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从了解多学科知识做起关爱罕见病SMA患儿

据悉，美儿SMA关爱中心在今年还计划陆续举办多场网络在线讲座，让更多的SMA家庭可以足不出户就了解到SMA患儿各方面的照护知识。

中国首部《多发性硬化患者生存报告（2018）》在京发布

据悉，多发性硬化(Multiplesclerosis,MS)作为罕见病的一种，是严重、终身、进行性、致残性的中枢神经系统疾病，好发于青壮年。我国预计约有3万名多发性硬化患者。

“罕见的拥抱”

罕熊”取“罕见”和“熊抱”之意

第三届贝勒-中大-协和遗传大会

天津|2019年国际罕见病日义诊咨询活动

在第十二个国际罕见病日（2月28日）到来之际，由天津市第一中心医院儿科、小儿肝移植科共同举办儿童遗传代谢类疾病的义诊咨询，以呼吁全社会关注儿童罕见病，关爱罕见病儿童群体，提高患者的诊断和治疗水平，减少过早死亡和残疾的发生，造福病患家庭。

2019庞贝病友会暨首届海峡两岸医患交流会

2019年4月15日是第六届国际庞贝日

2018年“爱让困境年华再芬芳”荣获中国妇女发展基金会“超仁妈妈”年度优秀公益项目、创新公益项目双奖

2019年3月，项目将启动“女性罕见病患者就创业大赛”的评选活动，并陆续推出罕见病女性病友就业榜样。

第八届公益节闭幕探寻新时代公益新路径

活动同期设置了多场“公开课”与“案例分享会”，聚焦青年公益、映像公益、商业创新等方面。

人民健康精准传播联盟成立大会暨2018年度人民健康传播大使颁奖典礼在京举行

由中华医学会科学普及分会指导，人民网·人民健康主办的“人民健康精准传播联盟成立大会暨2018人民健康传播大使颁奖典礼”在人民日报社新媒体大厦1号演播厅举行。

香港基因组计划公布：拟对20000名患者进行基因测序和分析！

此外，来自香港特别行政区的数据将有助于为中国人口生成高质量的基因组数据。该项目还将实现生物医学研究和创新的大数据分析，并与生物医学技术以及香港科学园区内的信息和通信技术集群相结合。

拜耳宣布新型重组八因子科跃奇上市

据介绍，血友病是一种遗传性的终生性疾病，大部分患者自出生体内就缺少凝血因子，正常人习以为常的触碰就会导致出血，重症患者没有明显外伤也会发生“自发性”出血。

2019年先天性结构畸形救助项目工作推进会暨管理培训班在京举行

会议强调，今年项目工作进入全覆盖新阶段，做好全年工作意义重大。会议要求，充分认识当前面临的新形势新要求，聚焦目标任务，强化职责落实，兼顾进度质量，抓好精准救助、提升能力、宣传倡导、提高效率等方面工作，推进项目全面实施。

摩根健康会：基因疗法治罕见病进展怎样？

1月7日召开的摩根健康会，一年一度，有上千名投资人和药企的高管参加，可谓济济一堂，人头攒动，小编参加了两届，从会场酒店的一楼到主会场的三楼，光走楼梯都需要交通管制，可谓奇观。

“Running Boy”2018北京血友儿童冬令营活动纪实

此次冬令营的主题为“身心健康”，随着血友病诊疗水平的不断提高，我们更应该开始重视孩子心理方面的治愈。

对话钟南山院士：“研究罕见病的医生更罕见”

钟南山院士表示，从社会角度来看，罕见病患者是典型的弱势群体，对弱势群体的态度反映一个国家的民生关注度。由于大部分罕见病是遗传性疾病，希望政府推进全国统一的产前检查。

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「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片

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