随着超过6000种罕见病被美国国立卫生研究院(NIH)认可，孤儿药和“极端孤儿药”的市场已经成为制药和生物科技公司的重要成长领域。但由于患者数量少以及无药可医的急迫性，现有的标准临床试验步骤并不可行。

由上海交通大学医学院主办，上海儿童医学中心承办的“2016浦江儿科论坛 ”将于2016年6月23日至25日在上海浦东嘉里大酒店举行，大会将围绕出生缺陷、恶性肿瘤、发育与行为、重症医学、外科与临床病理等影响中国儿童健康的重大问题开展学术交流。

上海四叶草罕见病家庭关爱中心于2013年发起成立，是一家专注于罕见病领域的非营利性机构，致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作，加强社会公众对罕见病的了解，提高患者的罕见病药物的可及性，推动罕见病相关政策出台，开展罕见病领域国际交流合作。

由中国社会福利基金会罕见病工作委员会、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心联合主办的“2016第二届中国重症肌无力大会”将于2016年6月15日至18日在北京美泉宫召开。其中6月15日为大会开幕式，将由中国教育电视台新闻中心首席主持人荆慕瑶女士全程爱心主持。我们诚挚邀请您出席本次大会！

2016年8月6日至7日，由北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心、罕见病发展中心（CORD）等单位联合主办的第一届中国SMA大会将在北京举行。我们诚挚邀请您的出席。

2016年月29-30日生物谷将于上海举办第一届《孤儿病研究与临床研讨会》，广邀医学领域的专家，基因诊断公司，药企研发的高管与科技人员一道，为孤儿病的精准治疗以及药物研发献计献策。

对于一名罕见病病友而言，运动也是非常重要的，然而和其他人不同的是，如果没有经过正规康复师的指导，轻微的不当运动都可能对罕见病病的身体造成伤害。可是对相当一部分罕见病病友来说，如何、去哪找到可以指导的康复师都是一件困难事。

在国家“十三五”规划首次将罕见病的临床队列和精准诊疗技术列入重点专项之年，本次年会以精准创新、合作发展为主题，邀请京津冀地区知名专家和学科带头人分享近年来医学遗传学在不同专业领域中的最新研究进展；探讨在精准医学时代面临的挑战和机遇；交流遗传学诊断策略和规范等临床应用的热点问题。

Carion Fenn基金会联合埃贾克斯（Ajax）镇发布了第一届（2016）年度罕见病博览会（的消息）。这是以新的方式帮助大家意识到罕见病正在影响我们的社区成员。我们诚邀您参加我们的罕见病博览会。

全球结节性硬化症关爱日于2012年发起，由美国结节性硬化症联盟Tuberous Sclerosis Alliance和世界各地的结节性硬化症患者组织、基金会、医生和研究人员等发起，将每年的5月15日定为全球结节性硬化症关爱日。“北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心”是该活动发起成员与中国区主办方。

由航天中心医院粘液瘤科主办的首届“腹膜假粘液瘤医患交流会”将于2016年5月29日（周日）上午9点在航天中心医院召开，会期一天。

2016年第三届天使综合征家庭讲座交流会，将于5月28日在上海复旦大学附属儿科医院举办，届时杜克大学的姜永辉博士和复旦儿科神经内科的王艺主任将给国内外的天使综合征家庭以及医务研究人员作最新的研究报告。

小小口腔溃疡，背后却可能隐藏着一种罕见疾病；如果不加以控制，甚至可能引发眼睛失明、内脏器官受损。据说这个疾病还跟国家最新的“一带一路”战略有关。那么幕后的真相究竟是什么？

作为亨廷顿舞蹈症患者组织代表，小编很荣幸地参与了本次在北京大学生命科学院举行的会议，参与会议的有来自美国、欧洲、香港、台湾和中国大陆的亨廷顿舞蹈症（HD）专家学者。在两天的会议主题是HD转化研究，也就是如何将基础科学中的研究进展转化成临床医生可以运用的知识。

I CAN协力营是由瓷娃娃罕见病关爱中心主办，面向以罕见病为主的疾病、障碍人士的赋能发展项目。该项目以平等、尊重、发展为核心理念，以参与式工作坊、艺术探索、陪伴成长和小组行动等为主要活动方式，提高罕见病、障碍群体的自身认同感和社群认同感，打破身体和思想的限制；开拓视野，了解公民社会、社会议题和权利视角；关注公民行动、公益行动和社会创新，激发为社群发声的热情，成为解决社群问题和支持社群成长的力量。