作峰会（美国 7.11-7.12）
2016/06/22
随着超过6000种罕见病被美国国立卫生研究院(NIH)认可，孤儿药和“极端孤儿药”的市场已经成为制药和生物科技公司的重要成长领域。但由于患者数量少以及无药可医的急迫性，现有的标准临床试验步骤并不可行。
哈佛波士顿儿童医院专家在上海义诊，征集儿科疑难病例
2016/06/21
由上海交通大学医学院主办，上海儿童医学中心承办的“2016浦江儿科论坛 ”将于2016年6月23日至25日在上海浦东嘉里大酒店举行，大会将围绕出生缺陷、恶性肿瘤、发育与行为、重症医学、外科与临床病理等影响中国儿童健康的重大问题开展学术交流。
蜗牛计划暨中国罕见病组织小额资助招标公告
会议/活动
2016/06/11
上海四叶草罕见病家庭关爱中心于2013年发起成立，是一家专注于罕见病领域的非营利性机构，致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作，加强社会公众对罕见病的了解，提高患者的罕见病药物的可及性，推动罕见病相关政策出台，开展罕见病领域国际交流合作。
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