罕见研讨会2024
以“罕建网络，罕建未来”为主题的“罕病研讨会2024”将于2024年11月30日在香港新界荃湾西如心酒店隆重召开。现主办方香港罕见疾病联盟面向内地和香港的罕见病患者组织征集演讲题目和讲者，罕见病信息网授权发布征集通知。
为纪念香港罕见疾病联盟（下称「罕盟」）成立十周年，罕盟与香港大学医学院、香港大学深圳医院和北京协和医院合作，于2024年11月30日在香港新界荃湾西如心酒店举办主题为「罕建网络，罕建未来」的「罕病研讨会2024」。
研讨会为期一天，上午是以政策和科研为内容的主旨演讲，下午有三个分场，其中一个是患者组织分场。
患者组织分场有三节专题讨论，分别是：
· 开展科学和社会研究（与科研和学术机构合作进行专题研究收集罕见病数据的具体事例）
· 多元创新的宣传教育（推行多元创新的传讯推广工作并取得理想成效的案例）
· 响应患者的需要和要求（支持和帮扶患者以及培育患者领袖的成功个案）
为了汇聚各方先进事迹和经验，促进深度交流协作，罕盟诚意邀请内地和香港的罕见病患者组织推荐演讲题目和讲者。请细阅和填妥附上的回条，于2024年5月15日前以电子邮件传送到info@rdhk.org。
罕盟将审阅和甄选患者组织提交的演讲内容，并于6月底之前回复，向获选的组织和讲者发出参会邀请。罕盟将为内地讲者提供来回交通和在港住宿；并诚邀内地和香港的讲者出席当晚举行的纪念香港罕见疾病联盟成立十周年晚宴。
谨此知照，诚盼回应。如有问题，请传信息到上述电子邮箱，我们会尽快回复。
顺颂春安
香港罕见疾病联盟
「罕病研讨会2024」筹备工作小组
2024年4月3日
