罕见病信息网

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泛发性脓疱型银屑病未满足的治疗需求患教会

泛发性脓疱型银屑病(简称GPP)，是银屑病中较严重且罕见的一类。

国际癫痫关爱日 | Lennox-Gastaut综合征专场知识讲座

Lennox-Gastaut综合征（LGS）是一种罕见的癫痫性脑病，在儿童期表现为顽固性癫痫发作。发病率约2/100000，多由严重脑部疾病导致。

故事交换聊天室：爸，有些话我憋很久了！ | 蔻德X合木联名活动

合木同学在邀请大家在父亲节申领礼物送给爸爸的时候，收到了很多不同的反馈，也有伙伴说，我不知道还能跟他说什么......

6月10-12日中华医学会儿童罕见病（UDP）临床诊治与研究新进展学术会议

中华医学会儿童罕见病（UDP）临床诊治与研究新进展学术会议于6月10-12日线上进行

世界多发性硬化日 | 医患携手笑看人生 — 中国首个罕见病公益脱口秀在云端成功举办

每年的5月30日是“世界多发性硬化日（World MS Day）”

阿拉杰里综合征专家顾问团首场线上直播会议成功举办

2022年5月6日晚19：00，由中国初级卫生保健基金会、北京全民健康医学研究院牵头与阿拉杰里天使宝贝关爱中心、蔻德罕见病中心共同发起的阿拉杰里综合征专家顾问团线上交流活动完美收官。

300份暖心大礼包呵护每一个罕见病患儿家庭

蔻德罕见病中心携手广州悦尔公益基金会准备了一批方便照顾罕见病患儿的物资，为的是能够帮助到更多有急切需要的罕见病患儿家庭。

大咖云集，肺动脉高压日暨肺动脉高压关爱联盟成立发布会圆满结束！

在2022年肺动脉高压日这一重要时刻，由CDQI国家标准化肺血管病中心联合各国家标准化肺血管病中心（卓越中心）组建肺动脉高压关爱联盟正式成立！

“关爱SAPHO·医路同行”线上医患交流会成功举办

SAPHO综合征是涉及骨和皮肤受累的一组特殊的临床症候群，是一种罕见病。

SAPHO综合征线上医患交流会邀您参加

为了提高SAPHO综合征诊疗水平，切实为患者提供高效的诊疗服务，科普疾病知识。爱沙患者之家第一届SAPHO综合征线上医患交流会“关爱SAPHO·医路同行”将于2022年3月27日 19点于腾讯会议平台进行。

2022年“无罕之路”爱心助孕项目正式开放申请

2022年，蔻德罕见病中心（湖南）联合中信湘雅爱心助孕扶贫基金会继续开展第三期“无罕之路”爱心助孕项目

国内首个《阿拉杰里综合征患者知识指南》正式发布

在2022年2月28日第15个“国际罕见病日”到来之际，国内首个《阿拉杰里综合征患者知识指南》（以下简称“指南”）正式对外发布。

首届多发性骨纤维发育不良伴早熟综合征医患交流会圆满结束

12月26日上午，蔻德罕见病中心与骨力关爱中心携手河南省儿童医院，成功举办了McCune-Albright综合征（多发性骨纤维发育不良伴早熟综合征，简称MAS）线上医患交流会，

中国首届甲基丙二酸血症（MMA）医患交流会

中国首届甲基丙二酸血症（MMA）医患交流会

第二届发作性睡病专家论坛暨医患交流大会圆满结束

2021年9月22日是第三届国际睡病日，蔻德罕见病中心联合觉主家于9月25日-9月26日联合主办了第二届发作性睡病专家论坛暨医患交流大会，邀请到子昂健康作为会议联合主办方。本次会议共邀请到11位发作性睡病病理、药理、临床研究及心理辅导板块的专家，发作性睡病患者及家属共同参加，希望能促进患者与医生、医生与医生间的交流，使患者了解国内最新的诊疗资讯，推动国内发作性睡病的诊疗发展。

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