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第六届欧洲罕见贫血症座谈会【荷兰 11.21-11.22】

第六届欧洲罕见贫血症座谈会是ENERCA项目的活动。ENERCA项目致力于传播最近先天性罕见贫血症知识并提高公众对先天性罕见贫血病的认知。正如其他罕见病一样，满足病患在诊断和治疗中需求的根本在于对专家群体的认可，对最好医疗教育的促进以及对多学科医疗专业人士队伍的培训。

安徽中医药大学教授出书挽救“铜娃娃”

肝豆状核变性，是一种高发于青少年人群中的神经遗传性疾病。发病后身体不能排铜，迅速损害全身，最后导致植物人乃至死亡。这些患病的孩子被称之为铜娃娃。11月21日上午，中国肝豆状核变性病症研究发起人，也是国内治疗该病症的唯一人—安徽中医药大学终身教授杨任民先生于芜湖举行了其新书《肝豆状核变性》（第二版）的首发式，并进行学术讲座。

美国NIH国家转化科学促进中心来华交流会【北京 · 10.27】

应罕见病发展中心（CORD）的邀请，美国国立卫生研究院（NIH）国家转化科学促进中心（NIH-NCATS）的组合管理与战略运营部门主管Nora Yang女士将于10月27日来京，与中国的罕见病药物研发公司及中小型生物及基因科研机构分享其所主管的部门在推动政府与私营部门、研究机构开展的罕见病相关研发合作，并且寻求未来与中国公司的合作机会。

“微笑梅里—罕见的行走2015”队员出发仪式在京举办

10月19-23号，由4名来自全国的重症肌无力患者与8名爱心公众/志愿者组成“爱力勇士队”赴云南梅里雪山，完成为期5天、平均海拔3100米、累计上升4000米、总里程90000米的艰苦行走。这次壮举，将成为人类重症肌无力疾病史上，第一次由多位患者共同完成的高海拔高强度徒步。

小小的身体，大大的世界 “一米三的视界”第三届病友大会暨俱乐部成立仪式在京隆重举行

为给因骨骼系统异常导致的矮小症患者一个温暖的大家庭，“一米三的视界”于2010年3月成立至今，已成功组织了两届病友大会。2015年10月3日—10月5日，在罕见病发展中心的大力支持下，在病友群体的成功组织下，第三届病友大会在北京隆重举行，来自全国各地的 62名病友及家属齐聚一堂、共享欢乐。

2015全国罕见病组织秋季能力建设培训通知[北京·11.28-29]

近年来，罕见病领域病友服务组织蓬勃发展，已有40余种罕见疾病群体成立了相应的患者组织，在患者群体关怀救助服务、心理支持、科普教育、媒体倡导、政策倡导方面开展了大量工作，各罕见病组织之间的交流也不断加深，2011年6月我们联合多家机构发起了“中国罕见病组织发展网络”。自2011年开始，我们共举办十场各类的组织交流会，其中有近50家各类组织参加了培训会。

中国PKU联盟会长对话美国加州PKU主席Diane女士

美国时间2015年8月21日大爱天使苯丙酮尿症罕见病关爱中心（中国PKU联盟）赵宁会长驱车两个多小时来到美国加州PKU主席 Diane Pytel家，Diane早早就在家里等候，见到赵会长分外高兴，赶忙倒饮料拿水果招待。礼数过后，赵会长介绍了中国PKU 发展史和目前孩子们的生存状况，然后带着两千多名中国家长提出的问题，一一咨询了Diane主席。

2015国际Alport综合征研讨会成功召开

2015年国际Alport综合征研讨会于9月25-27在德国哥廷根大学成功召开。会议由英国Alport综合征患者组织及德国哥廷根大学的Oliver Gross教授及其团队共同筹备。参会人员包括来自世界各地的诊断治疗Alport综合征的医生、研究该病发病机制的科学家、研制新药治疗该病的著名药厂代表、世界各地患者组织代表等110多人，齐聚一堂、共商治疗Alport综合征的新方法。

《血友病家庭治疗手册》在津出版

在罕见病发展中心（CORD)蜗牛计划的支持下，天津市友爱罕见病关爱服务中心经过多方努力，编辑出版了《血友病家庭治疗手册》，用于血友病患者及家属学习掌握家庭治疗的方法。这是国内第一本由血友病患者自己组织编辑和印刷的血友病知识手册。

第四届首都（国际）遗传性疾病临床转化医学论坛【北京 · 10.24-25】

第四届首都（国际）遗传性疾病临床转化医学论坛定于2015年10月24日至25日在北京通州隆重举行。

白塞家人欢聚京城共同谱写白塞梦想第二届病友大会成功举办

10月4日-10月5日，由白塞联盟主办的“2015第二届全国白塞病友大会”，在北京大学第一医院成功举办。来自全国各地的220余名白塞病友和家属与30多位来自医学、科研、企业、公益、大学等各界人士进行了交流与探讨。

招贤纳士！助力罕见病工作，等您来加入

罕见病发展中心（Chinese Organization for Rare Disorders,CORD）是一家专注于罕见病领域的非营利性组织。本中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作，加强社会公众对罕见病的了解，提高罕见病药物的可及性，推动罕见病相关政策出台，开展罕见病领域国际交流合作，促进中国罕见病事业发展。

海峡两岸共济失调病友交流会暨临床科研公益研讨会在京召开

9月12日，在中国大陆共济失调病友会和中日友好医院神经内科顾卫红医师的精心筹备组织下，海峡两岸共济失调病友交流会暨临床科研公益研讨会在北京成功召开。

月亮孩子之家江苏站成立活动

在月亮孩子之家总部的支持，罕见病发展中心（CORD）的资助下，在诸位月亮孩子们的积极配合下，月亮孩子之家江苏地区交流会暨月亮孩子之家江苏分站揭牌仪式才能成功有序的举办。尤其是主办方各工作人员能树立全班一局棋的大局观念，各负其责，分工不分家，加班加点，对交叉性工作加强沟通、相互衔接、相互帮助，圆满地完成了活动的各项工作任务。根据活动安排，我们把近期的活动组织体会向大家作个简单的分享。

精准医学论坛暨第五届全国TSC研究大会在深圳召开

8月22日至23日，作为罕见病领域最具标杆示范意义的病友互助群体，北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心，与深圳市罗湖区人民医院、深圳市众循精准医学研究院携手主办召开了精准医学论坛暨第五届结节性硬化症（简称，TSC）研究大会。转化医学在罕见病结节性硬化症治疗的临床探索，得到了来自基础研究领域以及临床医生的高度关注。

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