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活动
2019年预防出生缺陷日现场主题宣传活动在西安举行
会议/活动
2019/09/13
优化服务惠民生，健全网络提能力，完善机制谋发展，全面加强出生缺陷综合防治，推进健康中国行动落实。
传递正能量 兰州罕见病义工联盟从未间断的公益心
会议/活动
2019/09/13
吕元明与他们深入交流，询问了解工作，身体状况，家庭状况，以及存在的困难，鼓励大家勇敢面对生活。
专家呼吁：中国应尽早立法保障罕见病防治
会议/活动
2019/09/12
因此与会专家、代表再次呼吁，中国应尽早为罕见病立法；罕见病立法任重道远，势在必行。
北京协和医院举办“产前单基因遗传病筛查” 主题讲座
会议/活动
2019/09/11
出生缺陷日宣传活动——北京协和医院举办“产前单基因遗传病筛查” 主题讲座
农村残障人士融合发展平等意识培训会在古浪县举行
会议/活动
2019/09/11
在今后的工作生活中自觉提高自身平等意识，积极融入社会和群体，发挥自身特长，服务于社会和他人，实现自身的人生价值。
论坛走向国际范 “基因诊断”成热词 儿科医疗前沿发展聚焦“出生前”
会议/活动
2019/09/10
9月6日到8日，第五届国际长江儿科发展论坛在汉举行，国内外320余名专家就儿科医学发展的最前沿技术，进行了深入交流。
“基因诊断”成热词 儿科医疗前沿发展聚焦“出生前”
会议/活动
2019/09/10
近年来，随着二胎政策的开放，高龄及高危孕产妇比例有所增加，出生缺陷的防控亟待加强。
第五届国际长江儿科发展论坛在汉举行 儿科医疗前沿发展聚焦“出生前
会议/活动
2019/09/08
9月6日到8日，第五届国际长江儿科发展论坛在汉举行，国内外320余名专家就儿科医学发展的最前沿技术，进行了深入交流。
一个罕见病乐队的夏天
会议/活动
2019/09/07
现场近三百名观众随节奏摇摆，彩色荧光棒画出海浪，有姑娘忘我地大声跟唱“呐喊，‘呐罕’，谁不是在生死之间”。
汇聚爱与温暖，看见光与希望，泡泡家园成立大会成功召开
会议/活动
2019/09/04
2019年8月30日上午8时30分，来自全国的40多组神经纤维瘤病家庭，到场参会。与此同时，泡泡家园也请到了罕见病发展中心（CORD）黄如方主任及多名国内知名专家莅临现场，就泡泡家园组织发展给予建议。同时，CTF（美国儿童肿瘤基金）安妮特主席亦发来祝贺视频。
DMD药物研发与投资研讨会在京召开
会议/活动
2019/09/04
本次会议就全球DMD药物研发最新进展、国内DMD诊疗现状和临床需求、国内投资现状，国内外药物研发合作等话题展开研讨，参会各方从不同的视角分享了各自的建议，只要充分调动各方力量参与，DMD药物在国内就一定有希望早日落地。
第三届北京协和下丘脑—垂体—性腺疾病高峰论坛在宜昌举办
会议/活动
2019/09/03
北京协和医院内分泌科伍学焱教授表示，从生长到发育，再到生育，是生生不息的生命长河，而“下丘脑-垂体-靶腺”的内分泌轴系，则发挥着信息传导的“桥梁”功能，与生命延续、生殖健康、生长发育息息相关。
今年高考拿到大学录取通知书的SMA患者将首批获益
会议/活动
2019/09/02
基金将主要用于支持国内基层医生开展与SMA相关的研究，推动SMA患者疾病管理与药物研究的发展进程。同时基金也将用于对积极面对疾病，努力实现人生目标和自我价值，向阳而生的SMA患者给予奖励。
首届朗格罕天使之家医患交流会议程回顾：多领域专家全面解答罕见病LCH
会议/活动
2019/09/01
来自全国的100余名朗格罕细胞组织细胞增生症患者及家属，医学专家、媒体、志愿者、公众共约150位各界伙伴齐聚一堂。
天津残运会综述：以体育的名义超越体育
会议/活动
2019/09/01
全国第十届残疾人运动会暨第七届特殊奥林匹克运动会9月1日于天津落幕。这一代表了全国残疾人最高竞技水平的赛事，也是一场以体育的名义却超越体育范畴的盛会。
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