亲爱的罕友家庭：

 

一场穿越千年文明、点亮生命光芒的旅程即将启程！2025-2026年度，“罕罕漫游”文化之旅将把温暖的足迹延伸至三座承载深厚历史底蕴的文化名城：敦煌、西安、大同。这是一段精心规划的生命旅程，也是一次深入人心的文化对话。

 

 

自2015年发起以来，罕罕漫游已如同家人般，陪伴超过170个罕友家庭跨越山海，在相伴中重拾笑颜与力量。2025-2026的“文化之旅”，我们将以古老丝路为脉络，带领大家感受不同地域的文化魅力，从莫高窟的璀璨艺术到古都的雄伟城墙，再到北魏的庄严石刻，每一次停留，都是一次深刻的文化体验与生命对话的成长仪式。我们一同感受并见证罕见生命如同这些历经岁月洗礼的伟大文化遗产般，愈发闪耀的坚韧与璀璨。

 

敦煌 2025年06月20日-06月23日

 

西安 2025年9月底

 

大同 2026年04月

 

关于罕罕漫游：超越旅行的生命课堂

 

罕罕漫游是中国首个面向罕见病家庭的体验式心理关怀项目，通过旅行场景，聚焦家庭和孩子的成长

 

双轨行程设计：新增"轻探索"与"深体验"模式，减轻行程负担

 

专业随行团队：全程导师同行护航，带来亲子深度工作坊体验

 

记忆留存计划：为每个孩子提供全新设计的旅行护照，专业摄影摄像团队全程留念

 

为什么选择罕罕漫游文化之旅？

 

罕罕漫游不仅仅是旅行，它是一个为罕见病家庭量身打造的生命成长平台：

 

深度文化体验： 我们将带领家庭深入当地历史文化，不只是走马观花，而是通过量身设计的活动，让孩子们和家长在文化中感悟生命的厚重与美好。

 

身心灵的疗愈与成长：在轻松自在的旅行氛围中，专业的随行团队将提供心理支持和引导，帮助家庭释放压力，增强面对挑战的勇气。

 

高质量的亲子时光： 区别于日常生活的忙碌，旅行提供了一个全身心投入亲子互动、加深家庭情感联结的宝贵机会。

 

同行的力量： 与其他罕友家庭并肩前行，分享经验，互相鼓励，让您和孩子知道，你们不是孤单的。

 

超越罕见的看见： 我们鼓励孩子在旅程中发现自己的潜能和兴趣，看到生命的多样性和无限可能，不被疾病所定义。

 

活动报名须知

 

为了确保每一个参与家庭都能安全、顺利地享受本次文化之旅体验，我们制定了以下基本要求。请在报名前仔细阅读，确认符合条件后提交申请：

 

一、基本条件

 

1. 患儿年龄需在12至15周岁之间（以身份证为准）。

 

2. 需提供患儿的正式罕见病诊断资料。

 

3. 每个报名家庭最多3人同行，除患儿外，需至少一位具完全民事行为能力的直系监护人全程陪同。

 

4. 申请家庭此前未曾入选过罕罕漫游项目，原则上非旅行目的地家庭、未去过旅行目的地旅行。

 

二、健康状况要求

 

1. 患儿健康状况稳定，适合乘坐交通工具及参与集体旅行活动。

 

2. 若患儿近期接受过重大手术或特殊治疗，请如实告知，我们将由专业团队进行评估，以共同保障旅行期间的健康安全。

 

3. 原则上智力发展迟缓的患儿暂不适宜参与项目，敬请理解。

 

三、沟通与参与意愿

 

家庭需具备基本的沟通意愿与理解能力，能够配合项目组进行活动，愿意参与亲子工作坊及小范围的集体交流。

 

四、旅行适应性

 

本次活动包括短距离徒步、文化参观、团体互动等内容，需基本具备完成相应活动的体力与精神状态。

 

五、优先支持原则

 

本次活动优先面向心理支持较弱、家庭或亲子关系亟待改善、出行旅游机会较少、受经济压力影响较大、较少获得喘息机会的家庭。同时综合考量病种多样性、社群参与意愿等因素。

 

我们鼓励来自不同地区、不同背景的家庭报名，共同丰富罕友社群的交流与连结。

 

六、诚信与资料保密声明

 

1. 为了共同营造公开、信任的报名环境，请申请家庭确保提交的信息真实、准确，不夸大、不隐瞒。若发现信息不实，项目组有权取消参与资格。

 

2. 我们严格遵守信息保密承诺，所有提交的个人及医疗信息仅用于本次项目筛选和服务安排，未经授权绝不外泄。感谢您的信任与配合！

 

敦煌场 活动详情

 

活动时间：2025年06月20日-06月23日（4天3夜）

 

