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上海市首届罕见病宣传日活动预告

罕见病是指那些在人群中发病率极低、非常少见的疾病，这些疾病又被称作“孤儿病”。中华医学会医学遗传学分会提出了中国罕见病定义：患病率低于1/500000或新生儿发病率低于1/10000的疾病。

这个春节相约北京太古里，”爱力“带你把爱传递

2016年1月31日至2月22日，为帮助重症肌无力病友提高生存质量，倡导与疾病和平相处的理念，三里屯太古里同北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心积极开展公益合作，发扬企业社会责任精神。

15岁，开在暴风雨中的花

即使是在这样最燥（躁）动的年纪，最叛逆的豆蔻年华，我仍然能够拥有一颗纯真无邪，善良开朗的心，不变的总能用平常心态面对任何困难，迎刃而解。学习了课文《星星变奏曲》后，才知道只有那些经历过心灵劫难的人，才更能体会到诗意人生和精神自由的弥足珍惜。我便是江河所说的那一类人。

多科协作，共创垂体瘤MDT新时代(系列四)——上海华山医院垂体疾病多学科诊疗（MDT）经验分享

垂体分泌泌乳素(PRL)、生长激素(GH)、促肾上腺皮质激素(ACTH)、促甲状腺激素(TSH)、黄体生成激素(LH)和卵泡刺激素(FSH),调节人体生长和甲状腺、肾上腺、性腺等内分泌腺的功能，是人体的内分泌中心。垂体疾病多种多样，除了最常见的垂体瘤外，还包括各种垂体炎、各种原因所致的垂体功能减退、尿崩症、非垂体瘤性垂体占位性病变等。

多科协作，共创垂体瘤MDT新时代(系列三)——中山大学附属第一医院垂体瘤诊治中心多学科协作（MDT）

垂体瘤诊治概述脑垂体体积虽小，却是人体极为重要的神经内分泌器官。垂体可分泌生长激素、泌乳素、促肾上腺皮质激素、促甲状腺素、卵泡刺激素、黄体生成素、抗利尿激素和催产素等多种激素，作用于靶器官和靶腺，发挥极其重要的生理功能；

多学科协作，共创垂体瘤MDT新时代(系列二)——四川大学华西医院垂体瘤及相关疾病诊疗中心MDT经验分

四川大学华西医院垂体瘤及相关疾病诊疗中心成立于2012年11月21日，由神经外科、内分泌代谢科、伽玛刀和核医学科、影像科、病理科和实验医学科等多学科共同组成。华西医院垂体瘤及相关疾病诊疗中心秉承华西医院“关怀、服务”的理念，以患者和疾病为中心的诊疗模式，促进多学科协作和发展。

第八届欧洲罕见病和孤儿药产品大会（爱丁堡 2016.5.26-28）

在历经7次成功的盛会之后，第八届欧洲罕见病与孤儿药产品大会（ECRD）将于2016年5月26日-28日在英国苏格兰爱丁堡召开。这项两年一届的大会让各罕见病机构中的成员有机会齐聚一堂分享交流与罕见病有关的工作经验。

第六届欧洲罕见贫血症座谈会【荷兰 11.21-11.22】

第六届欧洲罕见贫血症座谈会是ENERCA项目的活动。ENERCA项目致力于传播最近先天性罕见贫血症知识并提高公众对先天性罕见贫血病的认知。正如其他罕见病一样，满足病患在诊断和治疗中需求的根本在于对专家群体的认可，对最好医疗教育的促进以及对多学科医疗专业人士队伍的培训。

安徽中医药大学教授出书挽救“铜娃娃”

肝豆状核变性，是一种高发于青少年人群中的神经遗传性疾病。发病后身体不能排铜，迅速损害全身，最后导致植物人乃至死亡。这些患病的孩子被称之为铜娃娃。11月21日上午，中国肝豆状核变性病症研究发起人，也是国内治疗该病症的唯一人—安徽中医药大学终身教授杨任民先生于芜湖举行了其新书《肝豆状核变性》（第二版）的首发式，并进行学术讲座。

美国NIH国家转化科学促进中心来华交流会【北京 · 10.27】

应罕见病发展中心（CORD）的邀请，美国国立卫生研究院（NIH）国家转化科学促进中心（NIH-NCATS）的组合管理与战略运营部门主管Nora Yang女士将于10月27日来京，与中国的罕见病药物研发公司及中小型生物及基因科研机构分享其所主管的部门在推动政府与私营部门、研究机构开展的罕见病相关研发合作，并且寻求未来与中国公司的合作机会。

“微笑梅里—罕见的行走2015”队员出发仪式在京举办

10月19-23号，由4名来自全国的重症肌无力患者与8名爱心公众/志愿者组成“爱力勇士队”赴云南梅里雪山，完成为期5天、平均海拔3100米、累计上升4000米、总里程90000米的艰苦行走。这次壮举，将成为人类重症肌无力疾病史上，第一次由多位患者共同完成的高海拔高强度徒步。

小小的身体，大大的世界 “一米三的视界”第三届病友大会暨俱乐部成立仪式在京隆重举行

为给因骨骼系统异常导致的矮小症患者一个温暖的大家庭，“一米三的视界”于2010年3月成立至今，已成功组织了两届病友大会。2015年10月3日—10月5日，在罕见病发展中心的大力支持下，在病友群体的成功组织下，第三届病友大会在北京隆重举行，来自全国各地的 62名病友及家属齐聚一堂、共享欢乐。

2015全国罕见病组织秋季能力建设培训通知[北京·11.28-29]

近年来，罕见病领域病友服务组织蓬勃发展，已有40余种罕见疾病群体成立了相应的患者组织，在患者群体关怀救助服务、心理支持、科普教育、媒体倡导、政策倡导方面开展了大量工作，各罕见病组织之间的交流也不断加深，2011年6月我们联合多家机构发起了“中国罕见病组织发展网络”。自2011年开始，我们共举办十场各类的组织交流会，其中有近50家各类组织参加了培训会。

中国PKU联盟会长对话美国加州PKU主席Diane女士

美国时间2015年8月21日大爱天使苯丙酮尿症罕见病关爱中心（中国PKU联盟）赵宁会长驱车两个多小时来到美国加州PKU主席 Diane Pytel家，Diane早早就在家里等候，见到赵会长分外高兴，赶忙倒饮料拿水果招待。礼数过后，赵会长介绍了中国PKU 发展史和目前孩子们的生存状况，然后带着两千多名中国家长提出的问题，一一咨询了Diane主席。

2015国际Alport综合征研讨会成功召开

2015年国际Alport综合征研讨会于9月25-27在德国哥廷根大学成功召开。会议由英国Alport综合征患者组织及德国哥廷根大学的Oliver Gross教授及其团队共同筹备。参会人员包括来自世界各地的诊断治疗Alport综合征的医生、研究该病发病机制的科学家、研制新药治疗该病的著名药厂代表、世界各地患者组织代表等110多人，齐聚一堂、共商治疗Alport综合征的新方法。

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