罕见病信息网

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活动报名 | 2016全国罕见病组织秋季能力建设培训会（12.10-11 深圳）

罕见病是人类医学面临的最大挑战之一，目前已知的7000种罕见病，我们对它们的了解还很有限，普遍存在科研投入少、诊断率低、缺乏有效治疗手段且药物往往不在医保体系中，包括中国在内的绝大多数国家的患者，面临"病无所医"、"医无所药"、"药无所保"的窘境。

2016年第二届亚洲罕见病大会（吉隆坡，11.15-17）

第二届亚洲罕见病大会将于2016年11月17日至19日在马来西亚吉隆坡的孟沙铂尔曼大酒店举行。首届亚洲罕见病大会已于2015年3月在新加坡成功举办。

罕见病家庭旅行梦想计划 | 第三期火热报名中！

罕见病发展中心（CORD）于2015年10月正式启动"罕见病家庭旅行梦想计划"，帮助全国符合要求的罕见病家庭实现旅行梦想，现开放接受申请。

2016年尼曼匹克国际医患交流会&第四届中国病友会即将召开

距离第三届病友会已经过去两年的时间，这段时间里，有新的病友加入，也有旧的病友离去，但不管怎样，唯一不变的是我们依然在不懈努力，努力搭建集国际医疗、医药、患者组织与中国医疗、社会保障、以及中国患者交流的平台，努力缩小国内外尼曼患者诊疗差异，推动尼曼匹克医学研究、分享中国最新的医疗政策，以期待能帮助尼曼匹克患者早日得到有效治疗。

2016年尼曼匹克国际医患交流会&第四届中国病友会即将召开

为了尼曼匹克患者更好的了解相关医药企业未来在中国发展的策略，增强对抗疾病的信心和勇气，中国尼曼匹克关爱中心拟在在中国北京召开尼曼匹克国际医患交流会&第四届中国尼曼匹克病友会.我们诚挚邀请大家能在百忙之中抽空前来参加与支持我们的会议，我们期待您的到来。

沙龙：基因检测最终能代替临床诊治吗？（杭州 9.23）

由罕见病发展中心（CORD）、树兰医疗联合主办的第五届中国罕见病高峰论坛将于2016年9月22日-24日在杭州香格里拉酒店隆重举行。届时，我们将联合各利益相关方共同探讨中国罕见病工作如何更高效、实际地推动。

第五届中国罕见病高峰论坛（杭州，9.22-24） | 完整议程

中国罕见病高峰论坛（China Rare Disease Summit）发起于2012年，每年召开一届，至今已经成功举办了四届，是中国罕见病领域规模最大的综合性论坛，旨在加强各利益相关方之间的交流与合作，通过行业专家权威观点呈现和碰撞，在政策倡导和多方协作方面发挥重要作用。中国罕见病高峰论坛致力于通过学术交流，推进中国罕见病事业发展，全球罕见病事业共同进步。

实现你的梦想 | 天使圆梦计划梦想征集

又到了秋高气爽的季节，而SMA的孩子们因为行动不便、家里照顾他们的人手不够，家庭经济压力大等原因，出门便成了奢望，他们所能看到风景只有窗外的天空。

2016第五届中国罕见病高峰论坛火热报名中【9月22-24日，杭州】

中国罕见病高峰论坛（China Rare Disease Summit）发起于2012年，每年召开一届，至今已经成功举办了四届，是中国罕见病领域规模最大的综合性论坛，旨在加强各利益相关方之间的交流与合作，通过行业专家权威观点呈现和碰撞，在政策倡导和多方协作方面发挥重要作用。中国罕见病高峰论坛致力于通过学术交流，推进中国罕见病事业发展，全球罕见病事业共同进步。

罕见病与孤儿药全球峰会（11.15-17，迪拜）

2016年罕见病与孤儿药全球峰会（GROD）是一个全球性罕见病会议。会议将涉及基因所致的罕见病以及在相应领域的基础研究与开发。这个全球性的平台覆盖了全世界所有的罕见病，以及新的治疗手段的研究与开发。

中国罕见病培训项目「一个城市一个大夫」——肌营养不良症（DMD）培训班

「一个城市一个大夫」培训项目旨在免费为全国各地市级以上三甲医院培训建立各种罕见病诊治团队，促进建立全国罕见病研究团队，设立罕见病研究专项课题基金。各个诊治团队，将得到中国研究型医学学会，丁香园的宣传与推广。

活动 | 罕见病诊疗与保障研讨会与2016年上海市罕见病/孤儿药学术年会暨罕见病国家级继续教育项目学

由国家卫生和计划生育委员会罕见病诊疗和保障专家委员会、中华医学会医学遗传学会与上海市罕见病防治基金会联合主办、上海市医学会罕见病专科分会和医学遗传学专科分会协办及上海市儿童医院承办的“罕见病诊疗与保障研讨会暨2016年上海市罕见病/孤儿药学术年会（罕见病国家级继续教育学习班）”将于2016年10月28-29日在上海市儿童医院召开。

2016年MDbaby关爱中心医患交流会（8·21）

2016年MDbaby关爱中心医患交流会（8·21）

2016 罕见病研究临床研讨会与VR技术完美契合

提起罕见病，我们已经不再陌生，从2014年的“冰桶挑战”——渐冻症，到“瓷娃娃”——成骨不全症，“玻璃人”——血友病，再到“月亮孩子”——白化病，罕见病正得到越来越多的社会关注与关爱。然而作为一个特殊疾病群体，罕见病病种繁多，目前我国95%的罕见病缺乏诊疗指南或专家共识，尤其是累及多器官系统的罕见病。

征稿通知 | 中国罕见病信息平台征稿启事

为了更好地推动国内罕见病工作的开展，传播罕见病领域相关资讯，我们在此向社会各界科研机构、学者、医生、媒体、医药企业、病友组织、患者朋友诚征罕见病相关领域的稿件，希望通过中国罕见病信息平台，让更多关注罕见病工作的人士了解第一手罕见病信息资讯。欢迎大家积极投稿，推荐罕见病方面的稿源。

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