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罕见病患者迎来春天—黏多糖贮积症多学科专家研讨会线上成功举办

旨在加强关注中国罕见病患者生存所面临的共同挑战，进一步探索中国罕见病诊疗和保障体系的建立，来解决罕见病药物、立法等可及性问题。

“唱出明天唱出彩虹”合唱团招生中

合唱是一个团队的活动。参与合唱的孩子在无形中学会了倾听、合作、尊重以及分享，合唱可以培养孩子们的团队协作能力，增加养孩子的集体观念。

“唱出明天·唱出彩虹”合唱团招生进行时

本项目由微笑明天慈善基金会、风筝乐团、寇德罕见病中心、广州市缘爱行社会工作服务中心、瓷娃娃罕见病关爱中心、上海心苹公益基金会共同发起，通过为罕见病孩子提供声乐教育和组织合唱团，引导孩子和家庭保持积极、乐观的生活态度，增强孩子和家庭的生存能力，改善孩子或其家庭的生活状态，提高生命品质，同时增加社会对这个群体的支持。

溶酶体贮积症高危筛查项目将在30个省份开展

该项目将在全国30个省份免费开展针对溶酶体贮积症潜在患者的相关检测，帮助戈谢病等溶酶体贮积症潜在患者获得及时诊断，助力罕见病规范诊疗。

海南志愿者参与冰桶挑战呼吁“关爱渐冻人”

炎炎烈日下，挑战者将一桶桶冰水从头顶浇下，并有志愿者接力挑战。近百名市民接力参与活动，并为渐冻人进行募捐，现场气氛十分热烈。

“用爱解冻” “6·21世界渐冻人日”上海举行系列关爱公益活动

很多人都是通过霍金、“冰桶挑战”才知道“渐冻人”的存在，而为了让更多的人了解这一群体的生存状态，自 2005 年起，上海连续 15 年开展关爱“渐冻人”公益活动。

6·15重症肌无力关爱日 | 孩子，你是我的大力丸

患上这样的罕见病，还能正常工作，结婚生子吗？在即将到来的“6.15重症肌无力关爱日”，公益君带你走近这个群体，看看她们的真实人生。

中国肢端肥大症患者综合社会调查白皮书发布会暨“肢造非凡”患者关爱项目在京启动

这一系列的政策和举措，都在加速我国罕见病药物的研发以及科研攻关进程，助力罕见病防治工作的快速发展。

一周倒计时！2020年神经纤维瘤病大会即将召开

神经鞘瘤病最为罕见，新生儿发病率为1/40000。神经鞘瘤病出现在脊髓及其他任何部位的神经组织上，产生难以抑制的疼痛。目前关于神经鞘瘤病的研究尚在起步阶段，更多形成原因等待探索。

2020年全国罕见病组织年会暨夏季能力建设培训会成功举办

2020年6月6日至7日，由勃林格殷格翰和辉瑞生物制药集团支持，蔻德罕见病中心（CORD，罕见病发展中心）主办的“2020年全国罕见病组织年会暨夏季能力建设培训会”在江苏苏州成功举办。

向逆行者致敬：最美逆行者关爱基金等你来申请

为了帮助那些因疫情影响而加重家庭负担的罕见病患者家庭，蔻德罕见病中心（CORD，原罕见病发展中心）特发起“逆行者罕见病关爱基金”项目，并于此项目中为上述人群设立“最美逆行者”、“罕友守护者”两个基金奖项，以及 “坚持鼓励金”。

“生命礼赞”援助项目同时启动，罕见病保障共唤多方关注

国内首个法布雷病特效药上市

关注患者用药痛点业界专家共为罕见病诊治建言献策

加快完善罕见病医疗保障体系建设，以及如何助力罕见病防治事业发展等话题建言献策。

让罕见病基因携带者也能生健康宝宝

上海市儿童医院组织Alport综合征六一线上义诊

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