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专题会：如何为患者“量身定制”疾病诊疗和预防方案 | 第十届中国罕见病高峰论坛

浙江大学第二附属医院专家们将召开专场专题会，与在场与会嘉宾共同探讨《罕见病精准医疗——突破与探索》这一主题。

湖南省遗传学会罕见病血液移植和细胞治疗学术组织成立

2021年7月10日，湖南省遗传学会罕见病专业委员会血液移植和细胞治疗专业学组在长沙成立。

志愿者招募，九月我们相约杭州 | 第十届中国罕见病高峰论坛

2021年，中国罕见病高峰论坛（China Rare Disease Summit）即将进入第十届。每一年的盛会，都离不开众多志愿者的支持与辛勤劳作，志愿者们兢兢业业、无微不至、耐心细致的工作态度也得到参会者的赞赏与肯定。

壁报征集 | 2021第十届中国罕见病高峰论坛（9月10日-12日杭州）

罕见病壁报展览交流活动将在第十届中国罕见病高峰论坛会议期间（2021年9月10日-9月11日，杭州）举办。展览交流活动旨在为我国罕见病医生、科研人员、患者或患者组织、媒体、产业等各相关方搭建一个交流、展示的平台，将集中展示罕见病各领域所取得的最新研究成果、临床进展、罕见病患者生存现状等知识、经验及成果，热忱欢迎踊跃投稿。

中国临床案例成果数据库罕见病例报告会

“罕路同行十载与共”2021第十届中国罕见病高峰论坛 | 报名正式开启

“罕路同行十载与共”2021第十届中国罕见病高峰论坛将于9月10日-12日在杭州· 丁兰君尚云郦酒店隆重举办，本届大会由蔻德罕见病中心（CORD）、浙江大学医学院、浙江大学医学院附属第二医院联合主办。

2021浙江省ATTR医患交流会活动报名

为了更好的推动中国ATTR（转甲状腺素蛋白淀粉样变性）的诊疗发展，进一步提高社会公众对ATTR这一特殊罕见病的了解与认知，同时为患者提供更全面、更科学的诊疗服务。

为罕见病患者打造全周期服务平台，“为罕而创”项目上线

该项目意旨在罕见病领域打造一个开放式的患者全周期服务平台，以“罕见病”＋“科技创新”的模式，从患者认知、确诊到治疗再到康复整个全阶段，联合行业内的不同合作伙伴，从各方面为患者创造全周期价值。

从零到一！中国首个GPP患者组织孵化项目正式启动

GPP患者组织成立后，将为GPP患者群体提供情感关怀、心理支持、科普教育、病友交流等服务，同时也将在政策建议、宣传倡导、药物开发、GPP治疗领域发展等方面发挥重要作用。

2021第六届两江国际儿科论坛在渝举行

以《罕见病家庭再生育策略》为题，复旦大学附属妇产科医院黄荷凤院士在论坛上分享了她的观点。

福建省罕见病诊疗与医疗保障研讨会开题会召开

福建省卫健委、福建省医保局、福建省民政厅、福建省慈善总会、中华慈善总会、福建医科大学附属第一医院、福建医科大学附属协和医院、福建省立医院、厦门儿童医院等、福建省罕见病诊疗协作网成员单位、蔻德罕见病中心、艾社康中国等单位或组织代表参加会议。

安徽黄山：爱心接力20名罕见病儿童轮椅“登”上黄山

6月6日，来自全国的20个罕见病患儿家庭在山海公益等志愿者团队的帮助下，坐着轮椅“登”上黄山。

关爱罕见病儿童，猪小屁邀你一起见证圆梦心灵奇旅

六一当天，猪小屁作为爱心公益大使，陪伴小朋友们一起实现了这场圆梦之旅。

罕见病患儿坐轮椅结伴逛西安：生命再短暂也要努力过好每一天

DMD是一种罕见病，与遗传有关，全世界都无法治愈，只能长期服用激素延长生命。一般患儿在12岁左右就不能行走，他们的生命旅程停留在20-30岁，但是，家长们希望孩子在短暂的生命里，也能开心快乐每一天。

让罕见病患者“病有所医、药有所保”

肢体动作笨拙、面部有眨眼伸舌等奇异表情、吞咽困难、情绪不稳定，是亨廷顿氏舞蹈症的临床表现……这些少为人知的病被称为罕见病。

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国内首个！APDS靶向药临床首例疗效显著，患者招募启动

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《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片

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