罕见病信息网

首页 >活动

中国首届甲基丙二酸血症（MMA）医患交流会

中国首届甲基丙二酸血症（MMA）医患交流会

第二届发作性睡病专家论坛暨医患交流大会圆满结束

2021年9月22日是第三届国际睡病日，蔻德罕见病中心联合觉主家于9月25日-9月26日联合主办了第二届发作性睡病专家论坛暨医患交流大会，邀请到子昂健康作为会议联合主办方。本次会议共邀请到11位发作性睡病病理、药理、临床研究及心理辅导板块的专家，发作性睡病患者及家属共同参加，希望能促进患者与医生、医生与医生间的交流，使患者了解国内最新的诊疗资讯，推动国内发作性睡病的诊疗发展。

泛发性脓疱型银屑病（GPP）现有诊疗方案患教会

泛发性脓疱型银屑病(简称GPP)，是银屑病中较严重且罕见的一类。多为急性发病，患病后会在身体各区域爆发出许多无菌性的脓疱，该疾病进行期的患者常常会出现突然发热、寒战和皮肤疼痛性病变的症状，静止期或消退期的患者出现类似的情况较少，并可能伴有危及生命的器官衰竭和感染性并发症的风险。

“心系罕友”计划正式启动！陪伴罕友探索自我心理成长！

“有人说你是异草其实是他们没见过奇花你那与众不同的身姿是天使调皮的漫画你经历的万般苦难是人类进化的代价......”

2021年中国脊髓小脑性共济失调医患交流会开启报名啦！

9月12日，由蔻德罕见病中心（CORD）联合北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心共同主办的2021年中国脊髓小脑性共济失调医患交流会将于罕见病高峰论坛同步召开。

【IGC全阵容议程首发】全球顶尖专家齐聚金秋首都，共探免疫基因治疗新未来！

作为免疫基因及细胞治疗领域年度品牌盛会，IGC 2021第五届中国国际免疫基因及细胞治疗论坛，将于9月1-2日于北京盛大开幕。

浙江省ATTR医患交流会成功举办

心脏淀粉样变性（cardiac amyloidosis，CA ）是一种由于错误折叠的蛋白形成纤维样物质沉积在心肌组织以及其它心脏结构，导致以心衰及相关症状为主的浸润性心肌病

河南暴雨罕见病患者紧急求助通道开启

蔻德罕见病中心为河南暴雨受困的罕见病患者提供信息救助通道，如您或您的家人因洪灾有紧急救援需求（如缺少药物、特食、远程医疗、物资求助等），请点击下图填写信息，您的求助信息，我们将第一时间联系相关部门进行救助

湖南省遗传学会罕见病血液移植和细胞治疗学术组织成立

2021年7月10日，湖南省遗传学会罕见病专业委员会血液移植和细胞治疗专业学组在长沙成立。

中国临床案例成果数据库罕见病例报告会

2021浙江省ATTR医患交流会活动报名

为了更好的推动中国ATTR（转甲状腺素蛋白淀粉样变性）的诊疗发展，进一步提高社会公众对ATTR这一特殊罕见病的了解与认知，同时为患者提供更全面、更科学的诊疗服务。

为罕见病患者打造全周期服务平台，“为罕而创”项目上线

该项目意旨在罕见病领域打造一个开放式的患者全周期服务平台，以“罕见病”＋“科技创新”的模式，从患者认知、确诊到治疗再到康复整个全阶段，联合行业内的不同合作伙伴，从各方面为患者创造全周期价值。

从零到一！中国首个GPP患者组织孵化项目正式启动

GPP患者组织成立后，将为GPP患者群体提供情感关怀、心理支持、科普教育、病友交流等服务，同时也将在政策建议、宣传倡导、药物开发、GPP治疗领域发展等方面发挥重要作用。

2021第六届两江国际儿科论坛在渝举行

以《罕见病家庭再生育策略》为题，复旦大学附属妇产科医院黄荷凤院士在论坛上分享了她的观点。

福建省罕见病诊疗与医疗保障研讨会开题会召开

福建省卫健委、福建省医保局、福建省民政厅、福建省慈善总会、中华慈善总会、福建医科大学附属第一医院、福建医科大学附属协和医院、福建省立医院、厦门儿童医院等、福建省罕见病诊疗协作网成员单位、蔻德罕见病中心、艾社康中国等单位或组织代表参加会议。

< ... 11 12 13 14 15 ... >

公益项目

科研招募

基因治疗苯丙酮尿症(PKU)项目报名来啦！

人物故事

视频

快进人生
《罕罕漫游》宣传片

报告下载

招聘

和我们一起助力中国罕见病事业 | 蔻德罕见病中心2025年度招聘计划

公众号

返回顶部