罕见病信息网

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300份暖心大礼包呵护每一个罕见病患儿家庭

蔻德罕见病中心携手广州悦尔公益基金会准备了一批方便照顾罕见病患儿的物资，为的是能够帮助到更多有急切需要的罕见病患儿家庭。

大咖云集，肺动脉高压日暨肺动脉高压关爱联盟成立发布会圆满结束！

在2022年肺动脉高压日这一重要时刻，由CDQI国家标准化肺血管病中心联合各国家标准化肺血管病中心（卓越中心）组建肺动脉高压关爱联盟正式成立！

“关爱SAPHO·医路同行”线上医患交流会成功举办

SAPHO综合征是涉及骨和皮肤受累的一组特殊的临床症候群，是一种罕见病。

SAPHO综合征线上医患交流会邀您参加

为了提高SAPHO综合征诊疗水平，切实为患者提供高效的诊疗服务，科普疾病知识。爱沙患者之家第一届SAPHO综合征线上医患交流会“关爱SAPHO·医路同行”将于2022年3月27日 19点于腾讯会议平台进行。

2022年“无罕之路”爱心助孕项目正式开放申请

2022年，蔻德罕见病中心（湖南）联合中信湘雅爱心助孕扶贫基金会继续开展第三期“无罕之路”爱心助孕项目

国内首个《阿拉杰里综合征患者知识指南》正式发布

在2022年2月28日第15个“国际罕见病日”到来之际，国内首个《阿拉杰里综合征患者知识指南》（以下简称“指南”）正式对外发布。

首届多发性骨纤维发育不良伴早熟综合征医患交流会圆满结束

12月26日上午，蔻德罕见病中心与骨力关爱中心携手河南省儿童医院，成功举办了McCune-Albright综合征（多发性骨纤维发育不良伴早熟综合征，简称MAS）线上医患交流会，

中国首届甲基丙二酸血症（MMA）医患交流会

中国首届甲基丙二酸血症（MMA）医患交流会

第二届发作性睡病专家论坛暨医患交流大会圆满结束

2021年9月22日是第三届国际睡病日，蔻德罕见病中心联合觉主家于9月25日-9月26日联合主办了第二届发作性睡病专家论坛暨医患交流大会，邀请到子昂健康作为会议联合主办方。本次会议共邀请到11位发作性睡病病理、药理、临床研究及心理辅导板块的专家，发作性睡病患者及家属共同参加，希望能促进患者与医生、医生与医生间的交流，使患者了解国内最新的诊疗资讯，推动国内发作性睡病的诊疗发展。

泛发性脓疱型银屑病（GPP）现有诊疗方案患教会

泛发性脓疱型银屑病(简称GPP)，是银屑病中较严重且罕见的一类。多为急性发病，患病后会在身体各区域爆发出许多无菌性的脓疱，该疾病进行期的患者常常会出现突然发热、寒战和皮肤疼痛性病变的症状，静止期或消退期的患者出现类似的情况较少，并可能伴有危及生命的器官衰竭和感染性并发症的风险。

“心系罕友”计划正式启动！陪伴罕友探索自我心理成长！

“有人说你是异草其实是他们没见过奇花你那与众不同的身姿是天使调皮的漫画你经历的万般苦难是人类进化的代价......”

专题会：真实世界数据研究在罕见病中的探索与应用 | 第十届中国罕见病高峰论坛

“真实世界证据”在《21世纪治疗法案》中被定义为：“从随机对照试验以外的其它来源获取的关于用药方式、药物潜在获益或者安全性方面的数据”。

专题会：罕见病康复与社会支持 | 第十届中国罕见病高峰论坛

在第十届中国罕见病高峰论坛上，主办方邀请到来自国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会委员谢俊明、遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”创始人陈懿玮、浙江小胖威利罕见病关爱中心理事长林晓静、浙江大学医学院附属儿童医院神经内科主任医师毛姗姗共同探讨罕见病康复与社会支持的问题

2021年中国脊髓小脑性共济失调医患交流会开启报名啦！

9月12日，由蔻德罕见病中心（CORD）联合北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心共同主办的2021年中国脊髓小脑性共济失调医患交流会将于罕见病高峰论坛同步召开。

如何评估罕见病药物及其他医疗投入的资源是否值得 | 第十届中国罕见病高峰论坛

第十届中国罕见病高峰论坛上，来自复旦大学公共卫生学院卫生经济学的胡善联教授、上海市卫生和健康发展研究中心（上海市医学科学技术情报研究所）金春林主任、天津大学药物科学与技术学院吴晶教授、暨南大学基础医学与公共卫生学院医保大数据研究所夏苏建所长将针对如何对罕见病卫生技术的安全性、有效性及经济效益评价等进行讨论，并探讨哪些方法能改进罕见病相关的HTA。

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国内首个！APDS靶向药临床首例疗效显著，患者招募启动

人物故事

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《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片

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