活动对象：针对12-15周岁中国籍罕见病患儿及其家庭

 

活动费用：本次活动为公益性质，参与者无需缴纳费用，并享有以下支持：

 

敦煌站期间酒店住宿（标准间）

 

活动期间的中晚餐

 

往返交通费用补贴（凭票实报实销，每户家庭最高报销4500元）

 

报名方式：扫描二维码填写报名表；

 

咨询联系人：翟志豪

 

电话/微信：13163370392  

 

 报名截止：2025年5月17日0时（北京时间）

 

关于报名与资格的Q&A

 

Q1：哪些患儿可以报名？

 

A：年龄在12-15周岁，确诊罕见病且目前疾病状况稳定、身体状况能够适应基本旅行安排的患儿，均可申请。

 

特别提示：因行程特性，暂时不适合当前正处于重大手术恢复期、严重智力发展迟缓的患儿参加，敬请理解。

 

Q2：家里可以带几个人一同前往？是否可以增加随行人员？

 

A：每个家庭限3人同行，包含患儿及至少一位具有完全民事行为能力的直系监护人。由于整体接待能力有限，目前无法增加额外随行人员，敬请配合。

 

Q3：单亲家庭可以报名吗？祖父母陪同可以吗？

 

A：可以。只要有一位具备完全民事行为能力、正在照顾患儿的直系亲属陪同（包括父母或祖父母），即可报名。

 

如果有祖父/母陪同，建议父母其中一方同时参与。但请注意，陪同人员需具有良好的体力和应对旅行安排的能力。

 

Q4：如果我们家之前参加过罕罕漫游，还能再次报名吗？

 

A：本活动优先面向首次参与罕罕漫游项目的家庭。如您已参加过往期行程，建议关注后续其他蔲德罕见病中心的项目安排。

 

Q5：我的孩子曾在一年内接受过大手术，可以参加吗？

 

A：需要根据实际手术类型和恢复情况评估。如是心脏手术、脊柱矫正术、器官移植术、开颅术等重大手术，原则上需手术后恢复稳定满一年以上。具体情况请在报名时详细说明，我们将邀请专业顾问进行个别评估。

 

Q6：患儿有智力障碍或癫痫病史，可以参加吗？

 

A：原则上不支持智力发展迟缓患儿参加。若癫痫已通过治疗且情况良好，在过去一年内无大发作记录，可在医生建议下评估后参加。如仍存在发作风险，建议暂缓报名，以确保旅行期间的安全。

 

Q7：经济条件好一点的家庭可以报名吗？

 

A：可以。罕罕漫游本着公平、包容的原则，综合评估不同家庭的情况，适当考量。也不会以家庭收入为唯一标准。我们希望每一个适合的家庭都有机会参与！

 

Q8：报名后一定能参加吗？什么时候公布入选结果？

 

A：因名额有限，报名后将进入综合评估环节（包括材料审核及必要时的沟通了解），最终确认名单预计在报名截止后两周内通知。感谢大家的理解与耐心等待！

 

Q9：报名后需要面试或体检吗？

 

A：报名后，项目组将根据材料进行初步筛选，必要时会通过电话或线上方式进一步了解家庭情况。无需体检，但请务必确保医疗信息真实、完整，以帮助我们为您做好充分准备。

 

Q10：饮食安排怎样？如果孩子有特食要求可以参加吗？

 

A：可以参加。活动期间统一提供中晚餐，菜单以大众口味为主。如患儿有特定饮食禁忌（如食物过敏、忌口等），我们将尽力协助安排，但不保证完全满足所有特食需求。请有需要的家庭务必准备必要替代方案。

 

Q11：患儿需要一直参加所有行程吗？可以中途离开吗？

 

A：不能中途离开。行程设计充分考虑患儿体力，须全程参与。若家庭未经同意擅自离开活动，有可能会取消补贴和报销资格。若孩子中途感到疲劳，可在导师和家长协助下适当休息。

 

Q12：如果入选后因故无法参加，需要提前通知吗？

 

A：原则上遵循自愿原则。但请注意入选后取消，可能会对我们造成的损失，您家庭的报名资质会在两年内受到限制。如您确实存在特殊情况，请务必在第一时间告知项目组，以便我们及时调整安排，并将机会留给其他等待的家庭。感谢您的理解与配合！

 

重申：为了共同营造公开、信任的报名环境，请申请家庭确保所提交的资料真实、准确，不夸大、不隐瞒。如发现虚假信息，项目组有权取消参与资格。

 

我们真诚希望与每一个报名家庭互相信任，用真实、透明的信息，共同守护这段温暖旅程。

 

后两场文化之旅预告

 

除了敦煌站

 

2025-2026罕罕漫游文化之旅

 

也将前往西安与大同

 

后续二站请敬请持续关注蔻德罕见病公众号