罕见病信息网

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征集罕见病儿童绘画作品，助力2017ICORD中国年会

第十二届ICORD大会暨第六届中国罕见病高峰论坛（国际罕见病与孤儿药大会，英文：International Conference on Rare Diseasesand Orphan Drugs，简称ICORD）将于2017年9月7日-10日在北京举办。

“为爱充电”，2016年罕见病雷特综合征（Rett Syndrome）关爱行（12.24 北京）

由Rett家庭关爱中心主办的“为爱充电”——2016年罕见病雷特综合征（Rett Syndrome）关爱行活动将于2016年12月24日在北京大学第一医院举行，我们期待您的关注和参与。

罕见病家庭旅行梦想计划 | 活动招募

DUANG~！！！万众瞩目的罕见病家庭旅行梦想计划，又开始申请啦！~

中国研究型医院学会罕见病分会成立大会暨国家重点研发计划罕见病研究项目启动会 | 精彩日程

中国研究型医院学会罕见病分会成立大会暨国家重点研发计划罕见病研究项目启动会 | 精彩日程

通知 | 2017年国际罕见病日“蜗牛计划”小额资助项目申请

国际罕见病日（Rare Disease Day）由欧洲罕见病组织（EURORDIS）于2008年发起，确定2月29日为国际罕见病日，以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”。国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的关注。

活动 | 公益徒步“爱·力一起走”等你来报名

喜欢徒步的人不一定爱上的都是风景，有时徒步是一种感情的释放和发泄，所以有人说，不爱徒步的人就是不解风情的人。其实，人爱上的不是单一的徒步，而是背起背包，将心事一点点丢失在路途中，许多关于爱与恨、生活烦恼，工作压力等的片段在路上，消散，再消散……人走的不仅是路，是一点自由，一点梦想，一点解脱，一点释放，一点激情，一点无法对别人诉说的故事。

中国研究型医院学会罕见病分会成立大会通知

根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病是指患病人数占人口的0.65‰~1‰的疾病。目前已知的7000余种罕见病，约有80％是由于遗传因素所致。这些疾病严重影响患者的生活质量，且常常危及到患者的生命。由于罕见病的发病率低、临床表现复杂、诊断存在一定难度，社会公众对其知之甚少，许多医疗机构对这些疾病的认识有待提升。

中国研究型医院学会罕见病分会成立大会通知

根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病是指患病人数占人口的0.65‰~1‰的疾病。目前已知的7000余种罕见病，约有80％是由于遗传因素所致。这些疾病严重影响患者的生活质量，且常常危及到患者的生命。由于罕见病的发病率低、临床表现复杂、诊断存在一定难度，社会公众对其知之甚少，许多医疗机构对这些疾病的认识有待提升。

活动报名 | 2016全国罕见病组织秋季能力建设培训会（12.10-11 深圳）

罕见病是人类医学面临的最大挑战之一，目前已知的7000种罕见病，我们对它们的了解还很有限，普遍存在科研投入少、诊断率低、缺乏有效治疗手段且药物往往不在医保体系中，包括中国在内的绝大多数国家的患者，面临"病无所医"、"医无所药"、"药无所保"的窘境。

2016年第二届亚洲罕见病大会（吉隆坡，11.15-17）

第二届亚洲罕见病大会将于2016年11月17日至19日在马来西亚吉隆坡的孟沙铂尔曼大酒店举行。首届亚洲罕见病大会已于2015年3月在新加坡成功举办。

罕见病家庭旅行梦想计划 | 第三期火热报名中！

罕见病发展中心（CORD）于2015年10月正式启动"罕见病家庭旅行梦想计划"，帮助全国符合要求的罕见病家庭实现旅行梦想，现开放接受申请。

2016年尼曼匹克国际医患交流会&第四届中国病友会即将召开

距离第三届病友会已经过去两年的时间，这段时间里，有新的病友加入，也有旧的病友离去，但不管怎样，唯一不变的是我们依然在不懈努力，努力搭建集国际医疗、医药、患者组织与中国医疗、社会保障、以及中国患者交流的平台，努力缩小国内外尼曼患者诊疗差异，推动尼曼匹克医学研究、分享中国最新的医疗政策，以期待能帮助尼曼匹克患者早日得到有效治疗。

2016年尼曼匹克国际医患交流会&第四届中国病友会即将召开

为了尼曼匹克患者更好的了解相关医药企业未来在中国发展的策略，增强对抗疾病的信心和勇气，中国尼曼匹克关爱中心拟在在中国北京召开尼曼匹克国际医患交流会&第四届中国尼曼匹克病友会.我们诚挚邀请大家能在百忙之中抽空前来参加与支持我们的会议，我们期待您的到来。

沙龙：基因检测最终能代替临床诊治吗？（杭州 9.23）

由罕见病发展中心（CORD）、树兰医疗联合主办的第五届中国罕见病高峰论坛将于2016年9月22日-24日在杭州香格里拉酒店隆重举行。届时，我们将联合各利益相关方共同探讨中国罕见病工作如何更高效、实际地推动。

第五届中国罕见病高峰论坛（杭州，9.22-24） | 完整议程

中国罕见病高峰论坛（China Rare Disease Summit）发起于2012年，每年召开一届，至今已经成功举办了四届，是中国罕见病领域规模最大的综合性论坛，旨在加强各利益相关方之间的交流与合作，通过行业专家权威观点呈现和碰撞，在政策倡导和多方协作方面发挥重要作用。中国罕见病高峰论坛致力于通过学术交流，推进中国罕见病事业发展，全球罕见病事业共同进步。

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国内首个！APDS靶向药临床首例疗效显著，患者招募启动

人物故事

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《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片

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