12月26日，中国罕见病联盟转甲状腺素蛋白淀粉样变性心肌病（ATTR-CM）专家学组在北京正式成立。北京现场及线上来自心血管领域、神经内科领域约60位学组成员参加会议。会议由中国罕见病联盟执行理事长李林康，中国罕见病联盟副理事长、北京协和医院院长张抒扬教授担任大会主席，中国罕见病联盟副秘书长赵琳主持。

ATTR-CM学组成立仪式

会上，赵琳副秘书长宣读了中国罕见病联盟同意ATTR-CM专家学组成立的批示，并组织参会专家投票，顺利通过了学组成员组织构架及章程。

赵琳副秘书长

李林康理事长提到，“2020年12月26日是毛主席诞辰127周年纪念日，今天ATTR-CM专家学组成立了，希望各位专家坚持毛主席倡导的全心全意为人民服务的宗旨，在学组主任委员张抒扬教授的带领下，为改变心脏罕见病患者的生存状况而努力。”

李林康理事长

张抒扬教授也提出对ATTR-CM领域未来发展的期望，“2021年专家学组的工作重点是提高ATTR-CM诊断率，建立ATTR-CM诊疗中心及以其为核心的区域医联体，完善相关诊疗体系，实现患者的早诊断、早治疗，为罕见病单病种诊疗能力的提升摸索出一条具有中国特色的发展道路。”

张抒扬教授

韩雅玲院士、朱文玲教授也在会上发言致辞。作为心血管领域知名专家，韩雅玲院士盛赞那些关怀心脏罕见病患者专家们的医者仁心以及他们为心脏罕见病诊治所付出的努力，鼓励更多的医生加入到这一行列中来。80岁高龄的朱文玲教授亲临现场，生动地介绍了临床工作中遇到的ATTR-CM患者的诊疗经历。

朱文玲教授

北京协和医院国际医疗部副主任，心内科专家田庄教授分享了过去两年多ATTR-CM专家学组的工作，包括诊治国内第一例野生型病例、完成相关诊治专家共识和诊疗体系建设等。同时介绍了2021年ATTR-CM学组工作规划，包括科研、疾病教育、诊疗中心认证及诊疗体系建立。

田庄教授

ATTR-CM专家学组正式成立后，随着更多诊疗中心的建立以及该疾病诊疗体系的完善，将显著缩短ATTR-CM患者的确诊时间，使患者尽早得到有效治疗。