金秋送爽，丹桂飘香，值此收获之季，也正是学习的时节！ “2024西湖小儿青少年妇科学发展大会暨第11届小儿青少年妇科疾病临床实践新进展研讨会”的会议内容中特别包括了罕见病及MAS专场。
蔻德罕见病中心创始人&主任、瑞鸥公益基金会联合创始人&秘书长黄如方先生，骨力（FD/MAS)关爱中心发起人薛文出席，并代表发言。
开幕式
浙大儿院小儿青少年妇科PAG高慧慧主任助理担任本次大会主持，主持本次会议盛大开幕。
大会主持：高慧慧
大会名誉主席黄荷凤院士、大会主席傅君芬教授、浙江省妇女儿童基金会秘书长冯志刚、世界华人医师协会理事于泓主任、大会执行主席孙莉颖主任分别做大会致辞。
大会名誉主席黄荷凤院士
大会主席傅君芬教授
浙江省妇女儿童基金会秘书长冯志刚
世界华人医师协会理事于泓主任
大会执行主席孙莉颖主任
MAS专场
浙江大学医学院附属儿童医院院长、亚太儿科内分泌学会候任主席、中华医学会儿科学分会内分泌遗传代谢学组组长—傅君芬教授给我们带来了《MAS综合征专家共识解读》。傅教授结合浙大儿院的临床经验，分享最新MAS综合征中国专家诊治共识，为一线临床医生治疗提供依据。
傅君芬教授
蔻德罕见病中心创始人黄如方主任——《从蔻德罕见病发展之路谈小儿青少年妇科》，同时也从患者角度谈到类似MAS综合征这样的罕见病，患者和医生如何合作，创造更多机会推进罕见病诊治进程。
黄如方主任
上海交通大学医学院附属瑞金医院儿内科主任医师、上海医学会儿科分会内分泌遗传代谢学组委员—陆文丽教授给我们带来了《McCune Albright综合征诊治瑞金经验》。陆教授指出人们需打破对McCune Albright综合征（MAS）的认知狭隘，除了经典的“三联征”以外，也可有其他多系统、多器官累及的表现，需要多学科联合诊治。
陆文丽教授
浙江大学医学院附属儿童医院小儿青少年妇科副主任医师—高慧慧教授给我们带来了《从妇科角度谈MAS综合征及微创手术诊治价值》。目前浙大儿院MAS诊治中心对疑似MAS以及反复出现卵巢囊肿患者可考虑进行卵巢病变组织的剔除，同时将组织和外周血进行高通量测序技术检测，MAS诊断的阳性率高，且治疗后绝大多数患者无复发，不需要药物干预。
高慧慧教授
浙江大学医学院附属儿童医院药剂科主任、浙江大学特聘研究员—缪静教授给我们带来了《MAS综合征治疗及超说明书用药管理》。缪静教授指出目前临床上针对MAS患者的性早熟治疗存在超适应症、超人群用药的情况，医生在治疗前需与患儿家长充分沟通，长时间使用过程中需注意监测药物疗效及不良反应。缪静教授强调超说明书用药需：有证循证，无证创证，完善管理，持续监测。
缪静教授
苏州大学附属儿童医院骨科主任医师任秀智教授带来了题为《MAS的骨折矫治手术难点及风险》的演讲。任教授指出骨纤维发育不良发病过程中出现的骨痛、病理骨折、畸形等问题对于骨科医生来说亦是巨大的挑战。MAS发病过程中的骨病问题需要多学科合作以及个体化治疗。
任秀智教授
骨力（FD/MAS)关爱中心发起人薛文动情地从一个MAS患儿家长的角度向我们讲述了他的故事以及他发起骨力关爱中心的初衷。薛文呼吁更多人关注MAS群体，寻求更紧密和广泛的合作，也期盼有效性药物的诞生。
薛 文
2023年8月，在傅君芬教授牵头下，浙大儿院与蔻德罕见病中心、骨力(FD/MAS)关爱中心合作发起成立了国内首个MAS多学科诊治中心，帮助患者及其家属获得更前沿、专业的医疗资迅及诊疗方案。
2024年1月24日，在傅君芬教授的指导下，小儿妇科孙莉颖主任和内分泌科主任董关萍积极筹备，国内首个MAS多学科会诊团队（MDT）正式成立。该MDT团队包括内分泌科、小儿妇科、骨科、口腔科、药剂科、放射科、消化科、皮肤科、心理科、遗传科等10余个科室。
通过搭建MAS多学科诊治平台，建立多学科会诊团队，为MAS小朋友提供一站式服务。同时，浙大儿院与骨力(FD/MAS)关爱中心共同打造住院绿色通道，为MAS小朋友和家长朋友的诊断治疗提供快速全面专业的就医服务。
2024年2月，傅君芬教授与中山大学附属第一医院李燕虹教授牵头中国内分泌专家，撰写完成《中国儿童McCune-Albright综合征诊疗共识》。帮助基层医院早认识MAS综合征，减少患儿误诊、漏诊的情况，进一步规范临床医生合理使用超说明书范围用药，系统指导一线临床医生提升临床诊疗水平，改善患者临床症状。
浙大儿院MAS多学科会诊团队
