罕见病信息网

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“罕见并美丽着”展示墙 | 患者照片征集

2022第十一届中国罕见病高峰论坛将于9月2日-4日在上海举办。届时，蔻德罕见病中心将在会议期间设置 “ 罕见并美丽着——患者生活展示墙 ”。

罕见病学子的“高考梦” | 直播预告

实现“高考梦”很难，对深受疾病困扰的罕见病患者更甚，2022年高考人数1193万，比2021年增加115万，又创新高，罕见病学子如何实现“高考梦”呢？也许您能从这场因 “高考梦”而聚的直播中找到想要的答案。

第二届“金蜗牛奖”又来啦！你心中的英雄会是下一位奖项得主吗？

“金蜗牛奖”是中国罕见病领域的第一个奖项，由蔻德罕见病中心主办，以“表彰中国罕见病领域杰出贡献者”为宗旨。每年颁发一次，对罕见病领域作出贡献的个人、团队或机构进行表彰。

倒计时3天！第十一届欧洲罕见病与孤儿药大会即将召开

欧洲罕见病与孤儿药大会（European Conference on Rare Diseases and Orphan Products,ECRD）是全球公认的，规模最大的，由罕见病患者主导的活动，大会为合作性对话、学习与交流的开展，为未来罕见病政策的制定都奠定了基础。

泛发性脓疱型银屑病未满足的治疗需求患教会

泛发性脓疱型银屑病(简称GPP)，是银屑病中较严重且罕见的一类。

国际癫痫关爱日 | Lennox-Gastaut综合征专场知识讲座

Lennox-Gastaut综合征（LGS）是一种罕见的癫痫性脑病，在儿童期表现为顽固性癫痫发作。发病率约2/100000，多由严重脑部疾病导致。

故事交换聊天室：爸，有些话我憋很久了！ | 蔻德X合木联名活动

合木同学在邀请大家在父亲节申领礼物送给爸爸的时候，收到了很多不同的反馈，也有伙伴说，我不知道还能跟他说什么......

6月10-12日中华医学会儿童罕见病（UDP）临床诊治与研究新进展学术会议

中华医学会儿童罕见病（UDP）临床诊治与研究新进展学术会议于6月10-12日线上进行

世界多发性硬化日 | 医患携手笑看人生 — 中国首个罕见病公益脱口秀在云端成功举办

每年的5月30日是“世界多发性硬化日（World MS Day）”

阿拉杰里综合征专家顾问团首场线上直播会议成功举办

2022年5月6日晚19：00，由中国初级卫生保健基金会、北京全民健康医学研究院牵头与阿拉杰里天使宝贝关爱中心、蔻德罕见病中心共同发起的阿拉杰里综合征专家顾问团线上交流活动完美收官。

300份暖心大礼包呵护每一个罕见病患儿家庭

蔻德罕见病中心携手广州悦尔公益基金会准备了一批方便照顾罕见病患儿的物资，为的是能够帮助到更多有急切需要的罕见病患儿家庭。

大咖云集，肺动脉高压日暨肺动脉高压关爱联盟成立发布会圆满结束！

在2022年肺动脉高压日这一重要时刻，由CDQI国家标准化肺血管病中心联合各国家标准化肺血管病中心（卓越中心）组建肺动脉高压关爱联盟正式成立！

“关爱SAPHO·医路同行”线上医患交流会成功举办

SAPHO综合征是涉及骨和皮肤受累的一组特殊的临床症候群，是一种罕见病。

SAPHO综合征线上医患交流会邀您参加

为了提高SAPHO综合征诊疗水平，切实为患者提供高效的诊疗服务，科普疾病知识。爱沙患者之家第一届SAPHO综合征线上医患交流会“关爱SAPHO·医路同行”将于2022年3月27日 19点于腾讯会议平台进行。

2022年“无罕之路”爱心助孕项目正式开放申请

2022年，蔻德罕见病中心（湖南）联合中信湘雅爱心助孕扶贫基金会继续开展第三期“无罕之路”爱心助孕项目

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公益项目

科研招募

卡纳万病新希望！全球基因疗法临床研究招募中国患者

人物故事

视频

「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
「生命的礼物」2023年罕见病科普宣传视频

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蔻德罕见病中心2024年度招聘计划

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