罕见病信息网

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罕见病医疗保障与境外孤儿药准入 | 会场一

9月12日下午三大会场同时进行，会场一中包括“罕见病医疗保障探索”、“境外孤儿药准入中国市场的最佳路径”两个专题。

法布雷症临床研究及诊疗研讨会 | 会场二

9月12日下午，三大会场线上直播与线下演讲形式同时进行。

罕见病临床服务体系建设—四川大学华西医院专场 | 会场三

9月12日上午，由蔻德罕见病中心（CORD，原罕见病发展中心）、四川大学华西医院联合主办的2020第九届罕见病高峰论坛在成都隆重开幕，来自国内外罕见病领域的政府官员、专家学者、临床医生、医药企业、测序机构等不同领域的专家、学者，病友组织代表、患者及家属、社会爱心人士、媒体朋友等通过“线上+线下”不同渠道参加大会，共同为罕见病医学研究、医保探索、社会关爱等领域发展建言献策。

多学科专家云集上海，聚焦罕见病保障体系

本次特发性肺动脉高压多学科专家研讨会旨在汇聚各方力量，努力提升特发性肺高压诊疗水平与药物可及性，探索特发性肺动脉高压的医疗保障机制，让特发性肺动脉高压患者用的上药、用的起药！同时，呼吁社会各界关注、关爱罕见病群体，让爱延伸，帮助他们重拾信心和希望。

武田中国首届罕见病患者交流峰会成功召开

赋能患者组织成长助力中国罕见病事业发展

三大卫星会最新日程发布！ | 第九届中国罕见病高峰论坛

中国罕见病高峰论坛（China Rare Disease Summit）始发起于2012年，是国内规模最大、更专业的综合性罕见病论坛。

法布雷症临床研究及诊疗研讨会

会议将对法布雷患者群体现状、疾病诊疗进展、前沿技术与方法、临床诊疗经验、药物治疗进行多元的、多向的分享和探索，促进疾病不同防治模式的交流对话。

2020年首届中国发作性睡病专家研讨会 | 会议

会议将邀请国内发作性睡病相关知名专家做现场分享，同时，大会还搭建了线上直播平台同步转播。

基因治疗研究新进展 | 第九届中国罕见病高峰论坛

中国罕见病高峰论坛（China Rare Disease Summit）始发起于2012年，是国内规模最大、更专业的综合性罕见病论坛。

法布雷症临床研究及诊疗研讨会 | 第九届中国罕见病高峰论坛

此次发布的为议题十二：“法布雷症临床研究及诊疗研讨会”。

台北荣民总医院专场：罕见病诊疗实践与经验 | 第九届中国罕见病高峰论坛

本届大会共设有15个议题，此次发布的为议题十：“台北荣民总医院专场：罕见病诊疗实践与经验”。

罕见病医疗保障探索：罕见病诊疗实践与经验

此次发布的为议题十一：“罕见病医疗保障探索”。

一起来聆听罕见病SMA患者的“小小梦想”

9月7日晚，让我们一起走进罕见病SMA患者，聆听TA们的“小小梦想”，帮助TA们离这些美好的梦想更近一步。

建立“1+4”多方支付机制完善罕见病医疗保障体系

人民网·人民健康与浙江省企业权益保护协会联合举办了“推进建立中国罕见病医疗保障机制”研讨会。

国妇婴开放日：来这里不仅是生孩子，新基建助力出生缺陷和罕见病防治

邀请了十位市民代表来院，对医院疫情防控措施、互联网+医疗开展、历史沿革和展望等进行实地“考察”和了解，以普通人的视角，走进医务工作者的“台前幕后”。

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科研招募

卡纳万病新希望！全球基因疗法临床研究招募中国患者

人物故事

视频

「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
「生命的礼物」2023年罕见病科普宣传视频

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蔻德罕见病中心2024年度招聘计划

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