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中国罕见病信息平台征稿启事

我们在此向社会各界科研机构、学者、医生、媒体、医药企业、病友组织、患者朋友诚征罕见病相关领域的稿件，希望通过中国罕见病信息平台，让更多关注罕见病工作的人士了解第一手罕见病信息资讯。欢迎大家积极投稿，推荐罕见病方面的稿源。

罕见病家庭技能培训结业礼在锦州隆重举行

5月30日下午，由罕见病发展中心（CORD）资助的《中国罕见病家庭助学技能培训项目》结业式在锦州市政府广场隆重举行。

2015国际白塞病关爱日宣传活动走进北大医学部

小口腔溃疡，背后却可能隐藏着一种罕见疾病；如果不加以控制，甚至可能引发眼睛失明、内脏器官受损。这幕后的真相究竟是什么？——正是又名丝绸之路病的白塞病。5月22日，由白塞联盟主办，北京大学出生缺陷防控协会BBA承办的520国际白塞病关爱日宣传活动在北大医学部逸夫楼举行。

2015年全国EB患者大会成功在京举行

2015年5月30-31日，由上海德博蝴蝶宝贝关爱中心主办，罕见病发展中心（CORD）及法国优格公司协办的EB患者生存状况调查发布会暨2015全国EB患者大会在北京大学第一医院成功举行。

2015年MS-NMO病友聚会成功在京举办

5月27日,在第七个世界多发性硬化日到来之日，来自全国的50名多发性硬化及视神经脊髓炎的患者齐聚北京，分享多发性硬化前沿科研及理疗知识。北京医院神经科主任许贤豪教授，国际多发性硬化联盟的代表，以及北京多家医院的神经内科主任和医生参加了本次会议。

病友故事| SMA病友参加2015大连国际徒步大会图片纪实

认识SMA：脊髓性肌萎缩症（Spinal Muscular Atrophy 缩写：SMA）是一种由脊髓前角运动神经元和脑干运动神经核变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。SMA是一种相对常见的“罕见病”，新生儿患病率约为1：6000，每40名成人中就有1人是致病基因携带者。

第一届粤京沪鲁罕见病学学术交流会议【广州·05.30-31】

为促进罕见病医学的发展，及时了解国内外罕见病医学及遗传代谢性疾病领域的新进展与新技术，提高罕见病医学从业人员的临床诊治及科研水平，我会定于2015年5月30日在广州市召开2015年粤京沪鲁罕见病学学术交流会议暨广东省医学会罕见病学学术会议，内容涉及国内罕见病现状、罕见遗传病筛查、诊断及预防，以及论文交流。会后授予省级 I类学分。欢迎从事相关专业的医务人员参会。

多发性硬化症病人生存现状

2015年5月27日是第七个世界多发性硬化日。多发性硬化（Multiple Sclerosis）是一种无法治愈的神经系统进展性疾病，主要损害脊髓、大脑以及视神经，易发于15岁-40岁青壮年人群，常见的症状有视力模糊、身体麻木、四肢异常疲劳等，如不治疗，严重时会造成突然失明、瘫痪。多发性硬化患者以女性居多。比例大约是男性病例的2倍多。我国目前还缺乏这方面的流行病学数据，特点尚不明确。

2015年欧洲孤儿药及全球罕见病大会【英国·06.29-07.01】

目前，已经发现有7000多种罕见病，其中大约有50%的罕见病还未进行相关疾病的研究。全球，大约有50%的罕见病患者为儿童，30%的罕见病患儿活不到5岁，新生儿死亡患者中有35%死于罕见病。

病友故事| 老骏马：创立公益组织与病友共努力

公元2007年2月14日，是情人节，是普天下青年人欢庆的日子，但这一天却是我人生中的一劫，我被诊断为心脏白塞，瓣膜受损。还记得印象中，我小的时候腮腺特别喜欢发炎，特别喜欢长痘痘，记得有一次脸上的痘痘正好长在眼睛下面，敷鱼石脂的时候必须用纱布把整个眼睛都盖起来，从此我就有了一个新的代号——“独眼龙”。

2015年MS-NMO病友聚会【北京·05.27】

2015年5月27日是世界多发性硬化日，由多发性硬化之家主办的第二届MS-NMO病友聚会报名开始啦！怀揣着梦想，我们相聚北京。希望这次聚会能拉近病友的距离，解答病友的疑惑。让我们用自己的力量，帮助更多病友，放飞梦想，让爱起航！

罕见病发展中心（CORD）招聘行政主管和项目总监【截止5.30】

由于工作发展需要，现面向社会招募有激情、有能力的青年人加入我们的团队。

2015年PNH病友之家全国病友大会【济南·06.20-21】

阵发性睡眠性血红蛋白尿症（英文简称：PNH），发病率约为2.8/1000000，是一种获得性克隆性疾病，表现为重度贫血、血栓、肺动脉高压、器官衰竭。国外已有针对该疾病的药物但价格十分昂贵。目前国内暂无针对性治疗药物，除了输血，几乎没有治疗手段。

2015中国罕见病/孤儿药专题论坛【北京·06.16-17】

由中美生物医药创业投资促进会与国家卫计委卫生发展研究中心共同举办的2015中国罕见病／孤儿药专题论坛将于6月16日-17日在北京举办。

2015亚洲孤儿药大会【新加坡·06.03-04】

2015亚洲孤儿药大会(The World Orphan Drug Congress Asia)将于6月3日-4日在狮城新加坡新达城国际会议展览中心(Suntec Singapore Convention & Exhibition Center)举行，本次会议将以“推进孤儿药创新与加入新兴亚洲市场”为主题，共同推进亚洲孤儿药的产业发展。

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