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“乐在骑中,爱不罕见”海南环岛骑行活动举办
发布时间:2024/10/27

9月27日至10月6日,杰特贝林多名员工参与了蔻德罕见病中心(CORD)发起的“乐在骑中,爱不罕见”海南环岛公益骑行活动。此次活动历时10天,跨越900多公里,旨在为罕见病患者带来更多的关注和支持。在骑行活动的开营仪式上,杰特贝林大中华区商业运营副总裁兼总经理陈浩昌和参与环岛骑行的员工代表接受人民日报健康客户端采访,表达了杰特贝林对罕见病公益事业的支持和重视,以及通过与各利益相关方的合作,不断推动中国罕见病事业发展的坚定信念。以下为本次采访内容:

 

9月27日至10月6日,蔻德罕见病中心(CORD)发起“乐在骑中,爱不罕见”海南环岛公益骑行活动。杰特贝林积极响应,通过涵盖多个阶段和多个地区的爱心骑行,为罕见病患者带来更多的关注和支持。

 

蔻德罕见病中心(CORD)创始人、主任黄如方向人民日报健康客户端表示,罕见病是医疗行业里面最复杂、最难的社会议题,我们的公益理念以及愿景是为罕见病患者群体建立一个有希望、平等的、有尊严的社会环境。这次的公益骑行也聚集了各行各业的人参与到罕见病关爱行动当中,共同推动罕见病公益事业。

 

“公益活动最重要的是从初心出发。”杰特贝林大中华区商业运营副总裁兼总经理陈浩昌表示,尽管罕见病发病率低,但由于中国人口基数大,罕见病患者总数众多,且病种复杂。目前,中国罕见病患者得到的关注和支持还远远不够。去年,杰特贝林发起了“乐在骑中”罕见病公益骑行与捐款项目,今年公益骑行再出发,希望能呼吁更多的朋友认识罕见病,参与到罕见病事业中来。

 

9月28日,杰特贝林大中华区商业运营副总裁兼总经理陈浩昌带领骑行车队从海南海口出发。受访者供图

 

杰特贝林大中华区医学事务高级经理徐妍君是参加此次海南环岛公益骑行的员工之一,她谈到,“这次环岛一共有900多公里的路程,为期十天,因为带着使命而来,所以我们还是有信心能够完成的。作为一名医药行业的从业者,我们也希望更多参与此类的公益活动,让罕见病患者被关注,从而得到更好的治疗。”

 

9月29日,骑行车队正在进行环海南岛骑行。受访者供图

 

陈浩昌介绍,作为一家专注罕见和严重疾病的生物技术公司,杰特贝林的核心价值观一直是“以患者为中心”。从全球到中国,除了积极开展公益活动、与患者组织合作,杰特贝林也一直致力于加速推进更多创新药品以及临床急需且具有不可替代性药品进入中国市场,如抗D免疫球蛋白已经在国内成功落地香港大学深圳医院和中山大学附属第一医院。同时,杰特贝林还不断创新数字化医疗服务,帮助罕见和严重疾病患者应对挑战。

 

深耕中国三十余年,谈及未来的战略布局,陈浩昌表示,“首先,在提升药物可及性层面,我们将继续通过先行先试的创新政策,加速罕见病药物引入,把更多的产品带给国内患者;其次,在深化合作层面,我们将与政府、患者组织以及专家同行加强合作,希望在整个中国罕见病事业发展的历程中贡献力量。”

此次公益骑行所筹得的善款,将赠予蔻德罕见病中心,支持其为罕见病患者提供各项服务和活动。

责编:谷雨微

主编:邱越

校对:王圆

 

本文授权转载自人民日报健康客户端