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为爱发声，期待未来！2019世界多发性硬化日医患交流会成功举办

今天是第十一个世界多发性硬化日，多发性硬化日医患交流会在北京圆满落幕，多位医学专家、病友组织代表和近百位病友，围绕罕见病多发性硬化的患者自我管理、规范治疗等展开交流。

中狮联四川尚善服务队关爱DMD患者活动

经成都患者家长袁红雨与中狮联四川尚善服务队积极筹备，关爱进行性肌营养不良的公益活动，5月26日下午在成都文轩美术馆如期举办。患者需要父母的帮助，更需要全社会的支持。勇敢的走出家门，体验生活的美好。关爱从知晓开始，再次感谢本次活动的主办方，志愿者、参会的患者及家长。

世界多发性硬化日：关爱让疾病隐形——北京协和医院举办多学科联合义诊及宣教活动

正如本次疾病日主题 “隐形的多发性硬化”所倡导的，只要及时发现、干预和治疗，MS患者就能走出困境，让疾病“隐形”，进而回归正常的家庭和社会生活。

四川大学华西医院神经内科亨廷顿舞蹈病医患交流会

商慧芳教授团队拟于2019年6月11日在华西医院举行一次患者医生面对面交流活动，届时我们将针对HD的基因治疗进展、护理和康复训练等方面为大家进行全面的介绍。

血友病疾病认知公众宣教活动开启：呼吁关注血友病儿童群体

　据悉，血友病是一种由凝血因子缺乏而导致凝血障碍的遗传性疾病，如临床上较为常见的A型血友病就是缺乏凝血因子VIII。

16位上海儿科专家5月31日来海口义诊市民可预约挂号

5月24日起，市民可通过三种方式预约挂号：一、关注“海南省妇幼保健院”微信公众号预约；二、现场预约：长滨路海南省儿童医院一楼导诊台；三、电话预约：36336161。每位专家限号20个，约满即止。咨询电话：36373861。

亨廷顿舞蹈病医患交流会在浙二医院成功举办

5月17日下午，由浙二神经内科吴志英教授团队与亨廷顿舞蹈病-风信子关爱联合发起的「一季一会」亨廷顿舞蹈病医患交流会在杭城浙大二院如期进行。「一季一会」亨廷顿舞蹈病医患交流会旨在建立一个亨廷顿舞蹈病医患之间、患者之间沟通和交流的平台，给各位患者提供一个可以依靠、获取知识、重塑生命的家。

第六届瓷娃娃全国病友大会报名正式启动！

今年，我们将带领大家展开一场新的旅程，让山东烟台成为新一轮梦想起飞的地方。

汇聚顶尖专家，解决诊疗难题——首届中国罕见病“爱心互联”高峰论坛开幕

上海四叶草家庭关爱中心创始人黄如方主任参与了此次论坛活动。本身就是罕见病患者的黄主任对罕见病始终保持高度关注。

湘雅骨科名医娄底义诊还有6个免费手术名额等你报名

手术从5月开始，分批实施，计划3-5个月内完成。

天坛医院为神经纤维瘤病患者义诊

该项技术已经获得多项国家发明专利，目前团队也在积极地推进该项技术产品化，以期有更多的患者能够受益。

2019第四届全国白塞病友大会在广州隆重开幕

5月18日上午，由白塞联盟（北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心）主办、广东省第二人民医院协办的“2019广州第四届全国白塞病友大会”，在羊城广州盛大开启啦。

北京协和医院副院长：推进罕见病用药医保准入让更多患者未来可期

她建议，推进更多罕见病用药医保准入，推动地方医保先行先试，探索创新筹资与风险共担模式，鼓励医保之外的筹资渠道和支付方参与，形成多方合作的创新机制和可持续发展的保障体系，以帮助更多罕见病及罕见肿瘤患者解决对长期用药、费用高昂的困境，让他们未来可期。

开州区妇幼保健院开展遗传病、罕见病基因检测义诊

预计在10月份还将继续邀请专家开展咨询义诊活动。

相聚北京，为爱发声！5.29多发性硬化病友交流会开始报名啦

又是一年交流日，相遇相知又相聚。想要在当天参与活动的家人，长按识别下面的二维码（或者点阅读原文）现在就可以开始报名啦。

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